教えてください(羊水検査等について) | たんぽぽ -- 2004/10/27 .. | ||
45歳のたんぽぽといいます。こちらのサイトは1年3ヶ月ほど前から覗かせてもらっています。なかなか妊娠することもできずいらいらする毎日でしたが、このサイトに勇気や元気をもらい、少しずつ自分を取り戻すことができたような気がしています。 高齢で子供をもつことを望んでいるのですから、当然子供に障害があった場合のことも考えておかなければいけないと思っています。しかし、現在の日本で、障害をもって生まれた子供が幸せになれるのかどうか、やはり不安はあります。 そのように考える人が多く、このサイトでも羊水検査の話題がよくでます。みんな、よく知らないからこそ不安なのです。 最近も羊水検査が話題になっていますが、これまでと違い、建設的な意見交換がなされています。なぜなら、実際に障害をもったお子さんを育てていらっしゃる方々が発言しているからです。子供に障害があることが必ずしも不幸を意味するものではないと、自分の経験に基づいて話されています。また、羊水検査の結果が陽性であった方が、お子さんを受け容れていかれる過程が手に取るように分るスレッドもありました。 私たちは、障害をもつということについて無知なのです。だからこそ不安にさいなまれもするのです。どうか、私たちに教えていただけないでしょうか。 ぶうさん、天使さん、クッキーさん、ボイスボイスさん、障害のあるお子さんを大切に育てていらっしゃるお母さん方、私たちに教えてください。 |
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たったひとつのたからもの 芽衣 | |||
芽衣さん、お久しぶりです! たんぽぽ | |||
追伸 芽衣 | |||
遅すぎますけど 芽衣 | |||
有難うございました。 たんぽぽ | |||
ちょっと息切れ。 ぶう | |||
ほんのちょっぴりだけど参加♪ 雑文です。 トマトの気持ち | |||
天使さんへ 茶畑 | |||
私たちが老いる頃 たんぽぽ | |||
ありがとうございます 天使 | |||
天使さんへ たんぽぽ | |||
天使さんへ 茶畑 | |||
ぶうさんのお母様って 茶畑 | |||
ぶうさんへ たんぽぽ | |||
みなさん、ご無沙汰して申し訳ございません 天使 | |||
たんぽぽさんへ ぶう | |||
ぶうさん、天使さんへ たんぽぽ | |||
今度は愚痴じゃないです。 ぶう | |||
凹んでいるもう一つの理由、、。 ぶう | |||
Wao!さん、ぶうさんへ たんぽぽ | |||
かあこさん、トマトの気持ちさんへ たんぽぽ | |||
とりとめなく・・・ 茶畑 | |||
読んでますよ 茶畑 | |||
他の方達にも読んでいただきたかったので、、。 ぶう | |||
大好きな叔母-2 Wao! | |||
大好きな叔母-1 Wao! | |||
ぶうさんへ。 たんぽぽ | |||
そっと見つめています♪ トマトの気持ち | |||
天使さんへ たんぽぽ | |||
参考になれば幸いです かあこ | |||
Wao!さんへ2 たんぽぽ | |||
読んでくださったみなさんへ。 たんぽぽ | |||
なんて言ったら良いか、、。 ぶう | |||
勇気 天使 | |||
Wao!さんへ たんぽぽ | |||
煮干 Wao! | |||
>>> たったひとつのたからもの | 芽衣
-- 2004/10/27.. | ||
もうどなたも読んでいただけないかもしれませんが、更に追伸です。 10月26日日本テレビで放送された「たったひとつのたからもの」ご覧になった方も多いと思います。私も全編は見られなかったのですが、少し見ただけで号泣の嵐でした。そして率直な感想。ダウン症のお子さんってなんて可愛いんでしょう。ドラマの中でお子さんたちの生き生きした姿をみることができました。以前明治生命のCMでこのお子さんとご両親のことを知ったのですが、本が出たときは「きっと泣けて仕方ないから」と買いませんでした。 でも昨日のドラマは見てよかった。「どんとこい」の気持ちで待ってるから必ず来てね、と二人目不妊打破に向けてまた少し前向きになりました。 | |||
