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初めまして。39歳、妊娠18週の妊婦です。
先週、羊水検査の結果が出て、
お腹の赤ちゃんが21トリソミー(ダウン症)、
または21トリソミーのモザイクと判明しました。
(検査数日前に出血したため、
モザイクなのか、私の血が混じっているのか
妊娠中は最終的にはわからないそうです)
もともと羊水検査を受けたのは、
NTが8mmあったためで、
異常が見つかれば、それだけ早めに
医療・療育・仕事の続け方などを準備しやすいだろう、
との思いがあったからでした。
そのまま妊娠を継続していこうと夫婦ともに考えています。
染色体異常があると、流産しやすいというのが
今はいちばん気になっていますが、
流産回避のスペシャルな手立てがあるわけでもないので、
とりあえず体に無理をしないようにのんびり過ごしています。
今気になっているのは以下のことです。
●切迫流産気味で5ヶ月に入ってからも
1〜2週間に1度、出血がありました。
しっかり運動ができないので
体力づくりや体重管理の仕方に悩んでいます。
何かおすすめの方法があれば教えていただけないでしょうか?
(現在は毎日の黒酢ドリンクと、早めの夕飯を心がけています)
●すでにダウン症のお子さんがいらっしゃる方がいましたら、
育児グッズで「これは便利だった」
「これはいらなかった」というものを
教えていただけると助かります!
(ダウン症は筋力が弱く、体が柔らかいそうなので、
ハイ&ローチェアは使えるのかどうか、
哺乳力が弱いそうだが授乳服は不要か、など)
●ダウン症のお子さんのいるお母さんで
働いている方は、どういうふうにお仕事を継続されましたか?
早めに療育をはじめるとなると、
毎日がつぶれてしまうのでしょうか。
フリーランスで働いているため、
会社づとめよりは柔軟に対応はできるのですが、
クライアントに対して
ある程度の目安をお伝えしておきたいので……。
どうぞよろしくお願いいたします。
*堕胎は考えていませんので、
その話題はお避けいただければ幸いです。
- ありがとうございます! - りこりこ - 2011年10月 6日 13:58:44
- おめでとうございます☆ - プルメリア - 2011年10月 3日 00:59:46
- ありがとうございます - りこりこ - 2011年09月28日 00:00:28
- すごく大切な選択だと思います!! - 猫わんわん - 2011年09月27日 13:50:54
- ありがとうございます - りこりこ - 2011年09月24日 23:27:12
- ありがとうございます - りこりこ - 2011年09月24日 21:26:46
- はじめまして - のんのん33 - 2011年09月24日 15:28:01
- がんばってください - kanako - 2011年09月24日 10:51:02
- おめでとうございます。 - tomo - 2011年09月24日 04:10:18
りこりこさん、妊娠おめでとうございます。
お腹の赤ちゃんが元気に生まれますように心からお祈りしています。
私は5歳のダウン症の男の子の母です、地域の保育園に通う年長さんです。来年は地域の小学校の普通クラスに通う予定ですヨ。
りこりこさんの書き込みがうれしくて、心が温かくなりました。
そして、産まれた時のことを思い出してみました。
私は母乳で育てたい気持ちが強かったので、人一倍頑張りました。入院中も寝る間も惜しんで助産師さんに相談しながら、どうやったらうまく飲めるようになるか試行錯誤(笑)しました。
産まれてすぐは、母乳は直接吸えませんでしたので、うちの子に合った乳首を捜して、哺乳瓶を使ったり、哺乳瓶の乳首だけををおっぱいに直接当てて絞りながら吸わせるという(解りにくくてすみません)技も助産師さんから教ええもらい、何とか退院する頃には、母乳だけで足りるようになり、完全母乳で育てる事ができました。
哺乳瓶の乳首も好き嫌いがありますので、入院中、病院で使い慣れたものを買ったほうが確実だと思いました。
あとは、首すわりが遅いためおんぶ紐よりは、スリングが活躍してました。
赤ちゃんの頃はとにかくよく眠ります。泣く事も少ないので、夜などは、目覚ましをセットして母乳をあげていました。
最初のうちは、吸う力が弱いため、おっぱいを飲むのも時間が掛かります、授乳クッションがあると、お母さんが少し楽かもしれません。
ハイローチェアーは新生児の時から使ってましたよ、ネンネにも使えるし、離乳食の時期も大活躍しましたよ。買って損はありません、二人目にも使えます☆
