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2004年8月〜2005年3月の投稿バックナンバー


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胎児浮腫と羊水検査 つんつん  -- 2004/09/19 ..
初めて投稿します。私は33歳で2回初期流産をして子供はいません。10週のとき4.6mmの胎児後頚部浮腫をいわれ、12週の時点でも浮腫は変わらず、15週で3mmになり、16週でやっと消えました。16週の時に羊水検査をして、今結果待ちです。不安な気持ちからいろんなサイトにお邪魔しています。私が思うに、羊水検査で異常のない人は比較的早い週数で浮腫が消えているように思えます。私のように4mm代でも長い週数で浮腫が残るというのはやはり異常があるように思えてしまいます。結果次第では中絶という事もあります。流産で経験した痛い処置を思うととても中絶なんて怖くて出来ないとも思います。でも将来の事を考えると育てる事が出来るかと考えるし。そして何よりも生きてる子供を殺せるか?とも考えて気がおかしくなりそうです。このサイトでも浮腫が見つかり、羊水検査をした経験の方がたくさんいて、とても参考になりました。そして異常なしの結果の人が羨ましかった。でも結局は私の胎児の浮腫の原因は羊水検査の結果なんですけど。どの位の太さでどの位の週数で浮腫があると染色体異常だという確実な答えはないのかな。毎日が不安なまま検査結果の日だけが近づいて来ます。


はじめまして!   ちかあき
大きな動き   星の子
ぶうさんへ   つんつん
ぷうさんへ   天使
報告しようか悩んだのですが。   ぶう
ほっとしました。   タクシー2
お返事下さった皆様へ   つんつん
皆同じですよ   星の子
ありがとうございました   つんつん
気持ちを害したらごめんなさい   星の子
私も結果待ちです。   ぶう
タクシー2さんを始め胎児浮腫経験者の方へ   つんつん
わかります・・・。   タクシー2




 

   >>> はじめまして! ちかあき   -- 2004/09/19..
 
皆さんはじめまして!

私のお腹の赤ちゃんにも12週で頸部浮腫が見つかりました。
大学病院を紹介してもらい、羊水検査をうけました。
結果は陰性で、15週で浮腫も消えました。
でも、浮腫があった以上、何らかの形で障害があって生まれる
かも・・・と覚悟はしていました。
でも、その後の超音波検査でも全く問題なしで、
浮腫があった事すら忘れて出産しました。

生まれた息子は、仮死でした。
すぐ蘇生をして、NICUに運ばれました。
このとき、久しぶりに浮腫の事が頭をかすめましたが、
すぐ産科病棟の新生児室に戻ってくると信じていました。

結局、我が子はいくつもの障害を持つ事になりました。
ヒルシュスプルング病、声帯の浮腫(このため、息がしにくい)
目の瞳孔の異常、アレルギー、今生後5ヶ月ですがまだ
首がすわらず身体のそりが強いため、脳性麻痺の疑い、
脳幹が未熟なため呼吸がとまりやすい等・・・

これらが、胎児の時にあらわれた頸部浮腫と関係しているかは
わからないと医師に言われています。
だけど、障害のほとんどが脳、神経系統にかかわっているため、
あの頸部浮腫がかかわっているのでは・・・と私は思っています。

浮腫があっても消えて羊水検査も異常がない場合、
ほとんどがたぶん健康な赤ちゃんが生まれるんだと思います。
でも、まれにうちの子のようにやはり障害を持って
生まれる事もある事実を心の中で覚悟して
おいた方がいいかもしれません。

浮腫がなくても、障害を持って生まれてくる赤ちゃんも
いっぱいいます。
妊娠、出産をするという事は、どんな赤ちゃんでも
受け入れて育てるという覚悟をもたないといけないんだと
つくづく思いました。
一人目がとても楽で楽しい育児だったのに、
毎日の生活が180度かわり、毎日不安、あせり、でも
赤ちゃんはやっぱりかわいいので楽しいという
不安定な気持ちの中で生活しています。

