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高齢出産VOICE

高齢出産の悩みや心配事、そして生んでよかったこと。

【妊娠出産】クラインフェルター症候群
さかなのママ -- 2012年09月20日 23:07:29

現在41歳、一度の流産を経て、第一子を自然妊娠しました。
羊水検査の結果、クラインフェルター症候群と診断されました。
同じ経験をされた方、どのように受け止め、考え、どうされたか、お聞かせ下さい。
私は、結果を聞いたばかりでまだ動揺していますが、妊娠を継続して子どもをサポートしていきたいと思っています。主治医からは、予見される症状とともに、羊水検査と不妊治療で診断される方を除く患者全体の60%程度は症候群であることすら気付かないまま過ごしていると説明を受け、クラインフェルター症候群であることが妊娠の継続を諦める理由にはならないと受け止めました。ぐんぐん大きくなるお腹で胎動を与えてくれる最愛のわが子を諦めたくない、という率直な想いもあります。
一方で、ネット検索しながら、不妊をはじめとする症状はもちろん、性染色体異常という特性上受けるだろう思春期の精神的なショックなどを想像すると、何より本人がつらい思いをするのだと、たまらない気持ちです。また、幼児期には、発達遅滞ではないかと日々不安な気持ちで過ごすことに耐えられるだろうかとも思います。
500人に1人の発症率とのことですが、同じ診断を受けた方の書き込みがあまり見つかりません。何卒よろしくお願いします。


ケーキ様へ
さかなのママ -- 2013年02月 9日 18:21:26

  書き込んでいただき、ありがとうございます。
同じ気持ちでいる方がいらっしゃるのではと思い、今も時々投稿を見ています。

1歳9ヶ月の息子さん、可愛い笑顔で元気いっぱいなのですね!
私は臨月に入りました。
私も可愛い笑顔に会える日が、本当に楽しみです。

出産が近づくにつれ、この子の唯一の母親になれる喜びと誇りと責任を強く感じています。
クラインフェルターであることを忘れることはありません。
無性に心配になってネットばかり見て、罪悪感や不安で心が折れそうになることもあります。
でも、母親の私がそんな気持ちでいることが一番いけない、強くいようと心を立て直しています。

産まれたら、大きく強く明るい母親になろうと思います。
そして、ないものよりあるものに目を向けられる子どもに育てたいと思います。

頑張りましょう!!

同じように悩んでいる方
ケーキ -- 2013年01月15日 18:14:10

  私も悩んでいました
私は33才長女が4歳で息子が今1歳9ヶ月でクラインフェルターです
診断結果が出てから誰にも話せずずっとサイト探してました
わかるまで色々ありましたが こんなにかわいい息子の笑顔見てると診断結果間違ってるんじゃないかと思うくらい元気です
思春期とか不安がいっぱいですがどんなことあっても一生涯守っていきます
自分の事ばかり書いてすみませんが息子は私達夫婦を選んで生まれてきてくれたこと幸せに思います

あやりん様へ
さかなのママ -- 2012年11月11日 00:13:21

  お返事、ありがとうございます。
男の子、可愛いんですね!とても楽しみです。

現在9ヶ月で一週間前に診断を受けたとのこと、生後に染色体の検査を受けることもあるのですね。
旦那さまの「医学は進歩しているんだから大丈夫」という言葉、とても励まされました。遺伝科の医師にも、この子が子どもを望む20年以上先には生殖医療はもっと進歩していると思いますよ、と言われました。今もクラインフェルターの方が治療を経てお子さんを授かる事例が増えているようですし、医療の進歩に心から期待したいです。

クラインフェルター症候群であることが分かっている以上、第二次成長期など必要な時期に、投薬などの適切な対応をしてあげたいと思うのですが、本人にいつどのように話すのか、まだお腹にいるのに先走り過ぎですが、今から考えてしまいます。
あやりん様が仰る通り、乗り越える力を持った子どもに育てたいと、私も強く思います。

同じ診断を受けた方がいらっしゃると心強いです。
子育て、頑張って下さいね。
私も出産を頑張ります!

