VOICE(掲示板)
高齢出産VOICE

高齢出産の悩みや心配事、そして生んでよかったこと。

【その他】羊水検査の結果
みどりの目の猫 -- 2007年05月 4日 23:04:00

41歳自然妊娠で現在妊娠20週の者です。今週、羊水検査の結果を聞かされました。結果・・・クラインフェルター症候群との事でした。クラインフェルター症候群とは、新生男児のうち1000人に1人の割合で生ずる性染色体異常の事です。主要な症状は男性不妊で、他、睾丸が小さい、高身長、女性化乳房、学習障害等あるそうですが、症状の出現には個人差があり、不妊治療に訪れて初めて発覚する事が多いそうです。

文献やネットで色々と調べるうちに、この子を産むべきか産まざるべきか悩んでいます。と言うのも、辛い思いをするのは他でもないこの子自身なのだという事がわかっているからです。外見からは遺伝子異常などわからずに育ちます。でも、思春期を迎える頃から、睾丸が成長しなかったり、乳房が発達してしまったりとか、他の男の子にはない悩みを抱えることになる可能性があります。友達にも言えない、親にも言えない、一人で悶々と悩むことになるでしょう。仮に特有の症状が出ずに成人し、結婚したとしても、その後不妊の壁には必ずぶちあたります。そして検査をすれば初めて知るのです、自分が遺伝子異常による男性不妊であると。

ネットでクラインフェルター症候群の男性のブログを拝見しました。「・・・親を恨んだ」と書かれていました。それが正直な気持ちではないでしょうか?

お医者さんは、クラインフェルターは無精子症とは違うから妊娠の可能性がまるっきりないわけではない、ましてやこの子が妊娠を望む約30年後の医療がどれくらい進歩しているかはわからない、と。
それでも、この子の男性不妊のせいで、この子の奥さん、奥さんのご両親をも辛い思いにさせるのかと思うと、申し訳なくてたまりません。

ネットでもクラインフェルターの症例は少なく、ご本人の話しや、ご本人の奥様の話がちょっとだけ見つかる程度です。
どなたか現在、過去に同じお悩みをお持ちになった方はいらっしゃいませんか?また、症例をご存知の方がいらっしゃいましたらお聞かせください。どうぞよろしくお願いします。


ありがとうございました
みどりの目の猫 -- 2008年01月25日 18:10:03

  Q&Qさん、kaoさん、コメント頂きありがとうございました。相談から9ヶ月が経とうとしているので、このメッセージがお二人の目に留まるかどうかは定かではありませんが、ご報告と今後同様のお悩みを持たれる方がいらっしゃったら、少しでも参考になれば、と思い書き込みいたします。

結論から申しますと、無事男の子を出産いたしました。
妊娠を継続するか否かについては、主人ととことん話をしました。私は否との思いでしたが、主人はどうしても産んでほしいとの思いが強く、主人の思いを汲み、産む決心をしました。子供はいまのところ問題なく成長しています。

最初に抱いた悩みは解決されてはいません。今でもずっと胸の中で渦を巻いています。子供がかわいければかわいいほど、可哀相で不憫になってきます。そんな風に母親が思ってしまう事の方がよっぽどいけないのではないかと、悩みを振り払ってみたり。毎日そんなことの繰り返しです。

でも、1つだけ、はっきりと言えることは、この子でないとダメだということです。もしこの子が、クラインフェルターでないと産まれないのだとしたら、それでもいいからこの子であって欲しいと願います。「辛い思いをするのはこの子自身なのが辛い」と言っておきながら、それでもいいとは矛盾する思いですね。まだまだ簡単には割り切れません。