>>> 芽衣さん、お久しぶりです! | たんぽぽ
-- 2004/10/21.. | ||
芽衣さん、お久しぶりです!返信していただいてとっても嬉しいです。 芽衣さんがおっしゃるように、私もぶうさんと天使さんの発言に勇気をもらいました。確かに何かが変わったという気がしています。 障害のある子供を育てることの難しさも知っているので、自分にそういうことができるのかと心配していましたが、命の大切さに比べたら、障害があるかどうかなどということは大きなことではないと実感するようになりました。 障害のある子供を育てることの難しさも、社会的な問題が大きいように思います。障害児の教育は、健常児でも同じですが、大きな課題となるでしょう。 エリック・エリクソンという心理学者がいますが、そのひとの伝記が最近邦訳されて、第四子がダウン症であったことが分りました。エリクソンはライフサイクルという概念で有名ですが、特に子どもを対象とする精神分析家として知られる人です。ハーバードの教授でもありましたが、子供の心理に精通した専門家です。 そのエリクソンが、第四子がダウン症であることが分ると専門家の勧めで妻が眠りから醒める前に子どもを施設に送ってしまいました。当時は、ダウン症の子どもはすぐに死んでしまうし、他の子どもの発達の妨げになるという「専門家」の意見に屈してしまったようです。健康な人間の発達について研究していた夫妻が、施設に入れた息子の様子に耐えられず、最期はほとんど訪問することもなかったようです。 特に妻のジョアンは、優しいおおらかな性格であったようなのですが、いかほどの苦しみを味わったかと思います。60年前のことです。 今では、「常識」も随分変わりましたし、ダウン症の人の寿命ももっと延びていくでしょう。教育と療育が大切です。 芽衣さん、お子さんが授かるといいですね。双子ちゃんが帰ってきてくれるといいですね。本当に本当に祈っています。 また、お仕事の方も、うまくいくといいですね。何かできることをしたいですね。 | |||
>>> 追伸 | 芽衣
-- 2004/10/20.. | ||
大事なことを書き忘れましたのでもう一言だけ。 ぶうさん、天使さんほか皆さんのお姿を拝見して私は心をうたれ、学ぶことがありました。有難うございました。 皆さんのお子様の健やかなご成長をお祈りしています。 | |||
>>> 遅すぎますけど | 芽衣
-- 2004/10/20.. | ||
こんにちわ。皆さん。たんぽぽさんが〆をされているのに遅すぎますけど一言参加したくて書きます。何度か書いてはうまく書けなくて投稿できなかったものですから。不愉快な表現があったらお許しください。 簡単に言いますと、ぶうさんと天使さんのやりとりを拝見していて、私は少し「変わり」ました。18が原因で双子を胎内死亡で亡くしてから、私の羊水検査に対する考えは揺れに揺れ続けていました。私には障害児を育てられないのではないかと思いこんでもいました。 でもぶうさんの少し前進されては後退され、悩まれている自然体のお姿をみてとても身近に感じられたのです(失礼だったらごめんなさい)。私にももしかしたらできるかもしれない(うまく表現できませんが)と勇気が持てたような気がしています。でもぶうさん少し息切れされているのですね。大丈夫ですか。どうか少しゆっくりして心と体をいたわってください。お元気になってくださいね。 長男の保育園にダウン症のお子さんと視力がご不自由なお子さんがいて、二人とも兄弟児と一緒に元気に通っています。そのお母さん方が明るくて親しみやすくてとても熱心なので尊敬しています。 障害があることをむやみに恐れるのではなく、たんぽぽさんのおっしゃるように障害児のよりよい生き方を追求していく可能性があるのですものね。それは私たちの手に委ねられている。何かできるはずですものね。 私は今二人目不妊で治療中ですがもし諦めることにしたら(いつかは必ずと思っていますけど)、勉強して将来障害児や被虐待児を支援する施設で働ける資格を取りたいと思っています。それができなければボランティアか。 とりとめもなくすみません。 たんぽぽさんいつもながら暖かいスレありがとうございます。 最後になりましたが天使さんのお子さまの手術の成功を心からお祈りしています。 | |||