来月息子は、3度目の手術をするため入院します。
私も一緒に入院です。
これが最後の手術にはならないので、あと何度手術を
するかわからない状態です。
不安で胸が張り裂けそうですが、息子が頑張ってうける
手術を私も頑張って見守っていきたいです。

不安になるような話をしてしまってすいませんでした。
胎児頸部浮腫があった者の1つの体験談として、
書かさせていただきました。
皆さんも頑張って出産して育児してくださいね。
皆さんの赤ちゃんは、皆さんを選んでお腹の中に
宿ってくれたのですから・・・

 





   >>> 大きな動き 星の子   -- 2004/09/14..
 
 風邪をひいて少しばかり寝込んでいる間に、大きな動きがあったので驚いています。
 
 まずはつんつんさん、よかったですね。頚部浮腫がみつかってから今までの短期間の間にいろいろな感情がわき、さぞやお疲れのこととお察しします。まずは、十分な休養をとられて、来るべき出産に備えてくださいね。

 横レスですが、ぶうさん、なんとお声掛けすればいいか・・・
 私も、下に書き込みしましたが頚部浮腫をきっかけに羊水検査をして、子供が18トリソミーと判明し、なんともいえない辛い経験
をしています。

 私の場合、羊水検査の結果が「陽性」であっても、たぶん21トリソミーだろう、それなら周囲に元気に育っている子も知ってるし
産もう、と思ってました。夫も同じ考えでした。それが、まさかの18トリソミー。4〜5000人に1人の確率だそうですね。

 21番と染色体の番号が3つちがうだけで、子供に対する医学的所見(生まれてきたらこんな風な機能障害が予測されるという説明)は天と地ほどの差もありました。
 また、同じような体質を持つ子の保護者の団体も、支援体制などが整っている21番とは、残念ながら比較の余地がありません。
(この部分、18トリソミーの関係者の方が読まれて、気分を害されましたらすいません。)

 結果、21週で「母体の健康維持」という名目で中絶。もうすぐ1年たちますが、亡くした子に非常に負い目を感じてます。本当に辛いです。

 ぶうさん、もし周囲の条件が整っているのであれば、出産を決意されるのも一つだと思います。

 その際、「たっちゃんからの贈り物」というホームページを是非のぞいてみてください。
 18番だったたつき君を出産の際なくされた、たつきママのホームページです。18番の情報等充実しており、18番の子を育てている方たちの書き込みも多く、必ずぶうさんの大きな支えになると思います。

 どうぞぶうさんにとって、よりよい選択をなされますように。
 





   >>> ぶうさんへ つんつん   -- 2004/09/13..
 
ぶうさん、その後、いかがお過ごしですか?
ぶうさんの報告を知った時、とてもショックで・・。
「なんで?どうして?うそでしょ?」泣きました。
夜も眠れなくて。何も出来ないかもしれない、
だけど何かしたい。そんな気持ちで書きました。
だけどぶうさんの決意を聞いた時、すごく心を打たれました。
なんて素敵な母親なんだろう。この子はなんて幸せなんだろう。
ぶうさん、今じゃなくていい、でもいつか笑顔になって
欲しい。心と身体が元気になって欲しい。
本当に上手く言えなくて、伝えられなくてすみません。
何かあったらまた投稿して下さい。一人では苦しまないで
下さい。
 





   >>> ぷうさんへ 天使   -- 2004/09/13..
 