ダウン症の赤ちゃんを育てる上で特別なことなんてありません、ただ、普通の子より少し時間が掛かるだけです。
赤ちゃんマッサージやお散歩、声掛けしたり、常にスキンシップを大切にしました。寝ている事が多いですが、寝ていてもベビーカーの乗せてお散歩してました♪
お住まいの地域に親の会があれば訪ねてみるのもいいかもしれません、お母さん同士情報交換が出来たり、ダウンの赤ちゃんにも会えるかもしれません。
うちは、生後9ヶ月から4年間療育に通いました。母子療育〜単独通園を経験して、地域の保育園に入りました。
ダウンの子は、素直でやさしくてかわいいので、保育園でも仲良くしてもらえます。
こないだ書道家の金沢翔子さん親子の講演会を見に行ってきました、翔子さんは書道を披露してくれました、とてもかわいく、素直な方だなという印象。
ダウンの子が持つ無垢でピュアな心を大切に、周りの人に好かれる、自立した大人に育てていきたいなと思いました。
りこりこさんも頑張ってください、応援しています。
>猫わんわん様
励ましていただき、ありがとうございます。
染色体異常の有無に関わらず、
妊娠中絶は合法だし、
それぞれのご家庭の事情もあるのだから、
生まない選択もある、と思っています。
シンプルに、うちでは生もうと思っただけなんです。
流産or早産で命を落とす可能性がまだまだあるので、
ちゃんと生まれてこられるように願っています。
***
連休中は夫と育児グッズを見てきました。
皆様に教えていただいたことを思い出しながら、
哺乳瓶1つにしても、ダウン症の赤ちゃんと
障がいのない赤ちゃんとでは
おすすめのものが違うんだって、などと話しつつ。
マタニティ服だけは数枚買いましたが、
育児グッズは流産リスクが心配なので
(そして価格が少しでも得になるようにw)
年末のバーゲンシーズンにそろえることになると思います。
まだまだ情報収集中ですので、
ダウン症の赤ちゃんのための育児グッズやお仕事のことなど
もしご存知の方がいらっしゃいましたら
改めて教えていただければ幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
出生前診断が命の選別に使われてしまう事が多い昨今、生んで育てていこう決心されたことはすごく尊い選択をされていると感じます。
このことを、特別なこととして、賞賛するのもおかしな話だと思います。りこりこさんの選択に静かな励ましのエールを送りたいと思いました。
様々な多様性に対して寛容な社会が早く訪れますように!!
>のんのん33様
アップロードにタイムラグがあるみたいで、
お返事が後になってしまい失礼いたしました!
羊水過多になりやすいとのこと、
不勉強で知りませんでした。
赤ちゃんがダウン症の場合の妊娠生活については、
あまり情報がなく、ぜひ知りたいと思っていたので
とてもありがたいです!
今度病院で先生に詳しくうかがってみようと思います。
合併症については、
詳しい本を先生にお借りしたところでした。
発生確率が低いものもあるとはいえ、
心配をすればきりがないくらい、
いろいろな症状があるものですね……。
とりあえず体に無理をしないようにしながら、
元気に生まれてくることを望むばかりです。
ダウン症は障害のなかでも層が厚いので、
いろいろな方にお話が伺えそうでとても心強いです。
以前なくなった友人は、レアケースなために
確かな対処法が確立していない障害のある人でした。
同じ症状の人の協会やサークルもなかったようです。
彼は、周囲の人には見せなかったけれど
どれだけ不安だったろう、と今になって思っています。
ベビー用品、もう少し情報を集めた上で
買いに行こうと思っています。
そのあたり、サークルや協会の方にも
お話をうかがってみるのもいいかもしれませんね。
お心遣い、どうもありがとうございました!
さっそくのお返事ありがとうございます!
>kanako様
甘いもの、先ほど買ってきてしまいました……。
食べたら体重増加のもととのこと、ごもっともです!
ぐっと我慢して実家の母にでもあげることにします。
「抱っこ紐、ベビーカー、チャイルドシートはしっかりした物を」
とのこと、ありがとうございます。
まだ時間があると思うので、
お店で使い勝手も見定めながら選びたいと思います。
そろそろ妊娠前の服がきつく、
マタニティウェアを買おうと思っていたのですが、
授乳服兼用のものも見ておいてもよさそうですね。
ミルクと混同になることも考えつつ用意しておきたいと思います。
週3日、療育に通っていらっしゃったとのこと。
個々のお子さんで通う日数は違うかもしれませんが、
お仕事の量を減らせば何とかなりそうに思いました。
参考にさせていただきますね!