>>> 有難うございました。 | たんぽぽ
-- 2004/10/18.. | ||
Wao!さん、ぶうさん、天使さん、かあこさん、茶畑さん、トマトの気持ちさん、ご返信有難うございました。 もう三枚目に移っていますし、ぶうさんもお疲れのご様子ですので、これでこのスレッドを終わりにしたいと思います。 ぶうさん、息切れされたようで大丈夫でしょうか。たしかに、障害があってもなくても、子どもを育てるのは大変なことであり、お友達がおっしゃるように意気込まなくてもいいのかもしれませんね。ぶうさんの周りにはとても素敵な方が多いようで、やはりぶうさんの人徳だと思います。また、時々報告してくださいね。 天使さん、お子さんは発達が早いようで、楽しみですね。岩元綾さんのことについてはテレビ番組で知りましたが、やはりなんでも健常児よりはやくできるようになったということでしたよ。岩元さんは大学を卒業していますし、英語が得意で絵本の翻訳もしておられます。図書館の司書になりたいそうです。現在はフランス語の勉強もしておられるようですよ。 教育と療育によって、これからはダウン症児の生き方も変わってくるのではないかと思います。医学も日々進歩していますし、今までとは違った可能性もみえてくるような気がします。 このスレッドを立てたことで、また色々と学ばせていただきました。子供を生んで育てていくということは本当に大変なことなのですね。少しは母に感謝しなくては。 返信してくださったみなさん、御意見を聞かせていただき有難うございました。 | |||
>>> ちょっと息切れ。 | ぶう
-- 2004/10/17.. | ||
ちょっと息切れ。してました! 何からお返事したらよいのか解りませんけど、私事からさせていただきます。 ちょっと障害児を育てる育てられるかという事に肩肘張ってがんばってしまい疲れてしていました。 自閉症のお子さんを育てている(2年続いている)メル友に愚痴ってみたら「障害は想像しているより大変じゃないよ。自分ががんばらなきゃこの子を守らなきゃって考えすぎだよ」って言われて頑張り過ぎている自分に気が付きました、、。先のことを見て目先のことから目を背けていたのかもしれません。 報告しますって言って置きながら、体調不良で研修会にも行けませんでした。すみません。又の機会がありましたら別スレ立てます。 茶畑さんとトマトの気持ちさんのスレを少し見ました。量が多いのでプリントアウトしたのですが内容が私にはヘビーなのでもう少し元気のある時にゆっくり読みますね。 天使さんのお子さんの手術が成功するようにお祈りしていますね。 同じダンサーだったとは驚きですね。私は舞台に出る時はほとんどモダンでした。踊るのがすきなのはモダンやコンテンポラリーが好きです。トマトの気持ちさんの夢が正夢になったら二人でジャズバレエを教えませんか?BDCに行ってた事があるのでジャズも踊れますよ!SAMがインストラクターしてた頃なので大昔ですが、、。私はビギナークラスをやっとこついていくレベルですが良いですか? 近いうちに詳しく超音波検査をして合併症が解って来るのでちょっとドキドキしています。 なんだか私はかなり運が良いようで皆さんを含め周りの方達に恵まれているようです。 お腹の子が18Tなんだと遠くに住んでいる友達にメールをした時に、友達の子供がお空に居た時の話をしてくれたと返事に書いてくれました。もったいぶって申し訳ないんですが、別スレに書きます。 トマトの気持ちさん安産パワーを送っておきますね!! 本当に赤ちゃん出てきますからね!がんばってください。 | |||
>>> ほんのちょっぴりだけど参加♪ 雑文です。 | トマトの気持ち
-- 2004/10/16.. | ||