私の子は現在9ヶ月男の子です。
同じく染色体異常です。うちは21番目なのでいわゆるダウン症です。
妊娠中、高齢にも関らず、羊水検査は拒んできました。
異常が見つかっても私には早く知るか後で知るかだけの問題でしたから。でもいざそうだと知ると、ぷうさんのようにやっぱりなぁ、
でもなんで。と産後病室で毎晩毎晩泣き明かしました。
今のぷうさんと全く同じだったと思います。
ぷうさんは6歳の長男君に励まされているようですが、
そのときの私は正にその名前も無い、染色体異常の子として生まれてきた張本人が私を励ましてくれました。
こんな子いらないとまで思ったのに、こんな私のおっぱいを一生懸命すって必死で生きようとしていました。
ぷうさん、今はとても辛いと思いますが、
生まれてこない方がいい命なんてないんです。
ぜひ辛さを乗り越えて可愛い赤ちゃんを産んでください。
応援します。辛くなったらまたVOICEにやってきて書き込みしてください。私毎日見てますから。一人じゃないですよ。
折角の命の誕生を喜んでもらえないその子の事を考えたら、
切ないですよ。
1日でも早く立ち直って下さいね。
比較的男性はこんな状態に陥ると母親より弱いです。
うちの主人も人相すら変わり別人のようになりました。
今は戻り、とても可愛がっていますが。
長男君もきっと可愛がってくれますよ。
それぞれの命には意味があると思うのです。
障害児を持つ子の家は暗い、かわいそうなんて大間違いです。
初めての子だったうちの子は我が家にたくさんの笑いと幸せを運んできてくれました。ウンチが出れば喜び、寝返りが打てれば、大騒ぎ。どの家も同じと思いますが、成長が遅い子ゆえに家族の喜び方も半端じゃないですよ。
もちろん、障害は無いほうがいいと思います。でも障害があってもいいんです。同じ人間ですもん。
同じような障害を持つ母の会も各地にありますし、また、みなさんいい人達ばかりです。
素敵な出会いの機会を子どもに作ってもらっているんです。
うちの子が障害と知ったら、○○さんから手紙が行くから読んでね。と同級生から連絡がありました。
同じ障害を持つ子のお母さんから私宛に9枚にも及ぶ
励ましのお手紙と手引きが送られてきました。
怖くなるくらい本当にネットワークは強いですね。

そうですよ、たくさん褒めて、いろんな所を見せて、
多くの幸せを分けてあげましょうよ。
生まれてきたら、きっとびっくりしますよ、あまりにかわいくて。
たくさん泣いたら、もう終わりにして一人っ子として甘えられるのがあとわずかな長男君をいっぱい可愛がってあげてくださいね。
1日でも早く元気になれますように。
わが子もそう望んでると思いますよ。
ぷうさんの二番目のお子さんの先輩として(^-^)
一緒に頑張りましょう。
 





   >>> 報告しようか悩んだのですが。 ぶう   -- 2004/09/11..
 
つんつんさん結果がなんでもなくてよかったですね。
タクシー2さんが気にかけてくださったので報告いたします。

私の場合は残念な結果でした。
18トリソミーという結果でした。
告知されたとき「やっぱりなぁ」って感じでした。
羊水検査を受ける前、私たち夫婦はどんな子供であろうと受け入れる覚悟でした。でも、現実を前にかなりとまどっています。
昨日から泣いてばかりいます。
主人は何も考えられないみたいです。6歳の長男のおかげでちゃんと立っていられるのでありがたいです。

今はこの子を信じ力の限り生きてもらって看取るのが私たち夫婦の務めだと思います。
こういう身体を選択したこの子をたくさん誉めてあげていろんな所に連れって行ってあげようと思っています。

悲しい報告でごめんなさい。
私の決意を聞いてもらいたかった。
泣きながら書いているので文がめちゃくちゃかも、、。

 





   >>> ほっとしました。 タクシー2   -- 2004/09/10..
 
