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 遺伝でエナメル質形成不全のお子さんお持ちの方 |
匿名希望 -- 2006/11/19 .. | |
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こんにちは。みなさんの中に遺伝でエナメル質形成不全のお子さんをお持ちの方いますか？もしいらっしゃったら、どんな状態ですか？うちの子は今一歳半ですが、すべての歯にエナメル質がないと言われました。覚悟はしていたものの、やはりショックでした。今は少しのことでかけやすいので、かけた時点で歯医者に行き、つめたりしています。こんな小さいのに先月は歯医者を三回も行きました。これから冷たいものがしみたり、歯が黄色くなってしまったり、いろいろな症状がでてきてしまうかもしれません。高校生か大学生に歯をすべてかぶせるまで長い道のりです。強い母にならないといけない、と自分に言い聞かせたり、もっと大変なお母さんもいるんだ、と思うのですが、時々負けそうになってしまいます。もし子供が歯のことで悩んだ時、私はきちんと子供に話してあげられるのか、などと先のことも考えてしまいます。 また、二人目が欲しくなった時、もしかしてまた遺伝するのだろうか、と考えると少し消極的になってしまいます。主人は子供をとてもかわいがり、家事も手伝ってくれ、とてもよくしてくれますし、私がこんなことで悩んでいると知るととてもショックだと思います。 みなさんの中にもし同じ症状の方がいたら、どうぞお返事ください。今の治療でもし最新の方法を知っていましたら教えてください。また、違う病気でも遺伝するかも、という状況でも二人目の出産を考えた、など、何かいいアドバイスください。 こんな弱い母は駄目だなあと自分でも思います。私をしかってください。 |
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 遺伝ではないといわれましたが… ぽっきー |
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参考になるかわかりませんが。。 あくあ |
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遺伝病もちです 今回は匿名で |
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遺伝ではないといわれましたが… |
ぽっきー
-- 2006/11/19.. | |
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はじめまして。うちの子も１才６ヵ月健診でエナメル質形成不全を指摘されました。現在３歳になりましたが、定期的に歯科受診しています。 うちの子の場合は遺伝ではなく妊娠中のカルシウム不足が原因といわれましたが、いま考えてみると夫の家系が色弱があるので、もしかしたら遺伝的素因もあるのかもしれません。 息子の場合は奥歯２本がエナメル質形成不全で、その部分は虫歯になりやすく今は根元だけが残っているような状態です。私もはじめはショックでしたが、息子の事を考えると、こんなに小さいのに虫歯が歯髄までいってしまったら削らなくてはならないので少しでも虫歯を進行させまいと歯磨きをがんばりました。あと、かかりつけの歯科医では、虫歯の進行止めの薬（サホライド）を塗ってもらいますが、これをすると虫歯部分が黒く変色してしまいます。加えて、定期的に高濃度のフッ素を塗布してもらったり、普段の歯磨き後仕上げ磨きの時にフッ素洗口剤をつけて歯磨きしています。おかげで、虫歯は深くなってしまいましたが、最近は進行が止まってきているようです。小児歯科専門でよい先生に出会える事をおすすめします。 | | |
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参考になるかわかりませんが。。 |
あくあ
-- 2006/11/16.. | |
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こんにちは。 匿名希望さんのような病気があるとは今はじめて知りました。 いろいろ大変だと思います。 私の場合は匿名希望さんとは全然違いますが、聴覚障害の遺伝があります。 両親ともに障害者第一級で、全く聞こえず、そして話すこともできず、基本的な会話はすべて手話、という世界でした。 なぜ、私が健聴者で生まれたのか今もって不思議です。 当然ながら、子供を産むときに遺伝の可能性についての心配はありました。 その前に、主人の両親からは痛烈な批判を受けました。 遺伝の可能性があるのなら、フランスに遺伝治療できる機関があるからしてほしい、と。もしくは子供を持たないでほしい。それを婚約の場で、聴覚障害を持つ両親に対して言われました。父親は黙っていましたが、横で手話通訳していた姉は泣いていました。私は両親を否定された気分でした。 義父は「一度だけ、何も言わないのは良くないから言わせてもらった。もう言わないから」といっていましたが、義母は今もって反対なのだと思います。 その後、今子供を二人授かっています。 最初の子供の時は、大きな国立病院の遺伝相談にも行きました。 でもそこで先生に言われたのは 「劣性遺伝や優性遺伝だと言われるけど、それはやはり生まれてみないとわからない。そのリスクは他の普通の夫婦より大きいかもしれないが、実際は無いかもしれない。それこそ、神のみぞ知る、なんですよ。自然は、そういうものです」 でした。結局、これ、というはっきりしたことはわからないし、それが自然なのだと理解しました。 判断は、私たち夫婦にゆだねられ、そして夫婦で話し合い、今にいたっています。二人目のときは何もしませんでした。何をしたって、遺伝するならするし、しないならしない、もう私たちの力のおよぶ範囲ではなく、自然に任せるしかなかったのです。これで聴覚障害を持っても、それはそれで受け入れようと思っていました。 現在、二人の子供ともに聴覚障害はありませんが、もう少し大きくならないと本当に大丈夫か、難聴ではないか、など不安はなくなりません。 さらに、孫の代に遺伝が出るかもしれません。ここは子供たちにはっきりと説明しないといけません。 私が思うに、結果的には親である私たちがどうするか、なのだと思います。 | | |
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遺伝病もちです |
今回は匿名で
-- 2006/11/14.. | |
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私自身が遺伝性の疾患を持ち（家族歴が無いため、私の代からの突然変異と言われてます）。 半分の確率で遺伝する病気で、息子には遺伝してしまったようです。 今のところは様子見だけですが、将来において、確実に大きな外科手術が必要になります。 二人目が欲しくて悩み、遺伝子カウンセリングを受けました。 出生前診断も考えましたが、技術的に無理があり選択肢にはなりえなかったのですが・・・ 今は、「二人目作るぞ！」と意欲マンマンです。 というのも、カウンセラーの次のセリフです。 「遺伝素因が何もない健常な両親のもとでも、5％程度の割合でなんらかの障害を持った子供が産まれる」 「産まれた時には何の病気も無くても、その後になんらかの病気が発症することだってある。後から病気になる子供はこの世に誕生することができるのに、生まれる前から分かってる子は誕生することができない。」 私自身、小さい頃から病気モチではありましたが、両親に気持ち的に頼ることができたので、あまり辛いと思ったことがありませんでした。 逆に、大人になり、全てを自分で考えて行動しなければ無くなってからの方が、何かと辛いな～大変だな～と思うことが多くなりました。 少なくとも、質問者さまのお子様の場合は、成人するまでには解決できますよね。 それに、医学の進歩はめまぐるしく、10年後には全く違う世界です。 きっと新たな対処方法ができると信じて、兄弟を作ってあげるというのはいかがでしょう？ | | |