主人がクラインフェルターです。
kao -- 2007年05月27日 01:11:31

  だいぶ前の書き込み??今どうされてるかわかりませんが、お役にたてるといいのですが…4年前に顕微鏡受精で、男の子を出産しました。お腹の中にいる時に羊水検査をしたかったのですが、切迫流産で入院したので、できませんでした。主人がクラインフェルター症候群だとわかった時は、子供ができないと愕然としましたが、どうしても欲しかったので、可能性が、0.1でもあるならと諦めきれず、精巣内を調べてもらいました。主人は、かなり嫌がりましたが、”検査してだめならあきらめられる、なにもせずにいたらあの時していればもしかして…と一生悔いたくない”と説得し、結果、出産することができました。出産後、大学病院で検査することもできましたが、あえて私たちは、しませんでした。弱虫かもしれませんが…でも主人と話したのですが、将来もし子供が、クラインフェルターだとわかっても私たちにとってこのこは、宝物です。どれだけまち望んでやっと生まれてきたかを正直に話すつもりです。きっと気持ちは、伝わると信じています。主人は、クラインフェルターですが、特に人と違うかな?と思ったことは、ありませんでした。クラインフェルターの記述を読んで、確かに胸は、あるかな?って程度です。元々太っていたので、太ってるからじゃない?っといっていました。神経質なところもあるのかもしれませんが、それも個性!!こどもは、赤ちゃんの時に主人のプニプニお腹の上で気持ちよさそうによく眠りましたよ。文章へたですみません。ネットで書き込みしたことないんで…とにかくあんまり考え込まないで、ほしいです。赤ちゃんは、かわいいですよ!人それぞれ十人十色??かなと思います。

悩ましいですね。
Q&Q -- 2007年05月 8日 11:38:47

  クラインフェルター症候群の頻度は、ダウン症のそれとさほど違わないはずですが、患者団体や互助組織が国内で非常に少ないですね。

これは、何を物語っていると思いますか?

【☆】標準型のダウン症であれば、誤解を恐れずに言葉を使えば、程度の差こそあれ「障害児」の養育がほぼ間違いなく必要です。ですから、全てにおいて「特別の支援や教育プログラム」が必要です。

もちろん、適切な環境を準備することで、ダウン症の患者の生活の質は大幅に改善し、中には社会の中でほぼ自立して職業につき、自活した生活を送られている方も存在します。ですから、障害の重い軽いについて、対比させることは適切だとは思いません。読者の中には、私のダウン症に関する書き方を快く思わない方もいるでしょう。これについては、心より陳謝いたします。ですが、みどりの目の猫さんに、限られた文章で、状態を説明するには、どうしても対比が必要だと考えました。

【☆☆】クラインフェルター症候群の患者については、多くの場合、知的水準・運動能力ともに標準範囲です。ですから、検査をうけていない場合にな、クラインフェルター症候群の核型を保有していても、何不自由なく成人し、社会に進出している人が大勢います。結婚して、男性不妊によって始めて発見される人が多いのもこのためです。ですから、他の合併症が無い場合には、養育中特別の支援が不要なこともあり、「親」による組織化が少ないのではないかと思います。教科書に出てくる典型的な、女性化乳房をもったヒゲ面(間性)のような症状は、まったく治療を行わなかった場合に現れる症状です。もし、多少の女性化やホルモンの異常が出た場合には、適切に投薬を行うことでコントロールが可能になっています。ですから、適切に治療をうけていれば、古い教科書にあるような「男とも女とも区別がつかない容貌」になってしまうことは、ほとんど無いと思います。
 現在の医学でも30歳代中ごろまであれば、8割程度のクラインフェルター症候群の患者からは、精子を採取することが可能だとされています。いわゆる不妊治療が必要なことが多いという不利益はありますが、現在でも子供を持つことは可能になっています。またクラインフェルター症候群は遺伝しません。
 合併症の出る割合や症状については、すでに医師から説明を受けられているようですから、繰り返しはやめます。
 海外には、患者団体が複数ありますが、多くは患者本人たちの情報交換の場であり、「25歳で初めて病名を知った」人などの自叙伝があります。国内でも小児遺伝科などがある病院で遺伝相談をうければ、実際の患者さんの生育過程などを知ることが出来るでしょう。

返信は、私の気まぐれですから、正確度については、第三者の評価にゆだねます。(ご容赦下さい。)

 
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