はじめまして。５８歳男性です。
私は高位型の鎖肛（腸が膀胱および尿道に繋がって、しかも、他の腸の一部（１０数センチ）腐食して生まれてきました。生後直後に緊急手術で人工肛門を造設しました。そのような体で生まれてきてるのに命がある事態が不思議です。よっぽど命運があったんやと家族から聞きました。１７年間の人工肛門の生活でした。人工肛門を付けている生活はいろんな面で制約があり、それも年齢的に一番遊び盛り、何でもしたい年頃でしたから、精神的にはそれはもう悔しいやら、情けないやらで苦しみました。なんで俺だけこんな体で生まれてきたんやろと、母を恨んだ事もありました。あの時（生まれてすぐ）に殺してもらってたらとか、死んでた方がよかんたんやとかで悩み続ける日がありました。また、母を恨み、母にその言葉をぶっつけてこともありました。また、反抗期の年代もあった時もあり母に手をかけた時もありました。（一度だけですが）。その時に母は涙を流しながらある言葉を言われ、思い留まりました。それと、ある日、叔母から「あんたのオムツ替える度に血で真っ赤になったオムツを見てしょっちゅう泣いてたよ」と聞きました。
私がその時思ったのは、俺も辛いけど母はもっと、もっと辛くて苦しんでるんやとわかり考え方が変わり、せっかく、こうやってみんなが命を守ってくれたんや、辛くてしんどいけど頑張って生きて行こうと前向きになって頑張りました。
１７歳から人工肛門を閉じる手術を受けるようになりました。これもまた、大掛かりで複雑な手術（手術中にでも命を落とす可能性もあると医師から言われました）また、必ず普通の健常者のように克服（成功）するとは限らない（なぜかというと、お尻の肛門の括約筋および神経機能がほとんど皆無の状態】手術でした。開腹手術が４〜５回、お尻の穴（肛門）を開ける手術が７〜８回以上しました。入院中は家族、親戚総動で１週間ずつ交代の付き添いでした。２１歳までかかりました。

私のことばかり書かせて頂きましたが、ハスの花さんもお辛いでしょうが、めげずに頑張ってくださいね。「母は強し」という言葉がありますが、私の時（人工肛門で苦しんでいる時）私の前では一度もそんな顔は見せませんでしたよ。
お子様を守ってあげられるのは家族ですし、また一番大切なのは、お母さんです。差し出がましいと思いますが、お母さんが辛い顔をを見せると子供さんは悲しまれます。お母さんもしんどくて辛い時もあると思いますが、「よっしゃ、この子は私が絶対幸せにしてみせる」という意気込みで頑張ってください。

最後になりましたが、私自身もこうやっていろんことを体験してきました。書きたいことは、まだまだありますが、何かわからいときとか、こんな時どうしたらいいの？とかありましたらメールでも下さいね。