こんにちは♪出産間近のトマトの気持ちです いつ出産でレスがつけられなくなるかもとおもってみていました(^^; 何回か名前があがっていたので、ちょっとだけ参加させてね♪ 過去ログみてみました。8月のところに茶畑さんとお話したログ残ってました。私がスレット建てて「茶畑さんへ」というタイトルになってます。 たんぽぽさんも言っていましたが、ダウン症の方が大学へいったケース、HPにあります。岩元綾さんという方がつくられているHPです。 名前で検索するとすぐ出てくると思いますので、よかったらご覧になってみてください。わたしはこのHPで希望を戴きました。 わたしぶうさんの書き込みが凄く好きです(笑) 何が?ってその素直で率直なキャラクターというか、言葉がほわんとしてて、いつもあったかくなるのです。 羊水検査についての考え方、わたしも茶畑さんとの討論の中でもいっていますが、ぶうさんみたいに優しい言い方ではないですが(^^;羊水検査に対する認識、私も近いものがあります。 ステキなお医者様に出会えて本当に良かったと思いました。 わたしはぶうさんほど、強くないので相当悩みました。でも、天使さんとのやり取りを拝見しつつ、こんなふうにあったかく大きな気持で受けとめたいなぁと、心の安定剤にしていたんです(^^; 夕べ、夢を見ました。ぶうさんに会ったこと無いのに、ぶうさんが先生になっている夢。障害のある子供たちが障害のない子供たちといっしょにバレエを練習している夢です。とってもステキで暖かだったので、目がさめた時に、不思議な幸せ感を感じてしまって・・・・これ、正夢になるといいなぁって思いました。 小さい頃から障害を持つ子供たちと障害のない子供たちがいっしょに育つ環境って凄く必要だと思います。 それは、双方の偏見、差別を招かない方法のように思えるからです。 ありのままにいるその人の個性でしょ?なにか変なの?と普通に思える環境って双方にとって(本当はそんな風に線引きすることすらしたくないと思う)とても必要なはずなんですよね? 障害を持つ方のほうも、壁を立ててしまっているのかなぁ?と感じることもしばしばあるし、たんぽぽさんの従兄弟さんのお話を読んであぁ、これは悲しい出来事だなぁと思う一方で、従兄弟さんのご両親が大切にしすぎてしまった気持も、その結果が、今そういう憂いをたんぽぽさんが感じることも、漠然とですがわかる気がするのです。 従兄弟さんがぜひ、狭い世界から一歩踏み出せたらと願わずにはいられません。 最後に天使さんへ お子さんの手術、無事成功することを私も祈っています!! それと、、、書き込み文字オーバーのときは慌てず騒がず、ネットスケープなら左上の←(一つ前のページに戻る)ボタンを、IEならやっぱり←(戻るボタン)を押すと、書き込みしているページに戻れますよ(^^;。あとは投稿文をドラック+コピーして、メモ帳などを立ち上げて、そこにペーストすれば、残ります。送信できなかったときのガックリ度が痛々しかったです。おためしあれ♪ | |||
>>> 天使さんへ | 茶畑
-- 2004/10/16.. | ||
天使さん、過去ログ捜してくださりありがとう。 私も捜してみました。 過去ログ7 〜2004年8月の8ページに出ていました。 スレッド名は「茶畑さんへ」、スレ主はトマトの気持ちさんです。レス数36という長いものです。 また同ページの「情報提供の場としてのインターネット」スレ主 明里さん も読んで頂けたらと思います。 お忙しくなってきたようですね。 余裕があるときにお読みになって頂ければ幸いです。 | |||
>>> 私たちが老いる頃 | たんぽぽ
-- 2004/10/15.. | ||
