VOICE(掲示板)
高齢出産VOICE

高齢出産の悩みや心配事、そして生んでよかったこと。

【その他】小児癌の子に何をしてあげたら?
まりも -- 2009年09月26日 13:35:19

主人の妹の2歳前のお子さんが小児癌にかかり
最近発覚し闘病中です。
何かしてあげたいのですが何を言ってあげたらいいのかも
分かりません。臓器摘出後抗がん剤治療だと
義母に聞きました。。。遠方なのでおもちゃ等
プレゼントを送ろうかと思っていますが迷惑でしょうか。
家にも1歳児がいるので
多分元気な子を連れて行って見せてしまうのも
きついかなと思いますし。

やっとの思いで子供を産んでもこんな辛い事が
ありえるのですね。
妹夫婦の苦しみを考えると涙が止まりません。
子供を亡くす苦しみを想像すると
私の長い不妊治療の苦しみなんて
ちっぽけなものだったて思えます。あの時は苦しかったけど
手に入れた大切なものを失う事が恐ろしいです。
一体何をしてあげたらいいのでしょう。。。。


ありがとうございます
まりも -- 2009年09月30日 21:44:17

  一人のママさんお返事ありがとうございます。
私は第三者なのでどうしても当事者目線にはなれません。
何かしてあげたいという気持ちも私自身の自己満足に過ぎないんだとは思います。
抗がん剤治療の合間にプレゼント、いいですね。きっと抗がん剤治療中は親も子供も大変でそれどころではないですよね。
大変参考になりました。
お子さん全身転移の末期でも完治したとの事。
そんなこともあるなんてすばらしい奇跡ですね。
投稿してから小児癌のこと少し勉強して
多少は理解できたと思います。
癌=死と決めつけていました。
経験談ありがとうございました。

ありがとうございます。
まりも -- 2009年09月30日 21:37:58

  沢山のお返事ありがとうございます。
同じ立場だった方、逆に向こうの立場の方からのお話は
とても参考になりました。
一応主人が電話をし私も少し話をしたのですが
お見舞いに何か渡したいという話は辞退されてしまいました。
今は臓器摘出後抗がん剤治療中だそうです。幸い転移は見られず
取ってみたらステージも1で見通しはあかるそうでほっとしました。お見舞いはお金と病気の子とそのお兄ちゃんにおもちゃを
送りたいと思います。自己満足でしょうが何かしてあげたいのです。お見舞いは出来ないものなんですね。今回初めての経験で知りませんでした。子供の病院には子供のお見舞い客があふれてるイメージでした。

ココさん、癌でお子さんを亡くされているのですね。
お辛い経験を元にアドバイス本当にありがとうございました。
白血病ではないので骨髄移植は必要ないです。
輸血も残念ながら血液型不適合で、、、、。
癌のイメージが先行して若いと進行が早い=死と思いこんで
いました。自分なりに勉強して小児癌について
多少は理解できたと思います。
家事の方は義母が近くにいるため大丈夫そうなので
今回はお金でお見舞いしようと思います。
支援団体に寄付して誠意を見せるのは
寄付したよってアピールされても義妹も困ると思うので
今回はやめておきます。

そっとしておいてほしい
一人のママ -- 2009年09月30日 12:56:18

  いろいろな意見が出ていますが、やはり第三者的だなあと思いましたのでレスします。

私の子供も同じように癌になって闘病生活を送りました。
やっと治療が終わったのに、数か月で再発しました。

>子供を亡くす苦しみを想像すると
あなたのこんな気持ちをなくしてほしいです。そんなことを想像すること自体が失礼です。
治ることしか想像しないでください。

子どもの毎日の付添いは本当に疲れるものです。そんな姿をみている医療従事者と家族の想いは違うと思います。

私は、ほっといてもらいたかったです。
物やカードをいただいても、お礼を伝える気力はありませんでした。よかれと思っていただいく物の向こうの生活が羨ましくて仕方がないこともありました。
闘病生活はまず、母親が元気でいることです。母がストレスを受けると子どもに向ける笑顔が曇ってしまいますから・・・

闘病生活中でも、治療がいい方向に行っている時とか、食事が食べられるようになったときとか、小さな喜びはありまして、そんなときに、同じようにカードやおもちゃを送られると、有難く感じるのですが、相手はタイミングなんてわからないですもの・・・
そっと見守ってほしいです。

