私の質問に貴重な時間を割いていただき、情報を下さった皆さん。どうもありがとうございました。

全て読ませて頂いて、いろいろ考え、夫とも相談し、周りの人がどうしたかなども聞いてみたところ、私はアメリカ在住なのですがほとんどの人がバンクに加入していないようです。特に病院側も勧めないようですね。

なんだかもったいないような、でもやっぱりはかない親の心なのか。今は保存しない方向に傾いていますが出産まで考えようと思います。ありがとうございました。

　 民間バンクの学術担当者より、誠意あるご回答をいただきました。

内容を要約すると

現在、国内で移植に用いた経験はないが、国内の公的臍帯血バンクそのものが、医薬品を製造するために国から認可をうけた施設ではない。また、臍帯血そのものが”保険点数”に換算される医薬品ではないので、実際の治療では、いわゆる公的バンクを経由しない方法で得られた臍帯血が利用されることがある。この場合にも、移植には保険診療が認めれているのであるから、当民間バンクで採取された臍帯血のみが、白血病に対する移植の時に保険適応から除外されるような根拠はない。

という理由で、万が一、白血病の治療目的で行われる臍帯血移植に使われる場合、術前術後の診療行為が、保険適応から除外されないと考えている。

との説明でありました。あくまで、民間バンク側の見解ではありますが、厚生労働省からの通達の引用は適切であると個人的には、思いました。

以下は私見です。

保険適応に関しては、厚生労働省が途中でルールを勝手に変更する場合もあるので、絶対大丈夫だろうとは、私個人としては、断言できないと思います。何しろ実施例がないわけですから。

確実性を求めるのであれば、厚生労働省に対して、問い合わせを行う必要がありますが、「やぶへび」のようにも思います。

いずれにしても、やはり私の中の位置づけは、「大切なお守り」といったところです。赤ちゃんの髪の毛で作る筆・・・うちは作りませんでしたが・・・あれも、数万円しますよね。神社にお礼参りにするにも玉ぐしを奉納しますし・・・。所詮ははかない親の夢なのでしょう。

　 私は顧客でありますから、問題点を指摘してもよい立場にあると思います。

１）将来的に応用範囲が広がる可能性については、未来は誰にも予測不可能ですから、おいておきます。

２）現時点での適応範囲（もしくは海外での成功例）に限定すれば、いくつかのタイプの”いわゆる広い意味での白血病”に含まれる疾患に、利用範囲は限定されます。

３）さて、ここからが問題です。白血病で骨髄移植（臍帯血移植・造血幹細胞移植）を行う場合、入院期間は非常に長いものになりますし、無菌室が必要になります。健康保険を使用する場合には、3割負担（居住地によっては子供は無料）であり、たとえ、自己負担が生じたとしても、一定額以上を超えた場合には、高額医療費の還付をうけることができます。　ところが、民間バンクで保存した自己の臍帯血を移植する場合には、健康保険が適応できない恐れがかなり高いと考えられます。「いわゆる混合診療」は厳しく制限されていますから、移植そのものだけではなく、術前術後管理すべてが、今の医療保険制度では、自由診療扱いになる恐れがあります。

白血病による臍帯血移植に関して、術前術後管理を含めて、無保険でかかる医療費を推算してみると・・・「田舎なら家一軒」・・・といった額に近づきます。

臍帯血の保存は、前回30万円と書きましたが、実際には二十数万円ですから、「高価」ではありますが、決して手の届かないものではない。しかし、民間バンクが、本当に利用できるレベルの細胞を約束どおり保存していたとしても（こちらは、信じるしかありませんが）、実際に使う時のビジョンがどこまであるのか？

重大な問題なので、考え方について公式見解をとってこりょうと思います。

すでに、お金をはらってサービスをうけている「顧客」の権利は強いのです。昨夜ふと、考え事をしていて急に不安になりました。

　 reoさん、はじめまして。

私は以前から出産することがあれば、是非提供したいと考えていたのですが、念のためいろいろ問い合わせをしました。プライベートバンクに保存したとしても、もしも臍帯血移植が必要な病気になった場合、自己臍帯血を使うということはきわめて稀だろうという説明でした。というのは遺伝性の病気が多いので、他人の新鮮な臍帯血を使う方を選択することになる可能性が高いということでした。いつかもしかして、自分の子どもがどなたかの臍帯血で助けてもらうこともあるかもしれないということも踏まえた上で、今このときに必要としている方に提供したいと考えました。
海外渡航歴、家族の病歴など細かい条件をクリアしなくては提供できませんが、それらは大丈夫そうでした。ところが、なんと土日に出産するとバンクが休みなので臍帯血を保存することができず、私はたまたま土曜日に出産したのでドナーになれなかったのです。出産した病院は都内の大学病院でしたが、そこが提携していた臍帯血バンクの場合です。土日は保存ができないという説明を私は受けていなかったので、とてもがっかりしました。同意書等書類も全部きちんと用意していたのに…今思い出しても勿体無くて勿体無くて！！
早く設備が整って、提供する意思が無駄にならないように、一人でも多く臍帯血移植を待っている人にチャンスが訪れるように願っています。