私たちが老いる頃、今生まれた赤ちゃんたちが成人する頃、子供に障害があっても親が安心して死ねる世の中になっていればいいですね。 私の従兄弟は光を感じられる程度の弱視ですが、両親が亡くなったらどうやって生きていくのか、分りません。経済的なことではなくて、家にひきこもっていますし、精神的に幼くて一人で生きていけるとは思えません。施設で生きていくにも人間関係を築いていく能力がなければいけないでしょうし、両親は老いるのにどうすればいいのでしょう。70代の親が30代の息子を守って生きています。おそらくそういう家は多いのでしょう。 みんな子供に苦労させたくなくて、悲しい思いをさせたくなくて悩んでおられるのだと思います。 私たちが老いる頃、せめて今の欧米並みには変わっていたいと思います。障害があると不幸であると決め付けることが、最も大きな不幸のような気がするのです。 羊水検査をするというときに、生まれる前に障害があることが分れば子供のために諦める、生まれてから障害を負ったらどんなことが合っても守る、という考え方がありますが、実際に障害があるお子さんを育てるときに一番障害になるのは、「障害があると不幸」という考え方そのもののように思います。 人それぞれ持って生まれたものは違うけれども、それぞれの能力、それぞれの個性を活かして精一杯生きられる世の中に、少しでも近づけて生きたいです。 そのためにできることがあればしたいと思います。 ぶうさん、天使さん、また余裕のあるときは経過報告、育児の報告してくださいね。ダウン症で、大学に進学する人もいますよね。光となって世を照らす人も多いと思います。 天使さんのお子さんの手術が成功しますように、心からお祈りいたします。 | |||
>>> ありがとうございます | 天使
-- 2004/10/15.. | ||
茶畑さん どうもありがとうございます。はい、もう十分凹んだので膨らんでいきます。これ以上体型は膨らんで欲しくないのですが・・・。 6月頃のトマトの気持さんとの会話を探しに行ったのですが、 8月で更新してますよね?探せませんでしたぁ〜。 たんぽぽさん 本当にごめんなさい。 私が来ないので気にしてしまってたなんて、本当に勝手で申し訳ございませんでした。 全然たんぽぽさんのせいではありませんので、どうかご理解くださいねぇ。 確かに障害児といっても症状は様々で、それぞれお母様方は少なからず何かを望んでいらっしゃるでしょうね。 それはきっとみなさんも同じなんですよねぇ。障害がある無しに関わらず・・・。 障害児を育てているお母様方はきっと忙しくされていらしてこのような所へいらっしゃらないのでしょうね。 合併症をもっていていくつも病院にかかっていらしたり、 発育、発達を促すための、療育センターに通ったり・・・。 そして時間があってネットを開くことがあっても 病気のことや手術のことを調べたり、親の会の方との連絡などではないでしょうかねぇ。 事実うちの子も週1回の療育センターと 週二回の子育て相談や、赤ちゃんの集まる会などに参加をし始め 忙しくなってきました。 もっと大きくなれば歯医者と耳鼻科に通わなければなりません。 これはダウン症の特徴です。耳の穴が小さく耳垢がたまりやすかったり、虫歯や歯肉炎になりやすい特徴があるからです。 最近、うちの子はばんざ〜いと言うと万歳をするようになりました。他の子より早くできたので誉められています。 ウンチももうオムツにしていません。6ヶ月からトイレでさせてます。これも他の子に負けてないくらい早く始めました。 「どうだぁ、成長が遅いって言われてても早くできることもあるんだい!!おしっこだってトイレに連れて行ってくれればするんだぞぉ。時々我慢できなくてしちゃうからまだオムツは必要だけどね。」byわが子より。 これからも時間の許す限りお伝えさせていただきます。 | |||
>>> 天使さんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/13.. | ||