治療の中で、外泊できる時が出てくると思います。つまり比較的病状が安定していたり、抗ガン剤治療のお休み期間ですが、その時におもちゃや絵本などを送ってあげるのもいいかもしれないですね。お金でもいいかもしれませんし。母親の気持ちも安定している時なので。
でも、その時にあまり軽々しい言葉はいらないですね。

私は、同じ闘病中のママ達と話している時が一番楽だし、勇気をもらえました。他のママ達と連絡をとること自体を避けていました。
疲れることはやめようと思っていたので。

5年の入院、闘病生活で知り合ったママたちはほとんど同じ意見でしたね。みんな、負担なんだよね・・・といいながら、周りに対応していました。

最後に、私の子供は再発して、全身転移の末期でした。手術も5回、放射線も抗ガン剤も上限枠いっぱいに受けました。
助かる可能性は、今まで症例がないという言い方をされました。
最終治療から、来月で9年経ちます。高校3年になりました。まだ、治療サンプルが大学に凍結保存されているということですが、
もう必要ないようです。
だから、絶対に治るのですよ。

完治する事も多い病気
Blackpancy -- 2009年09月29日 00:43:38

  下の方が書かれていらしゃるように、今は医療技術も進んで、完治する事も多い病気です。

以前、私が観た番組で、NHKの「カラフル!」という教育テレビの番組で、同じように小児がんに苦しみ闘病生活を送る子供達の日常を綴った番組を観ました。

彼等はみな、克服し今でも元気に生きてますよ。

NHKで検索すると出てくると思うので、やってみて下さい。


大切なのは、何かをしてあげよう。ではなくしてあげたい。と思う気持ちです。

それだけで良いと思います。
何かを贈ったり、何かをしなくても。

迷うなら、是非、ご本人に「何をして欲しい?」と聞けばいい。

腫れ物に触るようにするのも、そういう風に接するのも、かえって気に障るような事に繋がりかねません。

なので、普通に接すればいいんじゃないかな。
そのほうが妹さんも、喜ぶと思いますよ。

心より回復を祈ってあげることです。
まみ -- 2009年09月28日 23:13:19

  13年前、同じように従兄の息子が幼稚園生の時、小児がんにかかりました。
辛い闘病生活を続け、何度も入退院を繰り返し、院内学級の小学校に入学したり、長い長い闘病生活でした。

でも、他の方も書かれておられますが、小児がんは克服する方も多くおられます。従兄の子も回復し、闘病中からマラソン大会に参加したり、一生懸命いろんなことに挑戦し、今年見事に国立大学に現役で入学しました。

彼は、病気にならなければ見えないものがいっぱいあった。と言っていて、病気が自分を成長させてくれたと言っています。

病気になることは、本人はもとより家族、周りもとても大変んな思いをしますが、みんなが希望を持って、必ず病気に負けないんだという強い心を持つこと、信じることが大事だと思います。

スレ主さんも、何ができるかと気をもんでいらっしゃると思いますが、回復を信じて祈ってあげることが一番ではないでしょうか。
そういう気持ちというのは、自然に本人に伝わるものです。
そういう気持ちがあれば、何か手助けするときも自然にできるのではないでしょうか?
小児病棟には、お見舞いはなかなか難しいと思いますので、
折にふれ、絵本やちょっとしたぬりえなど贈ってあげると良いと思います。

私自身も小さい時長く入院した経験がありますが、ぬいぐるみや塗り絵、絵本をもらったことは今でも強く覚えています。

姪御さんの回復を心よりお祈りしています。

治るための闘病です!
ちびいぬ -- 2009年09月28日 16:48:37

  まりもさん、2年前の私と同じ立場ですね。
私の友人の子も2歳の時小児がんになり、腫瘍を摘出しました。
腫瘍は良性でしたが、2度の手術を経て、その後定期的に通院してますが
今は大変元気になり、病気だったことを感じさせません。

私も何かしてあげたいという気持ちから、ダンナともう一人の友人夫妻と千羽鶴を折り、
「魔除けだよ。」って夕飯のお惣菜と共に渡したことがあります。
あとは困っていることがないか、代わりに買い物行くよとかまめにメールをし、
治ると信じていると常々伝えました。