reoさんはこれから出産なのですね。楽しみですね。寒い季節になりましたがお身体に気をつけてくださいね！

　 ６歳の長女は生まれてすぐ、臍帯血移植のためのドナーを探してみつかりました。（幸いガン細胞が無くなったので、移植しないで現在は経過観察をしています。）
２年後次女を妊娠出産した時、長女のために臍帯血の保存をお願いしたところ「保存のはとても高額な上に、事故（停電等）で保存に失敗することもある。私は、再発しないことにかけたい」と言って頂いて、保存しませんでした。

現在臍帯血移植を待っておられる方は大勢おられます。提供するご意志があって、それが出来る病院にかかっておられるのでしたら、是非提供されたら素敵だなと思います。

次女の時の臍帯血も個人的に保存しないから「移植を待ってる方に是非使って下さい」と申し出ましたが、当時病院に採取するための設備が無くてできませんでした。
出産したとき、赤ちゃんと二人でおおきなボランティアができるのだから、どこの産院でも採取できるようになるといいなと思います。

　 私の出産した産院でもさい帯血バンクの案内がありました。
保管かドナーかではなく自分の子供のための保管の案内でしたが。
確かに費用は安くありません。でも迷わずお願いしました。
迷わなかった理由としては、出産前にさい帯血バンクというのがあると知ったので、万が一白血病などになった場合あ〜あの時やっておけばよかったと悔やむのは嫌だと思ったからです。
両親ができる最初のプレゼントとしてです。
ｒｅｏさんの書いている通り病気にかかることはないかもしれない、でもかからないとは言い切れないというところからです。
白血病は遺伝性のものではないようです。
だから誰でもかかる可能性はある、でもさい帯血はどんな病気でも万能というわけではない、でもでも今できることはしといてあげよう！そんな感じです。
もちろん迷わずと書きましたが説明は受けて納得した上です。
もし情報不足を感じてもやもやしてらっしゃるようでしたら直接説明を受けられたらいかがでしょうか。
もちろんドナーとなって誰かの役に立つのもすばらしいことだと思います。

　 はかない親の夢です。

ある会社の液体質素のタンクの中で、娘の臍帯血は凍結保存されています。願わくば、細胞には、これから先、一度も目覚めることなく眠り続けてほしいものです。

この細胞が必要になったとき、それは、娘が筆舌に耐えない困難な状況に直面した時でありましょう。そして、たとえ細胞があったからと言って、困難を脱することが約束されているわけではありません。ただ、その時、ほんの少しの希望を見出すことは出来るかもしれません。すべては夢の続き。永遠とは言わないまでも、人並みの長寿と幸せな人生が娘にありますように。所詮は、はかない親の願い。

子供が生まれれば、お宮参りをし、無事の成長を祈ります。娘の臍帯血を保存することとお宮参りとに、どの程度の差があるのでしょうか？　実際のところ、たいし違いはないように思います。

民間のバンクは、営利団体ですから「ばら色の夢の未来」を書き連ねます。しかし、現段階での治療選択と「ばら色の可能性」との間には、まだ解決すべき難題が数多く残されています。

ですから現段階で、３０万円近い経費に見合うメリットが本当にあるのか？といえば、保存をした私でもいまだに懐疑的です。

ですから、他人に勧めることはしません。

娘の誕生日の前に保存会社からお誕生カードが送られてこなければ、そのうち忘れてしまうでしょう。わたしは、そういうものだと思います。親の夢と願いとエゴの詰まった３０万円の「お守り」。子供の臍帯血を保存するとは、結局はそういうことだと思います。


保存しないのであれば、そのままでは廃棄されてしまうものですから、公的臍帯血バンクと連携のあるお産施設でしたら是非、提供されればよいでしょう。　小児白血病などの患者の命をつなぐことの出来る最後の手段です。

臍帯血の長期保存の後の自家移植で、命が救われた例は、世界的に見ても実際には数えるほどしかありません。しかし、比較的新鮮な状態での、他人（白血病患者）への移植では、成功例は数え切れません。多くの子供の命が救われています。