天使さん、お返事有難うございます。 実は、私が天使さんから勧めていただいたと書いたから責任を感じてしまわれたのではないかと気にしていました。 天使さんのお名前を出してしまったのは、私がスレッドを立てても、おそらく障害のあるお子さんをもったお母さん方は返信してくださらないだろうと思ったからです。 私は、前にも言いましたが、家庭に入るボランティアをしていました。大人の障害者の場合は盲や脳性麻痺などで、知的には何の問題もない方でしたが、障害のあるお子さんは、二人とも寝たきりで、一人は全く意思の疎通ができず、一人は耳だけが聴こえていて感情表現はできますし笑顔はありますが、目も見えず言葉も全く話せないお子さんでした。かなり重度の障害だったこともありますが、お母さん方のかなわぬ夢は、お子さんが急に「もう、治ったよおかあさん。」と言って、立ち上がってくれることでした。 一言に障害児といっても症状は様々ですが、やはりお母様方の苦しみは、経験のない人間には分らないものだと思いました。三歩進んで二歩下がると、ぶうさんがおっしゃっておられましたが、本当にそういうものだと思います。 それに、私は一度も妊娠したことがなく、羊水検査について悩んだこともなければ、そういう痛みも苦しみも知りません。そういう人間に、苦しんでこられた方々が、胸の内に秘めてきた思いを語ってくださることはないだろうと思ったのです。 それに、私としては、実は羊水検査については悩んではいません。勿論妊娠してみなければ分りませんが、もし妊娠することができたら最初で最後の子供です。私には選別する勇気はありません。天使さんと一緒ですね。そんな私が、何を言っていいのか分りませんでした。 ただ、天使さんたちが発言されたことで助けられた人は多いはずだと思い、この流れを止めたくなくて、このスレッドを立てました。 天使さんがぶうさんに声をかけられて、またボイスボイスさんやクッキーさんが障害のあるお子さんを育てているお母さんの立場で発言されて、読まれた方の中には考え方を変えられた人もいるはずです。 つんつんさんも、(おそらくはぶうさんと天使さんに)励まされて、これからどんなことがあっても受け止められる強い母になりたいとおっしゃっていました。 天使さんの発言によって、少なくとも二人のお母さんが励まされ前向きに強く生きていこうという気持ちになったのです。素晴らしいことではないですか。天使さんとぶうさんのやりとりに励まされた人は多いと思います。 障害のあるお子さんを育てていらっしゃるお母さん方は、ほとんど発言されません。このサイトはそういう場ではないのかもしれませんが、今の子供たちが成人する頃、私たちが老いる頃、子供を残して親が安心して死ぬことのできる世の中を創るためにも、やはり発言していく必要があるのではないでしょうか。 私も、そういう社会を創るために、できることはしたいと思っています。 また、色々と教えてくださいね。 | |||
>>> 天使さんへ | 茶畑
-- 2004/10/12.. | ||
お子さんの手術、12月ですか。 無事に済むまで気が休まりませんね。 ご心痛お察しいたします。 へこんでいらしたとか・・・ へこむときは思いっきりへこんで、またふくらみましょう。 天使さんはジャズダンスですか。 ぶうさんも貴女も特技をお持ちでうらやましい。 私は無芸大食です(>_<) 6月頃だったかな。トマトの気持さんと私の間で 羊水検査について討論したんですよ。 まだ過去ログにされてないかな。 過去ログになったら、読んで見てくださいね。 ぶうさんも。 | |||
>>> ぶうさんのお母様って | 茶畑
-- 2004/10/12.. | ||
ぶうさん、おなかの赤ちゃんのことはお母様に隠すつもりは なく、話したのだったら、お母様のことを心のどこかで 信頼されてるんですよね。 お母様も、心配で後から「産むのよしなよ」ってお電話くださったのですね。 心配されているのですよ、あなたのこと。 あなたが立派だから、言うことなくて、娘に追い越されたのが、ちょっぴりくやしくて「私は立派じゃないからそういう子どもが 産まれなかった」なんて、負け惜しみなんですよ。 「支えることしかできない」というお母様の言葉、 本当に支えてくださいすよ。お母様、強い方ですもの。 母と娘には大なり小なり、誰だって確執がありますよ。 | |||
>>> ぶうさんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/11.. | ||