まりもさんは遠方ということなので、まずはお見舞いのメッセージカードを
送ってみてはいかがですか。
「頑張れ」ではなく、絶対治ると信じているからと。
これからはハロウィーンやクリスマスにちなんだカードもいいですね。

子供が治った後に友人は、いつも大丈夫って励ましてくれたのが
すごく心強かったと言ってました。
みんなが子供のことを思って鶴を折ってくれたので、その思いが元気にしてくれたと。
多分、必要なのは物やお金ではなく、いつも自分達をサポートしてくれる人がいる
気にかけてくれる人がいるという気持ちなんじゃないかな。

他の方からも指摘があったように、病院の小児病棟は中に入れるのは両親と祖父母のみで
その他のお見舞いの人は、病棟外で子供の親にしか会えないと思います。
もちろん、子連れでのお見舞いは出来ません。
今はインフルエンザが流行った影響で、15歳未満のお見舞いは
一切出来ない病院もあります。

遠方でお見舞いに行けないから、何か送りたいというならばダンナさまから
妹さんに、何か差し入れしてほしいものはないか聞いてもらうのもいいですね。
義姉にはちょっと言いにくいこともお兄さんになら言えるかもしれません。

まりもさん、友人の子のように余命宣告までされた子でも元気になれるんです。
治るために姪子さんはもちろん、そのご両親も戦っています。
一念岩をも通すって言うじゃないですか。
大丈夫、絶対に治って元気になるって信じてあげて下さいね。
まりもさんの気持ち、きっと届きますよ。
私も早く良くなるようにお祈りしています。

できること
ななし -- 2009年09月28日 10:58:14

  現在治療中とのことですのできっと入院中ですよね?

それでしたら荷物が増えると場所もとるし、もし気に入らなければ邪魔になるだけなので、私ならおもちゃはやめます。

お子さん本人も確かに辛いでしょう。
とても活発な動きをしてくる頃なのに活動範囲が限られてしまうし、色んな制約もおありでしょうし。

でも家族がとても辛いんです。
自分自身の体調も、子供を思ってのメンタルな部分も。
また他の家族への気遣いも。

おそらくお母さんが付いていらっしゃるのでしょう。
そのお母さんの体調を気遣う言葉掛けを含め
自分も心から応援していると伝わるようなカードを差し上げるのはいかがでしょう?
1回こっきりではなく定期的に。
いつも同じ文面でもかまわないんです。
私はあなた達を応援していますよ、いつも心にあなた達がいますよ、って事が伝わればいいのです。

渦中はその言葉を斜めに受け取ってしまうことがあるかもしれないですけど
それは大目に見てあげるくらいの器でいてください。

お子さんにはカードと一緒に折り紙で何かを折って
封筒に同封されてはいかがでしょう?
毎回違うものが入っていると「次は何かな?」って想像することもできるし。

場所もとらず、遊び尽くしたら処分にも困らず、気持ちはストレートに伝わる。
お見舞金も助かります。
入院費などは国からの補助がありますが諸々と出ていくお金が必要です。


以上は私の息子の入院の経験から書かせていただきました。
幸い今、元気に毎日を過ごしています。

正しい知識を
ココ -- 2009年09月28日 10:41:28

  長女を闘病で亡くしています。
小児の入院病棟には幼児は入れませんよ。
私は息子を保育園に預けましたもの。

どうして、もう亡くなると決めてかかってらっしゃるのかが解りませんが
今は小児癌といっても、7割以上の子供が完全に病魔から逃れられます。
私も娘のお世話になった病院で何人もみてきました。
小さな赤ちゃんや幼児も助かっていましたよ。

まず、正しい知識を持って下さい。

「君と白血病」「チャーリーブラウンなぜなんだい?」という
小児癌の子供のための本があります。
大人用には、聖路加の細谷亮太「医師としてできることできなかったこと」は
お勧めなので、ぜひお読みください。

何か・・・とおっしゃられますが、普段の関係しだいではないでしょうか?
相手が望んでいるかどうかも別ですし、元が疎遠なら、逆に困惑するかもしれません。
遠方ですから、病院にも行けませんしね。
「もし骨髄移植や献血があったら、喜んで協力する」といっておけば気持ちは伝わると思います。

