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先程、しずくさんのレスを読む前に皆さんへの投稿をしてしまいました(まだ、今の時点では表示されてはいませんが。)
しずくさん、レスありがとうございます。
先程の投稿にも書いた通り、たくさんの皆さんから体験談、アドバイスをいただき、とても参考になり、ありがたく受け止めました。
でも、実際に、アスペルガー症候群、そして広汎性発達障害の知的障害を伴わない広い意味での自閉症(と考えていいのでしょうか)お二人のお子さんをお持ちのしずくさんのご意見、体験談は、経験者として大変な説得力があり、真摯に受け止めております。
私もあれから検診を受けた場所の保健士さん(問診の時とは別の方です)、自閉症協会の方等からお話を聞き、私なりにいろいろ調べてみた結果聞いたお話は、総合すると、「娘の月齢の子供は皆多かれ少なかれ自閉症的傾向を持っている。なので、白か黒かと分けようとすると、娘のようにグレーとして引っかかってしまう例も少なくなく、それが、一過性のものなのか、生まれつきの自閉症などの発達障害からくるものなのかは、1歳半くらいで確定するのはたとえ専門家でも非常に困難。まずは同世代の子達と触れ合わせてみて、その上で様子を見ることをお勧めする」ということでした。
但し、まだ正式に証明された訳ではないせいか、遺伝に関しては、まだはっきりとは言えない。あまりその点は気にしないようにと言われることが多く、しずくさんのようにはっきりと具体例として、遺伝に関してお話下さる方は今までいませんでした。
私も、主人や義姉には面と向かっては言えませんでしたが、やはり自閉症に遺伝があるかないかと言えば、あるだろうなとは感じています。
因みに娘は、前述したように今まであまり同じ月齢の子達とは接していなかったのですが、私が見る限り、公園や病院、スーパーなどで同じ年頃の子、又はもう少し大きいお兄ちゃん、お姉ちゃんに、自分からお菓子を渡そうとしたり、握手されたりすると、嬉しそうに手を伸ばしたりとしていたので、その点は問題ないのかなと思っていました。又、のんたさんがおっしゃっていた、聴覚に関してですが、娘を出産した病院では、新生児に対して「聴覚のスクリーニング」を無料で実施していたため、娘もそれを受けて、聴覚には問題ないことが証明されています。
なので、今でも親の呼びかけに対して振り返らない時があり、それは少なくとも聞こえていないことはないので、しずくさんのお子さんの、呼んでも振り返らないことがあったというお話に、ちょっと又心配しています。
そしてしずくさんが仰るように、これらの最終的な判断は、やはり素人ではわかりづらいこと、又専門家に見せるまでに時間かかかることを再度考えて、自分の気持ちをすっきりさせるためにも、やはり早めに診断を受けた方がいいのかなと思い直しました。
もちろん皆さんのお話も十分参考にした上でのことです。
投稿するまで、何か方向性が見えず、もやもやとしていましたが、段々と私なりに自分の中で整理出来るようになってきました。
そして、娘が健常であるにせよ、何らかの発達障害が将来発見されたにせよ、皆さんが仰って下さったように、今しか味わえない、可愛い盛りの子育てを楽しむことも、忘れないようにしたいと思います。どんな子でも、娘は可愛い我が子には違わないので。
尚、先程の投稿に、レスいただいた方々に後ほど御礼をと申し上げましたが、大変勝手ながら、それは又の機会にさせていただき、今ここで、まとめて皆様に御礼を申し上げることを、ご了承下さい。皆様改めて、ありがとうございました。
- 対話 - Q&Q - 2007年02月20日 10:57:02
- お互い子育てを楽しみましょう - しずく - 2007年02月19日 17:41:47
- 自閉症的傾向の子を持つ親 - デルフト(HN変えてます) - 2007年02月19日 14:24:26
- 高機能自閉症児のママです(2)。 - 匿名ママ - 2007年02月19日 12:20:48
- 遺伝 - Q&Q - 2007年02月19日 10:23:44
ホワイトバルーンさん、丁寧なお返事をありがとうございます。
不安を解消すべく動かれるとの書き込み、嬉しく拝見しました。
遺伝についてはQ&Qさんが書かれている通りだと思います。
私も遺伝かどうかが大きな問題だと考えているわけではありません。
下の娘を見守っていく上での発端として書かせていただきました。
また上の娘と下の娘は父親が違いますので、遺伝であるとすれば私からのということになると思います。
上の娘の障害については全く気づいてやることができませんでした。