本当に、ほっとしました。自分も同じ様に浮腫で悩んだので
本当に、気持ちがわかりました。

これからも、心配事がでてくるかもしれないけど、
「赤ちゃん信じて」頑張って!!。
大きな心配事を通り越したんだから、あとは、残りの妊娠生活
を楽しんでください。

ちなみに、私は、妊娠初期の葉酸の摂取の時あたりは、病院に
泊り込みの付き添いをしてました。
そんなこんなで、葉酸なんかぜんぜん摂取してません。
それでも、元気な子を産みました。今、1歳4ヶ月になろうと
してますが、心臓の事とかで悩んだのが嘘のような女の子です。

つんつんさんの出産報告を楽しみにしてます。

横レスでごめんなさい。
ぶうさんの赤ちゃんの事、よい結果であること願ってます。

 





   >>> お返事下さった皆様へ つんつん   -- 2004/09/09..
 
先日、羊水検査結果がでました。「正常」でした。報告を迷いましたが、励まして下さった皆様には伝えた方が良いと考えて伝えます。この何ヶ月は多分、一生忘れない事と思います。今は妊娠を継続してますが、それなりに不安は消えないものですね。浮腫があった事、妊娠初期に葉酸が必要なんて知らなかった事、週数のわりにお腹が小さい事・・・。数えたらきりがないかも。でも、結局は考えても仕方ない事だし、今、赤ちゃんが生きている事を素直に喜ぼうと思うようになりました。妊娠=出産は当たり前のようで本当はとても深い大きな事と思います。また不安が募り、一人では抱えられない時には、こちらに投稿します。皆さんのお返事は本当に辛く苦しい時、助けて頂きました。いつか私も誰かの助けになれたらと思います。ありがとうございました。
 





   >>> 皆同じですよ 星の子   -- 2004/09/08..
 
 星の子です。つんつんさん、情けないことなんてないですよ!

 私も胎児浮腫が見つかってから、つんつんさんと同じような状態でした。インターネット検索、日本では納得できる解説がないため英文情報の収集、頚部浮腫に関する稀少本の手配などなど・・・

 ついには、カウンセリングを受けようとしたほどです。しかし、定評のあるところはどこもかしこも予約で一杯でした。

 今から思うと、人生最大の告知に対する覚悟ができてなかったのです・・・・とにかく不安で押しつぶされそうでした。

 でも、告知2日前には心落ち着くことができました。当時、家で安静にしていたので、静かな音楽を聴きながらおなかに手を当てて
いました。今でも、悲しみのささやかな幸せだったなあ、とぼんやり思い出すことがあります。

 どうか、つんつんさんの行く手には「ごほうび」が待ってますように・・・

 





   >>> ありがとうございました つんつん   -- 2004/09/07..
 
皆さんからのお返事、読ませて頂きました。気に障るなんてとんでもないです。同じ経験をして、同じ悩みを抱えているからこそ、私はすごく感謝の気持ちでいっぱいです。私は専業主婦で、家で一人でいる事が多く、どうしても不安で悪い事を悶々と考えてしまいます。しかも流産を2回してる為、妊娠に対し、恐怖というか・・。今回の胎児浮腫も初めて聞かされた時から、もう絶望的に考えてしまって。前向きになれない自分もすごく嫌だし、赤ちゃんに悪い事なのに・・・。情けないです。星の子さん、ぷうさん、アドバイスありがとうございました。今は自分と自分の赤ちゃんを信じるしかないですもんね。
 





   >>> 気持ちを害したらごめんなさい 星の子   -- 2004/09/06..
 
 つんつんさん、はじめまして。ご存知とは思いますが、頚部浮腫については、「愛児クリニック」というホームページの掲示板でここ最近詳しい解説がされています。
 頚部浮腫は生理現象であり、これをもって即異常とはいえない、そうですよ。
 
 羊水検査の結果が出たらどうするかを決められたのであれば、あとは情報あさりなどされず、おなかの子と親しまれたほうがよいかと思いますが・・・難しいでしょうか・・・

 去年、頚部浮腫⇒羊水検査⇒18番とみつかり、中絶した私からのつたない助言です・・・

 「結果異常なし」をお祈りしています。
 





   >>> 私も結果待ちです。 ぶう   -- 2004/09/06..
 
