 |
|||
|
 本の紹介 |
トマトの気持ち -- 2005/05/19 .. | |
|
こんにちは。 今日は、本の紹介をさせていただきます。 私がいっぱい遺伝子のこと、命のこと障害のことなどを勉強させて戴いているホームページ（殆ど見ているだけですが）の主催者の方が、本を出版されました。 書名「大航海途中」 著者「田中大介」 出版社「新風舎」 神経性難病SCD（脊髄小脳変性症）という病気をご存知でしょうか? 最近では「1リットルの涙」という本を原作に、映画化されているので、ひょっとしたら、耳にしたことのある病名かもしれません。 難病の中では比較的患者数が多いにもかかわらず、知名度が筋ジストロフィー等のようにメジャーになっていない病気です。 そして、治療法も治療薬も出来ていない病気です。 変な言い方で恐縮ですが、認知度が上がるとその分、研究開発についてくれる方も増えるんです。 ぜひとも、1人でも多くの方に認知していただきたいのです。 彼は病魔をものともせずに、また、障害を克服すべく戦い、車椅子生活をされている方です。 この本には山のような元気と笑顔そして、後半には車椅子でいろんな行楽地へ行き、その時のレポートを掲載されています。 このレポートはベビーカーを押している身には大変参考になりました。 トマトがこの病気を知るきっかけになったのは妊娠したからではなく、実はその1年程前に友人がその病気の遺伝子を受け継いでいるという事実（今は発病していなくても、将来必ずその病状は現れるという事実）を将来を約束したい恋人が出来たことで、遺伝子検査を（自分は遺伝していないと思いたかった！）して、発覚したという大変重い事実を打ち明けられたことに起因しています。 若い友人とその若い恋人の二人の選択の苦悩を見守ってきたのです。 その時にわたしの頼りになる知識の源はネットでした。 そして見つけた数々のホームページ・・・主催者に感謝感謝の日々です。 ここVoiceでは命に、障害に、とても敏感にそして身近に感じていただける方が多いので、高齢出産とは直接関係がないかもしれないですが、ぜひ、知ってほしくて紹介をさせていただきました。 ご興味を持っていただければ幸いです。 |
| |