私は義妹夫婦に何かしてもらったことは一切ありません。言葉すらないですよ。
義妹夫婦は娘のかかってた病院の近隣に住んでいましたが、
見舞いや介護の手伝いも何もありませんよ。
たしかに、死んでから線香だの墓だの来られて・・・って気もしますし
義妹は、娘の病気をネットであれこれ調べてまくってたわりには、
なんなんだろう?って思いもしましたけど。
でも、元々こういう子だと想像がついてたので気にもなりません。
良いとか悪いとかじゃなく、純粋に「こういう子」です。
ですから、私は義妹夫婦への感情も関係も変わらず、淡々としたものです。

まりもさんが、どうしても何かしたいというのなら、
記念日にお子さんの名前で(何か送るときは闘病中のお子さんの名前にすると喜ばれます)、
家事の代行サービスなど、プレゼントするのはどうでしょう?
長期入院になると、どうしても子供のために
病院につめることになるので、掃除がおろそかになります。
相手の都合は聞かねばなりませんが、助かると思います。
義姉なのですから「頑張ってる間の特別プレゼントだから、
お返しは絶対に無しよ!」ときっぱり言っておいたほうがいいでしょうね。
相手が気にすると、プレゼントも逆効果ですから。

あとは、「小児癌の子供を守る会」や難病の子供のための支援団体に
ご寄付なさるのも誠意は伝わると思います。

邪魔にならないもの
tomo -- 2009年09月28日 09:10:26

  2歳の息子と4か月の娘がいます。
子どもの病気は本人も家族も辛いものですよね。
女の子ということなので、かわいいパジャマとかタオルとか
いかがですか。入院中は何枚あってもうれしいので。
あとは絵本とか。

ぬいぐるみは場所をとるし好き嫌いもあるので
親御さんにお任せしたほうがよさそうです。

あと病状にもよりますが、小さな液晶画面つきDVDプレーヤーは
役に立ちました。
(メーカーに拘らなければ6千円くらいで買えます)

妹さんご夫婦がプレーヤーを持っているようでしたら、
トトロとかアンパンマンのようなアニメのDVDを送っても
ひまつぶしになると思いますよ。

プレーヤーをもっていないなら、付き添いのご両親の
時間潰しにも使えて便利なので一台送ってあげたらどうでしょう。テレビは時間帯によって観るものがなかったりするので。

義妹さんのお嬢さんが元気になるようお祈りしてます。

まりもさんのお辛い気持ち、よくわかります。
Ys -- 2009年09月28日 08:36:21

  私は看護師で、以前小児病棟に勤務しており、小児がんの子供達も見てきました。仕事とはいえ、ご両親も含め本当に気の毒で涙を流したことも何度もあります。
まりもさんのご主人の姪子さん、癌の部位がわからないし、ステージもわからないので一概に無責任なことも言えないですが、摘出後放射線療法の治療予定とのこと。
取れない部位ではなく、放射線療法にて小さくできる可能性があるから実施するのではないかと思いました。
お辛いと思いますが、どうか希望を捨てずに、希望があるから治療をするのだと励ましてあげてはどうでしょうか。

早く治ってね!!
なるなん -- 2009年09月27日 22:42:53

  大変 辛い内容ですね。。
早く 元気になってもらいたい。

以前 子ども病院でボランティアをした事があります
病院によって違いますが 多分両親・祖父母以外 お見舞いができないと思います。(兄弟でも 年齢制限がある)
玩具も 一人3つまでとか 制限があるかもしれません。

一番 よいのは失礼だけど お金かもしれません
治療代はかかりませんが 付き添うのにはお金がかかります
一筆添えて 現金がよいともいます
現金は 抵抗があるのでしたら 子どもが寝たまま遊べるものか 絵本かな。

失礼な言い方ですが もしかしたら まりもさんに会うのはイヤかも?
私は 生後10日で子どもを亡くしたので このお母さんとは少し違うかもしれませんが 子ども達を見ると 健康に育つありがたみが分かる分 元気に育つんだよ!! と 思える
だけど 幸せそうな親を見ると嫉妬が自分を苦しめました
あの時の自分を思うと お母さんも 人に対してうらやましさがわいてしまうかも
お手紙も そんな心を汲んであげて欲しいな!

 
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