>tomo様
同じ哺乳瓶でも、出のいいものがいいんですね。
哺乳瓶の知識がほとんどないので、
さっそく調べておきたいと思います。
お仕事を続けているお母さん方をご存知とのこと、心強いです。
子どもが生まれてからでは、園の見学も大変ですから、
妊娠中から障害児保育を受けている園を
この秋、見に行ってみようと思います。
お気遣いもありがとうございました。
たまたま友人・知人に、ダウン症ではありませんが、
それぞれ種類の違う障害のある方が何人かいます。
どの人も、いろいろとキツい思いをしてはいますが、
とあるジャンルで活躍したり、
公的支援を利用しつつ生活を楽しんだりもしています。
彼らのおかげで、障害=不幸と思わずに
済んでいるように思います。
赤ちゃんのことで、不安があるかといえば不安です。
でも、「お母さん」は子どもを心配するものだから
不安になるのもしょうがないですよね。
同時に、お母さんになれたことはとても嬉しいのです。
妊娠生活、楽しんで過ごしていきますね。
りこりこさん初めまして
助産師をしているのんのんです。
5歳、4歳の娘がいます。
tomoさんと同様にダウン症の子供ではないのですが 職業柄沢山の妊婦さんと接しているのでつい書き込みしてしまいました。
一般的に染色体異常のお子さんを妊娠されている妊婦さんは羊水過多になるのでどうしても切迫早産や早産になりやすいです。
その他は他の妊婦さんと同様に体重管理や栄養管理、適度な運動と適度な安静でいいですよ。
後は胎児の合併症によっては出産までにはいろいろと主治医から日常生活の注意点など説明はあると思います。
私が一緒に仕事をしていた小児科医はダウン症といっても今は普通のお子さんと同様の生活ができる子がほとんどなので 出産後にダウン症疑いと思われるお子さんでも血液検査までして確定診断はつけないと言ってました。
うちの娘達の通っている保育園にも一人いましたが普通のお子さん達と同様にしていました。
子供社会の中で受ける影響って誰でも同じだと思うしとっても大切な事です。
勿論重症度によっては違うかもしれませんが。
今まで取り上げてきた赤ちゃんの中には出産時の判明したケースがほとんどでした。
みなさん20代の妊婦さんでした。若いから大丈夫と思って検査はしていない妊婦さんばかりでした。
出産時はショックを隠せない母親ばかりでしたが、みなさんすぐに受け入れて早くこの子のきょうだいをつくってあげたいとおっしゃってました。そしてとっても可愛がってますよ。
実際とってもかわいいんです。
どちらかというと父親は周囲の家族が動揺してしまうケースがほとんどです。
りこりこさんご夫婦のように今から出産後の事も考えて動いているとご家族の方々への出産前教育もできると思いますよ。
うちの娘は早産だったのでN県立こども病院で出産しましたがダウン症のお子さんを持つお母さん達のサークルのようなのがあったと思います。
今通われいてる病院の看護師や主治医に聞いてみるといいですよ。
情報は沢山あるはずですから。
あまりお役に立てない書き込みで申し訳ありません。
ただ出生前診断で異常が出た場合躊躇なく堕胎をする方達も沢山いる中で(実際に私の職場でも選択される方が多いです)りこりこさんご夫婦の選択は応援したいです。
命の重さは平等だし宿ってくれた赤ちゃんはりこりこさんご夫婦の大切はお子さんですから。
染色体異常で流産するケースがほとんどの中元気にお腹の中ですくすく育っているお子さんは生命力がありますよ。
沢山名前の候補を考えたり ベビー用品を買いそろえたりこれからとっても楽しみな事が増えますね。
元気な赤ちゃんを無事出産される事を祈っていますね。
はじめまして。
ダウンちゃんとは違いますが、発達障害をもつ年長児の母です。
療育施設に通っていて、同じクラスにダウンちゃんもいらっしゃいます。
あまり参考にならないかもしれないのですが、少しでもお役に立てればと思い出てきました。
まず体重管理ですが、私は切迫流産の経験がないのでお役に立てないのですが、高齢出産ということで体重を増やさない事には気をつけてきました。
心がけていたことは、甘いお菓子は食べない→大の甘いもの好きなため、結構つらかったのですが(笑)酢昆布なんかを食べて気を紛らわしていました。