指示が通りにくいことやかんしゃくがひどいのはわがままだと思っていましたし、原因は私の愛情不足(愛情がうまく伝わっていない)だと思ってきました。
感情のコントロールがうまくいかないことも生活習慣がなかなか身につかないことも私の育児に問題があるのだと思い、子育て相談は幾度もしてきましたが、明確な答えを一度も得ることができないまま、「この子は自分の感情優先で法をも犯す犯罪者になるのではないか」と夜も眠れぬ辛い思いをしてきました。
学校生活に適応できなくなって初めて、障害(ADD)を疑い、支援者に相談し、専門医を紹介していただき、10代でアスペルガー症候群の診断をいただきました。
我が子に障害があることを望む親はひとりもいません。
また育てにくいからといってその子を望まぬ子として疎ましく思い、障害に原因を押し付けたい親もそうそういないと思います。
実際、障害があったとしてもその子の気質も育てにくい現実も打って変わって解消されるわけではありません。
診断をもらい、発達の詳しい状況を知り、そこからまた育児が始まります。
できればこれからのお母さんには私のように何年も悩みつづける日々を送ってほしくはないのです。
いつか時期が来れば治るといった気休めをくれるのではなく、今どう接するべきなのかを具体的に教えてくれる正しい知識を持った専門家や支援者と繋がって欲しいと思います。
それは例えこどもに障害がなかったとしてもけして無駄にはなりません。
ポイントを得た、わかりやすい、楽しい、楽な暮らしは障害のあるなしに拘わらず、どの子にも有効です。
下の娘は早くに診断をいただき、ウィークポイントや逆に突出して発達している得意部分も知った上で、根気強い対応を心がけています。
上の子のように不安がない分、かんしゃくにも余裕を持った対応ができます。
パニック、多動と困ったちゃんですが、かわいい4歳の女の子であり、障害のないほかの兄弟同様、かわいい我が子であることに変わりはありません。
ホワイトバルーンさんにも不安を解消して、子育てを楽しんで欲しいと願っています。
ホワイトバルーンさんのお子さんにあてはまるかどうかはわかりませんが、私の経験をお話しします。
自閉症については、幅広い症状があり、それらを包括して自閉症スペクトラムと言うようになってきています。発語のほとんど見られない重度の自閉症の人から、ちょっと変わっていながらも普通に社会生活を送っている人まで、自閉症特有のいくつかの症状を持った人たちをまとめてそう言うそうです。
重度のお子さんなら、3歳になるまでに親やまわりの人が気付くことも多いのですが、軽度のアスペルガーのお子さんについては、3歳どころか、大人になって「生きにくさ」を抱えて自分であれこれ調べて初めて知る人も多いのです。
私の夫は、診断は受けていませんが、社会的に適応しているアスペルガー症候群です。知覚の過敏性や、静かなパニック発作、社会で生きることの大変さを幼少時から感じてきたと言います。そして、4歳の娘も、非常に夫に似たところがあります。普通に生活を送っているのですが、並べることとまわること、水に対するこだわりがあり、言われた言葉を字義通り受け取ってしまうため、すでに対人関係で苦労を始めています。
ですが、Q&Qさんもおっしゃっていた通り、ふたりは自閉症スペクトラム圏にいますが、そういう個性だとも言えるのです。夫は娘のことがとてもよくわかるのですが、母親である私は娘のこだわりやパニックの原因がわからず、娘をさらに不安にさせてしまうこともしばしばです。自閉症についての知識や情報、専門家の話が腑に落ちるのはそういう時です。
アスペルガー症候群の成人に詳しいある先生は、アスペルガーの人にとって思春期はまさに激震の時期で、親や周囲に受容的に支えられて育った子どもは、この時期を無事に乗り切って一風変わった普通の大人になっていくことが多いとおっしゃってました。その話を聞いて、今の私がするべきことは、パニックやこだわりを抱えた娘をまるごと受容することなんだと肝に銘じています。
関係のない話でしたらすみません。
Q&Qさんのご意見も拝読した上での、投稿です。
私自身は息子の自閉症スペクトラムが判明(2歳6ヶ月時点)して以来、医師や臨床心理士等色々な方のご意見を聞いて回り、また書物や研究論文(海外モノまで)も乱読しました。3ヶ月たった今、ようやく自分の中で指針が見え始めたところです。
私自身はホワイトバルーンさんに、高機能自閉症(自閉症スペクトラム、もしくはアスペルガー症候群)の、この「スペクトラム」という言葉に注目して頂きたい、と考えています。
スペクトラムには、「曖昧な境界部分」という意味が含まれています。日本語的に言えば「・・・っぽい所も見られる」といった感じでしょうか。ちなみに、自閉症スペクトラム自体の出現率は約1%とのことですので、超珍しい子供、というわけでもなさそうですね。