さかなのママさんへ
あやりん -- 2012年11月 9日 00:27:20

  お腹のお子さん順調に育っているようですね。
クラインフェルター、私の息子も検査の結果で、1週間前に診断されました。
染色体異常との診断を受けた時には、頭の中が真っ白になりました。私が高齢だったからかなと、自分を責めたりもしました。
クラインフェルターについて調べれば調べるほど、不安になり泣きました。
そんな時旦那に、子供に完璧を求めちゃだめだよ。どんな状態でも、自分たちの子供だろ。今すぐにでも、しんじゃう病気とかじゃないんだから、医学は進んでるんだから、大丈夫だよと言われました。
息子は、現在9か月です。
これから先のことを考えると、さかなのママさんと一緒でいろいろ不安ですが、息子と一緒に乗り越えて行こうと思っています。
また、乗り越える力を持った強い男の子に育てていこうと旦那と話しました。
男の子、本当に本当に可愛いですよ。
出産頑張ってくださいね。

よう様へ
さかなのママ -- 2012年10月29日 19:57:20

  りょうまま様、みか様、よう様、お返事をいただきありがとうございました。とても励みになりました。

書き込みをしたのは、G-bandの結果を聞いた直後でした。会社にいても頭が真っ白で時々トイレで泣いたり、家に帰るとずっとネット検索をし続けました。ですが、クラインフェルター症候群であることだけで、子ども自身が生まれてこなければ良かったと思ったり、私達夫婦が肉体的・精神的・経済的に育てられないと思うような症状ではないため、妊娠の継続を諦めることはない、という結論は変わらなかったので、一週間後の羊水検査の最終結果を聞く時には、気持ちは前向きになっていました。

その後、遺伝カウンセリングを受け、改めて症状について詳しくお伺いしました。いつどんなことが起きるか、その確率や程度はどれくらいかを確認し、その時にどう対応しようと思っているかを相談しました。

まもなく7ヶ月ですが、お腹はますます大きくなりました。胎動も元気いっぱいで、子どもが生まれてくるのが、本当に楽しみです!
結果論ですが、私の場合は、羊水検査を受けて本当に良かったと思っています。もし羊水検査を受けていなかったら、子どもの成長期に症状が出ても、原因が分からず適切な治療にたどりつくまでに遠回りしたと思います。羊水検査のこのような活かし方があるとは思いもよりませんでした。
クラインフェルター症候群であることが頭から離れる日はありませんが、しっかり向き合って子育てを頑張ります!

病院で同じように伝えられました。
よう -- 2012年10月16日 02:01:20

  羊水検査の結果、同じくクラインフェルターと言われました。
全く同じように説明受けましたが、どう受けとめていいのか。
困惑しています。近々、専門の先生に説明聞きに行くように病院から言われたので行くのですが・・・。
さかなのママさんは、どうされていますか?

私も当事者ではありませんが、、、
りょうまま -- 2012年09月23日 17:50:12

  さかなのママ様

私も当事者ではありませんが、、
同僚がクラインフェルター症候群です。
以前偶然同じクリニックで不妊治療を受けており、話してくれました。

彼は不妊治療で自分がクラインフェルター症候群だと判明したそうです。クラインフェルター症候群について何も知らなかった私に、説明してくれ自分がそんなんだと夢にも思わなかった、どうりで筋肉つきにくいはずだ、、などどさらっと話してくれました。そんなこと話してくれていいの?とドキッとしましたが、、、。

治療の過程は厳しかったようで転院されましたが、今はお子様も、2歳になっています。息子と同い年なので、よく育児情報を交換してますよ。

検査結果を聞かれたばかりで動揺されるお気持ちはわかります。
私も第2子妊娠中に、おなかの子の障害の可能性を指摘され、泣きながらずっとネット検索していました。結果、神経性の下痢による脱水症状で点滴に、、。32週を超えていて、はじめからあきらめる選択肢などなかったのに、本当に動揺していたのだと思います。腹をくくるまでの数日間は本当に闇の中にいました。娘は障害なく生まれてきましたが、あの時一瞬でも娘の死を考えた自分が情けなく怖いです。

どうぞ、心穏やかにお子様を支えてあげてくださいね。

当事者ではないのですが。
みか -- 2012年09月21日 16:01:18

  さかなのママ様。

私は当事者ではなく、しかもクラインフェルター症候群ではなくて申し訳ございませんが、ターナー症候群の娘さんを育てているママのブログがありますよ。

さかなのママ様と同じように、高齢で妊娠して、羊水検査で判明したようです。
結局そのまま妊娠継続し、今は楽しく育児されているようです。

私自身は、高齢出産でも羊水検査はしていませんので、
その方がわざわざ羊水検査を受け、さらに染色体異常が判明後に出産されたので、なんのために羊水検査をされたのか少々理解しかねますが、今はとても幸せそうなのがなによりです。

高齢出産、ターナー症候群で検索できます。

 
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