私もつんつんさんと同じで結果待ちをしています。
12週で浮腫3?がみつかり奈落の底に突き落とされ、ネットで調べては泣く日々でした。
15週に浮腫が顕著になくなったのですが、先生に勧められたので、16週になった先週に羊水穿刺を受けてきました。

浮腫と異常の関係はどうなんでしょう、、。浮腫のあるまま異常がなく出産される方もいらっしゃるし、浮腫がなくて異常がある場合もあるみたいだし、、。
浮腫と異常の関係がばっちり解れば羊水検査はする必要がないはずだと思うので、だれもはっきり言い切れないんじゃないのかしら。

ここで、私はOmmだったけど異常がなくて、Ommだったけど異常がありましたと統計をとれたとしても、つんつんさんが安心できるとは限らないと思います。

タクシー2さんのお言葉には私もとても勇気づけられました。
結果までお腹の子供を信じ、そして自分の身体を信じましょう!

何だかまとまりの無い文章ですみません。
何か気に障るような事を書いてしまっていたら申し訳ありません。

 





   >>> タクシー2さんを始め胎児浮腫経験者の方へ つんつん   -- 2004/09/05..
 
タクシー2さん、育児に忙しい時にかかわらず、私の気持ちを察してレス頂いた事を嬉しく思います。「赤ちゃんを信じたい」です。でも羊水検査結果まで半信半疑です。過去のタクシー2さんのレスや経験者の話は何度も繰り返し読ませて頂きました。結果が分かるまで、悪い事しか考えられない、毎日泣いて、食欲もなく、夜も眠れない・・。実は主人とも喧嘩ばかりです。私のマイナス思考に腹立つみたいです。この前戌の日にお参りに行きました。複雑でした。「私の赤ちゃんは元気に臨月までいてくれるの?」そう思いました。浮腫経験者の皆さんで羊水検査を受けた方、結果はどうでした?染色体異常の浮腫と異常無しの浮腫は何が違うのですか?浮腫の太さがポイントなんですか?浮腫のある期間が長いのが異常なんですか?いろいろ考えてしまいます。
 





   >>> わかります・・・。 タクシー2   -- 2004/09/03..
 
つんつんさん、はじめまして。精神的に心とか大丈夫ですか?
眠れますか?旦那さんは、ささえてくれてますか?
私は、10週の時は、何も言われませんでした。12週で
頚部浮腫の6・7ミリでした。14週は、計測できないと
言われ、「この時期は、小さくなるんだよね」と言われたのを
覚えています。12週から、19週まで泣いて、泣いて、
夜は、10時に寝て、2時には、起きているという日々を
過ごしていました。

私の場合は、異常なしでした。だからといって、つんつんさん
に、どう言っていいのかわかりません。
「羊水検査」の結果が、鍵になると思うし・・・。
私は、6・7ミリという事もあり、大きい方の浮腫でした。
確率も6割7割と言われてました。心臓奇形の確率も2割3割
と言われてました。羊水検査が終わって、「異常なし」
そして無事に産まれてた今、私がつんつんさんに言えるのは、
「自分の赤ちゃんを信じて、待つ事!!」
私は、悪い方にしか考えませんでした。仮に染色体異常でなくて
も、浮腫があったんだから、なにか問題がある子なんだろうとか
それだけの確率があるんだから、やっぱり、染色体異常なんだ
ろうとか、ネットとかで、調べれば調べるほど、不安になり
でも、調べずには、いられなかった。

今は、ひらすら自分の赤ちゃんを信じて、頑張って!!。
医師に「なんの異常も見られなかったのに、産まれてみたら
異常があった・・・そういう子もいる」と言われました。
私の確率もはずれたということになります。
確実な答えは、やはり、羊水検査ということになると思います。

何回も言いますが、「赤ちゃん信じて、頑張って」