ぶうさん、こんにちは。 私も偉そうなことを言ってしまいましたが、成長なんか全然しません。少し成長したと思ったら、別のところが退化しているかもしれないし、あんまり成長しようとか思わなくてもいいかなあと思います。 ただ、自分が一つのことに捉われて苦しい思いをするのは、もういい加減嫌なので、うまく対処できるようにはなりたいかな。経験知というやつですよね。 娘にとって母親との関係って微妙なんですよね。なんだかまとわりつかれるというか。どうしても一心同体のようなところがあるというか。でも、たぶん、かなりの人がそうだと思いますよ。うまくいっているときは友達親子なんていっていますが、母親はどこかで娘からというか子供からというか、身を引かなければいけないときがあるのではないでしょうか。 大人になっても一緒に買物に行ったり旅行にいったりしたいから女の子が欲しいという方が結構いらっしゃいますが、それは娘にとってはどうなのかなあと、自分の経験に照らしてそう思ってしまいます。勿論、うまくいっていれば楽しくていいのでしょうが。 親子の関係はやっかいですね。愛情があるだけにやっかいなものだと思います。まあ、こんなもんだなあと諦めてしまうと少し楽かもしれません。 私なんか、全然親への気持ちなども克服もしていないし、整理もできていませんよ。みんなそんなもんだろうと思うようになっただけです。どうせ完璧な人間になれるわけじゃなし、自分が楽なように考えましょうよ。 | |||
>>> みなさん、ご無沙汰して申し訳ございません | 天使
-- 2004/10/10.. | ||
すみません、私がたんぽぽさんにスレッドをお願いしておきながら、こんなに時間をあけてしまいました。 実はしばらく落ち込んでおり、ここをあけることも出来ませんでした。元々ノーテンキなので時間が解決する問題です。 どうぞご心配なく・・・。 かあこさん、トマトの気持ちさん、茶畑さん初めまして。 貴重な体験談やご意見どうもありがとうございます。 先日ここのたくさんのスレを一度に読み、全ての皆様一人一人に お返事を書きました。3時間もかけて・・・・。 もう夜中の1時を過ぎていました。 やっと、終わったぁ〜と送信してみると・・・文字数オーバーで送信できませんでした。ガーン。その文章はどこへ行ったやら。 送信前にコピーをしておけばよかったといつも思いながら、 とうとう失敗しました。 更に凹み、その夜はそのまま寝ました。 皆様に一言ずつでもお礼を申し上げたいのですが、 また、マメにこちらへやってきてそれぞれの方にせめて一言でも メッセージを残したいと思います。 今回はとりあえず、ご無沙汰して申し訳ございませんでした。 というお詫びと、元気復活しました、というご報告と、 せっかく入力したのに、と言う愚痴(?)をお伝えしたいと思いました。 本当にみなさんすみませんでした。 そして、息子の心臓の事気にかけて下さってる方々 どうもありがとうございます。 12月に入院が決まりました。また、追ってご報告致します。 ちょっとびっくりしたこと、残させてください。 ぶうさん、バレエの先生されてたんですねぇ。 どうりでゴリエファンなのがわかります。 実は私も、ダンサーでした。ジャズダンスです。 教えたことはありませんが、いくつか舞台やTVのお仕事をさせていただいたことがあります。 アメリカでもオーディション受けてお仕事をしましたぁ。 そして、基本練習の為にモダンバレエも習いました。 それは・・・茶畑さんのお知り合いのお嬢さんがいらっしゃる カナダで・・・です。 もう10年以上前になりますが、 カナダは福祉がその頃からとても進んでいて、 逆カルチャーショックを受けました。 ここのタイトルと随分話がずれてしまいましたが、 まるで私が話を合わせているかのような、 内容にびっくりしました。 羊水検査に関しては私にはとても難しい問題ですので これからも 不妊→高齢出産→ダウン症(心臓病の合併症有り) での体験談などをお伝えしたいと思います。 染色体が一本多くたって、心臓に奇形があったって、 やっぱり、かわいいで〜す。落ち込んでも癒してくれます。 たんぽぽさん、 色々本当にありがとうございます。 たんぽぽさんはとても優しい方で、ご自分の立場だけでなく どなたのお気持ちもしっかり受け止められるような方だと お見受けしました。 どうかたんぽぽさんにも素敵な赤ちゃんがやってきますように。 | |||