便秘症だったため、医師に相談したところ、カマグ(酸化マグネシウムかな?)を処方され、便秘をしないように心がけました。
次に便利グッズですが、確かに低緊張ですので、歩くのも遅れてくるようです。
抱っこ紐、ベビーカー、チャイルドシートは長く使用することが予想されるので、しっかりした物を用意された方がよいかと思います。
授乳服については、母乳がのめるのかという事かと予想しての回答ですが、友人は母乳とミルクの混合だったそうです。
ですので用意されていても良いのかと思います。
次に療育について、私の居住地では週3日、療育施設に通っていました。
朝10時から3時までという感じです。
心から応援しています。
りこりこさん、はじめまして。
うちにダウン症の子がいるわけではないので、
お尋ねの件、何一つ答えられないのですが、
うれしくて思わずしゃしゃりでてきてしまいました。
わたしは保育士として、ダウン症の子のお世話を
していたことがあります。
また、お隣に4歳のダウン症の男の子がいて、
家族ぐるみで仲良くさせてもらっています。
哺乳瓶:吸う力が弱いので、母乳実感や母乳相談室は
難しかったようです。
お仕事:私の働いていた園では、ダウン症のお子さんを
持つママさんも、みなさん働いていらっしゃいました。
療育、お隣りの子は、1歳頃から週に2〜3回、
通っていますが、来年から年中で、普通幼稚園に通う
そうで、そうなったらもう療育はいかないようです。
ダウン症とひとことで言っても、いろんな個性的な
お子さんがいるわけですが、わたしがお世話させて
頂いたお子さんたちや、お隣りのお子さんは、
ほんとうに穏やかで、性質のよい子ばかりです。
特にお隣りのお子さんは、精神的な遅れが若干
あるものの、からだも健康そのものですし、
歩きだしもうちの子より早かったです。
癇癪を起こすこともなく、赤ちゃんの時から穏やかで、
それはもう育てやすいお子さんだったといいます^^
それに何より、エンジェルキッズの名にふさわしい、
周囲を笑顔にさせてくれる不思議な力があります。
先日の読売新聞に、国立成育医療センターの先生の
お話しも載ってましたが、
ダウン症といっても、ふつうと同じかそれ以上の
ことを成し遂げる子も、今はたくさん増えています。
(大学を卒業し、翻訳家になった方もいるし、
書道家として著名な方もいますよね)
今は不安なこともあると思いますが、生まれてくる
ベビーちゃんが、それを払しょくしてくれることと
思います。
案ずるより産むがやすしということで
妊娠出産生活、おおいにたのしんでくださいね。
いつでも応援しています。
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>プルメリア様
書き込み並びにお祝いの言葉をありがとうございます!
お子さんが小さかった頃のお話、とても参考になります。
哺乳瓶の乳首選びがやはり大切なんですね。
乳首をおっぱいに直接あてる方法、
吸う力が弱かったときに役立ちそうです!
産院で使っているものをうかがった上で、
出のいい乳首を用意しておこうと思います。
スリングの丸みが体に負担をかけないか気になっていて、
抱っこ紐は新生児期から使えるタイプを、と思っていましたが、
スリングも使えるんですね。
なるべくしっかりとしたものを探してみます。
現在、ダウン症の協会に問い合わせのメールを出して
お返事待ちをしているところです。
近場の親の会を紹介していただけたら、ぜひ伺ってみたいと思います。
療育センターにも今度見学に伺うことになりました。
ダウン症のお子さんにもそこで会えるかもしれません。
実際に通うようになるのは、基本的な生活を押さえてからですので、
早くて生後4〜5ヶ月からになりそうです。
まずは運動系の療育から始まるとのこと。
焦って詰め込むことにならないように気をつけながら、
子どものスピードに合わせて
ゆっくり着実に育てていけたらなあ、と思っています。
まずはしっかりお腹のなかで育って、
元気に出てきてくれたらうれしいです。
プルメリアさんの息子さんは来年から小学校なんですね。
どうぞ、楽しい学校生活を送られますように!