私の息子の場合も、「笑顔で人なつっこい」「相互対話が可能」という定型発達児と変わらぬ部分もあれば、「旋回運動が大好き」「行動面で一部異常なこだわりがある」という高機能自閉症独特の兆候も見られます。ちなみに、健診は完全にスルーしました。あのヤブ医者め〜とも頭の片隅で思いますが、息子の通う保育所のベテラン保育士等も誰一人指摘はしませんでした。つまり、それくらい「この症例の発見は難しい」「定型発達児との見分けが付きにくい」ということだと思います。母親の私一人だけが「息子は普通の子と何か違う」と確信→小児精神科医の告知を受ける、というパターンでした。
私が思うに、大切なことは、このスペクトラムのある我が子に対して、親はその傾向と対策を良く熟知し、社会適応が図れるよう親として尽力する、ということなのかな、と今は考えています。
例えば一例ですが、しずくさんの仰る「シンプルでポイントを得た根気強い子育て」・・・、これ、非常に重要だと思います。自閉症スペクトラムのある子に沢山の刺激(声掛けもも含めて、です)を与えると、本人はパニック(癇癪)をおこして手がつけられなくなることがよく見られます。独特の子育てが求められたりします。だから「早期発見、早期療育」が大切だと言われるのでしょうね。
私自身は、他ならぬ私自身の中にこの「自閉症スペクトラム」がある、と確信しています(だから遺伝のことは否定しません)。
自分で言うのも何ですが、高機能自閉症には独特の特技があります。例えば、抜きんでた集中力や暗記力・・・まるで映像のように、物事が暗記出来たりします(私自身はIQ140超で、都内国立大卒です。余談ですがこの高IQの保持は高機能自閉症児によく見られるケースです)。その反面、本当に独特の世界観を持つので、思春期には人間関係で随分思い悩むことがありました。例えば、「何でも数字で説明したがるので、うざったい印象を与える」とか・・・。コミュニケーションスキルの獲得に随分苦労し、時につまずき、悩み迷いながらここまで生きてきました。
ある意味、自分は単身地球に産まれてきた異邦人のようだ・・・と思います。私の場合、両親からも教師からも「変わった子だ」と言われ続け、ある意味放置されて育ちました(いや、私の父も十分「奇人・変人」だったのですけどね。苦笑)。
だから思うのです。どうか、「スペクトラム」があっても、惜しみない愛情を注いであげて頂きたい、と(文面から、それが出来るとても優しい方であろうと推測しています)。たとえ高機能自閉症の傾向があっても、周囲の暖かい受容によってその特技/個性を生かし、将来は優れた研究者や専門職のワーカー、職人等になることができる、と私は信じています。かくゆう私も、今は人並みに専門職ワーキングマザーです。
私もこの特徴について、もっと早く知りたかったな・・・。
ホワイトバルーンさんへ
誤解があると、今後の選択に誤りがあるといけないので、長文。
自閉症に遺伝要因が関与しているのは、一卵性双生児などの研究から、確からしいことです。しかし、ABO式の血液型のような単純な遺伝様式を示さないこともまた確からしい事実です。
また、同一の父母から生まれた「兄弟」に有病者がいるリスクに比べれば、従兄弟に有病者が1人いることによる、リスクの上昇は、きわめて小さいものです。
>私も、主人や義姉には面と向かっては言えませんでしたが、やはり自閉症に遺伝があるかないかと言えば、あるだろうなとは感じています。
自閉症の遺伝子・・・海外では、宗教的な(もしくは地政学的な)問題に起因して、配偶者の選択の幅が極端に狭くなり、いわゆる血縁の近い者同士の婚姻が多い、「家系」があります。このような家系は、さまざまな疾患の解明のための大変よいテキストとなり、家系の中で、(一般社会では稀な)同一の疾患を、多く発症することがあります。しかし、日本の現在の婚姻の状況を考慮すば、そのような「家系」は、きわめて稀なケースと考えてよいでしょう。
遺伝について十分な理解がない状態で「遺伝」を語ると、一見科学風に聞こえても、中身は非科学的な「穢れ思想」と同一にある「オカルト」的な考えに陥りやすいものです。
自閉症について、確からしい事実を申しますと、複数の遺伝子が組み合わされてはじめて「自閉症」という病態を作るようです。お子さんは、旦那様の子供であると同時に、あなた自身の子供です。遺伝子は両親から半分ずつ遺伝しますから、「犯人探し」めいた考えをしてもまったくもって根拠のないことです。
遺伝について、正しい知識を得たいのでしたら、遺伝カウンセリングをうけてみてはいかがでしょうか?
