kusukoさん、sarasaさん、Ｑ＆Ｑさん、ありがとうございます。

　月曜日にカウンセリングを受けてきました。臨床遺伝の先生によると、私自身の染色体異常は逆位と呼ばれるもので、正常な物と異常な物がまじったモザイクではなく、染色体の総数は同じで私自身に不具合がなく、表現上正常でそれによる疾病疾患はありません。しかし、正常な人と順番が入れ違っているものなので、生殖細胞を作る減数分裂のとき不具合が生じるそうです。
　よって普通の高齢の方よりも桁違いに染色体異常の子を持つ確率が大きく、現在その兆候が現れている以上覚悟をしたほうがいいということでした。

　当日のエコーでは胸部にも腫れが広がっていました。おのずと結論が出てくるかもしれませんねと言われました。しかし、ターナー症候群の胎児などでは一時的に全身に腫れがみられても腫れが引き無事生まれることが出来る場合があるとも付け加えてくださいました。私は同じ症候群をもつ方でとても美しい大作の日本画を描く女性を知っていますので希望が持てました。
　
　娘たちを連れて行きましたが、「二人は健康なのですか？」と驚いて問われるほど、娘たちが生まれたことはあまり考えられないことだったようです。娘たちの染色体検査をしたわけではないので本当のところはわかりませんが表現上は正常です。
　結局、その日は羊水検査についての結論は出せませんでした。
　
　kusukoさんのご進言でカウンセリング前の週末に、「子供を選ばない事を選ぶ」を再読し感じたことは、信念を持って、親が授かった命をあるがまま受け入れることを支えようとしている産科医と出産後の子供の医療的なケアと親の精神的なケアをがっちり引き継ぐ小児遺伝臨床医の連携のもとでなら、不安にゆらいでいる私でも勇気を持って子どもの生命力を丸ごと受け入れていくことが出来るように思いました。また、命に対してその在りようがすばらしいと感じるし、そうしたいという気持ちにもなりました。

　夫には理解できない理屈だと言われますが、お腹の中にいる子どもは何も怖くないのです。皆さんもそうだとは思いますが、エコーで見るその姿に感じるのは愛しさだけです。私はその子を産んで会えばどんな状態であっても受け入れられると思うのです。しかし、羊水検査で具体的な病名がついたらまだ見ない子どもの姿や状態を勝手に想像し、生活の困難な部分や悲観的な未来だけを具体的に仮想し、想像上の恐れによってお腹の子を守らなくなってしまうような気がして怖くてなりませんでした。

　しかし、人としてこうありたいという願望と障害のある子を受け入れる現実への恐れに板ばさみで動けなくなった私に、sarasaさんは、障害を受け入れる本当の覚悟があれば、染色体異常がある結果を聞いたとしても妊娠の継続を選ぶことができることと、そうであっても子どもの状態によって新たに選択し結論を出さざるを得ないことがあるという現実を教えてくださいました。
　とてもとても大切な日を前に私のようなものに伝えようとしてくださったこと、ほんとうに感謝しています。私もsarasaさんのように真剣に考え、この子の生に責任を持ちたいと思いました。

　医療の手を借りねば生きられぬ子であった場合、子の生存に必要な医療行為を受け入れ、それを受ける上でも様々な重い選択があるのだから、羊水検査の結果を怖がっているようでは、検査に関係なく子どもの現実を丸ごと受け入れ、育てることなど到底出来ないだろうと思いました。勇気を持って羊水検査を受けて、前向きに踏み出そうと思います。

　Ｑ＆Ｑさん、アドバイスありがとうございます。遺伝臨床の先生とよく話し合いながら、私どもの家族の現実に沿った方針を出していきたいと思います。

　sarasaさんのご快復を心からお祈りしております。読んでくださった皆様ありがとうございます。また、ご報告に上がりたいと思います。
　

　 遺伝臨床医は、一方的に話を進めるようなことはありません。

遺伝臨床医は、クレヨンさんが、これからの選択をするための必要な情報を、クレヨンさんが、理解できるように説明するのが仕事です。

疑問があったら、遠慮なくそこで聞きなおしてください。

禁句は「だったら、どうしたらよいの？　先生決めてください。」
です。　これは無理な相談です。

遺伝臨床医による遺伝カウンセリングを受けるまでは、変な先入観念を持たないほうがよいと思います。

何かを「妄信」してしまうと、他からの声は聞こえなくなってしまうものです。もちろん、十分に何得した上で、自分の選択をされた後には、「周りの雑音」を排するには、信念を持つことは大切だと思います（他人に押し付けないかぎり）。

　 はじめまして、現在２１週で９月に４２歳になるsarasaと申します。
お話の内容が現在の私の状況にあまりにも似ていたので、お話せずには居られず出てきてしまいました。

もし、余計なことと思われたら気になさらないでくださいね。

私も、クレヨンさんと同じ時期１２週の時に５．５ｍｍの浮腫があり医者から“年齢的からみても染色体異常の確率が高いので出来れば羊水検査をしたほうが良い”と言われ、１６週と６日で検査を受けました。
その結果、やはり恐れていた通り２１トリソミーであることが判明しました。けれど、私も主人も例え障害があってもその子を育てようと話していたのでその時点では産むつもりで居ました。

しかし、現実はそんなに甘くなく、染色体異常による合併症状が今の段階ですでに出ていて、胎児の周りに浮腫みが見受けられ、その結果、この子は満期産まで持たずに途中で亡くなるか、もしくは早い段階で帝王切開による出産で産むかだが、ただし、早期に出したとしても、元々心臓や他に障害がおこる出あろうため長くは生きられないとの事でした。今回の子は主人と何度も話し合った結果、やむなくおろす事になり、明日から入院して人工的な陣痛をを起こして出産することになっています。

現在も、子どもは成長を続けており、今もお腹の中で痛いほど動き回っています。

けれど、この先の事を思うとやりきれない気持ちで一杯です。今も涙が出てきます。けれど、これが現実なのです。私もこの事を冷静に受け止めるまでに相当な時間がかかりました。そして、ここの皆さんの体験をどれほど読んで勇気ずけられたりした分かりません。

クレヨンさんも今、一番辛いときだと思います。責任転換をしたい気持ち恥じること無いと思います。私もそういう時期がありました。それが人だと思います。誰だって現実逃避したい！けれど、どんなに“嘘だ！”と嘆いても現実はひとつなのです。

どうか、勇気をもって羊水検査を受けてみてください。そこから全てが始まる気がします。

ただし、先ほども申し上げましたが、あくまでも私の体験や考え方なので、考えに背かなかったら無視してくださいね。

クレヨンさんは、私よりも年齢が若い分また違うと思います。どうか最後の結果が出るまで諦めないで下さい。

心か良い結果が出るようにお祈りいたしております。

　 クレヨンさん
ご心配でしょう、しかしとても事態を冷静に深く考えておられて、感銘を受けました。
（なんて、生意気な言い方ですね、ごめんなさい。）
私が妊娠中に、羊水検査は受けないと決めたものの、やはり迷い悩み、しかし読んで励まされた本を一冊紹介したいです。
「子供を選ばない事を選ぶ」
ぜひ探してみて下さい。もう読んでいらしたら、ごめんなさいね。

　 もともと数字にいい加減な人間で、ＮＴの数値間違ってました。
誤→10週３．４ｍｍ　正→10週３．８ｍｍ
あんまり重要ではないと思うのですが、いい加減な数字では申し訳ないので訂正します。