別件:
「何をして疾患ととらえるか」は非常に難しいことです。明らかな疾患・・・つまり病気として対応すべき状態であれば、診断がついたほうが好ましいです。しかし、ただの「気質の偏り」であれば、それを疾患ととらえるのは、私は誤りだと思います。
背丈や体重が、人それぞれ違うように、「気質」にも多様な個人差があります。体重や背丈に遺伝が関与するように、気質にもある程度、遺伝が関与していることは確からしい事実です。しかし、背が少々低くても何の病気でもないように、性格について少し偏っていても、それが社会生活上問題となり治療が必要な状態でなければ、ただの「パーソナリティー」です。もちろん好ましい教育環境を提供することは大切だと思いますが、それを病気ととらえる必要はないでしょう。
両親の望まない「扱いにくい子」について、何件も病院を回って、何とか診断名を取り付けるというケースがあるように聞いています。それが「意味がある診断」ならばよいのですが、本来「クラスに1人や2人はいる、普通の子の中でちょっとかわった子」について、無理に診断書を作っても、あまり意味がないように思います。「親の思い込み」は、冷静な判断を曇らせる場合があります。
専門家の診断を仰ぐ時、「わが子に何か異常があるに違いない」という態度で、臨むことは慎みたいものです。
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対話ができることは、読者にとって理解を深めるよい機会だと思います。感情的にならないようにお願いします。
>私の息子の場合も、「笑顔で人なつっこい」「相互対話が可能」という定型発達児と変わらぬ部分もあれば、「旋回運動が大好き」「行動面で一部異常なこだわりがある」という高機能自閉症独特の兆候も見られます。ちなみに、健診は完全にスルーしました。あのヤブ医者め〜とも頭の片隅で思いますが、息子の通う保育所のベテラン保育士等も誰一人指摘はしませんでした。つまり、それくらい「この症例の発見は難しい」「定型発達児との見分けが付きにくい」ということだと思います。母親の私一人だけが「息子は普通の子と何か違う」と確信→小児精神科医の告知を受ける、というパターンでした。
はたして、微細な個性の違いを疾患として見分けることにどれほどの意味があるのでしょう? ありのままの個性として受け入れればすむことではないでしょうか?
失礼な言い方ですが、せいぜい「診断書を盾に」小学校の校長に圧力をかける程度のことしかできません。(聡明な匿名ママ さんが、そのような愚挙を行うとは私は思っていませんよ。)
本当に支援教育が必要な病態にあるのでしたらともかく、今も昔も、必ずクラスに1人や2人はいる「少しユニークな個性」について、診断書を盾に、学校に圧力をかけても、「過剰な配慮」を生むだけだと思います。たしかに、高学歴の両親が診断書を持参してお願いすれば、「大切」にはしれもらえるでしょう。しかし、本当にそれがよい教育環境を生み出すのでしょうか?
匿名ママ さん自身、「自閉症スペクトラム」があると自負されておられますが、特別の支援プログラムをうけなくても社会に適応し、子供を持ち、それなりの社会的立場で生活されているではありませんか?
お子さんを一生涯温室に入れておくわけにはいきませんから、気質に偏りがあっても(それが疾患ではなく個性の範囲内であれば)社会生活の中で摩擦を経験しなければ、成長は望めないと思います。
子供の個性を理解することは大切です。その手助けとして、専門家に意見を求めることは重要だと思います。私が言うまでもありませんが「スペクトラム」は、(発達)心理学上重要な概念であります。養育方法については、たいへん効果的なお話をされていると思います。「スペクトラム」は、医学上の治療の対象ではない場合が多いように思います。
しかし、世の中には、「診断」をもらうと、すべてを病気のせいにしてしまって、自己完結されてしまうケースが非常に多いのです。診断をもらったからといって何の問題も解決していないにもかかわらずです。
もちろん、問題行動で自傷他害の行動が出る場合には、明確な診断をうけて、教育支援を求めることが適切だと思います。
議論がかみ合わず申し訳ありません。しかし「あるあるで納豆が市場から消える」この国です。