>>> たんぽぽさんへ | ぶう
-- 2004/10/09.. | ||
たんぽぽさんありがとうございました。 こちらで発言して半分解決し、主人に聞いてもらい「ああそんな事前にも話していたね。まだ気にしてるの?それは言った方の問題じゃ無くて受け取る方のぶう自身の問題だよ」と言われました。 たんぽぽさんと同じような事を言われました。 私が変わらなくては何も変わらないんですね。いい年こいて大人になり切れない所がまだまだあります。 この事に気が付いていながら見なかった事にしてきたんです今まで、、。ここで変わらなきゃいけませんね。 前に本で同じような問題にぶつかる時は成長していない証拠って書いてあったんです。母との事はいつも同じような事で凹んだりしているので、いつまでも成長していなかったみたいです。 前出の占い師に「女の子を産んじゃだめよ。あなた自分がお母さんにされた事と同じ事しようと思ってる!」って言われたんです。 その時の私は本当に母にされたように娘を産んでしてやる!!と恐ろしい事を思っていたので、何で解るのぉぉぉと怖くて逃げ出したくなったのを思い出します。その場ではそんな事思っていませんってしらばっくれていましたけど、内心ドキドキでした。 そしてお腹の子は女の子だけれども今では仕返しをしようと思いません。神様はちゃんと見ていて仕返しできない様な子を授けてくれました。助かりました。過ちを犯さなくて済んで、、。 障害児を産む勇気を天使さんからいただき、母との関係の考え方を変えるということをたんぽぽさんに教えていただいてここのHPに来て良かったです。ありがとうございます。 私もたくさんの人にたくさんの言葉をもらって幸せです!! 私は主人に甘えすぎて時々主人がぶち切れる事があるので、これからは切れないように甘えすぎに注意します!! | |||
>>> ぶうさん、天使さんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/08.. | ||
ぶうさんのお母様に甘えたい気持ち、よく分かります。いつまでたっても子供は子供なのですよね。 親子関係というのは、本当に人それぞれですね。私は、若い頃は親がとても重かったです。父が躁病を繰り返して、母がすっかりへこたれて私にもたれかかっていましたので、どうしたら親が幸せになれるのかと、そのことばかり考えていました。 父が亡くなるほんの少し前、母が「別れな死にきられへん!」と言ったのです。それで、父が死ななければ母は幸せにはなれないのかなあ、と漠然と思った直後に、父は心筋梗塞で私たちになんの手間もかけさせずに亡くなりました。今考えれば、母も色々と勝手なことをしていたのに、こんな父と結婚してもらって申し訳ないというような気持ちを母にもっていたように思います。そう思わされていたのでしょう。私の母はだれにでも親切でしたし、若い頃は優しい母でしたが、私が一番正しいと思いこんでいるところがあって、その思い込みが母を不自由にし、また不幸にしていたように思います。「正しくないといけない病の患者」とういう感じです。(私も似ているので気をつけなければ。) 夫婦の間の葛藤というものも、他の人間には分らないものであり、母のいう事なんか真に受けなければよかったと、今になって思います。家族は依存しあっているので、分らないことが多いですね。たいてい自分の家のことしか知らないので、自分の家は特別だと思っていますが、どこでも色々あるのですよね。あって当然くらいに、今では思います。そして、親であっても別の人格ですから、自分の人生には自分で責任をもつしかないと思います。 自分で心の持ち方を変えない限り、幸せにはなれないと、ある意味とても母に対して冷たくなりました。それは、おそらく自分に対しても同じで、気持ちの持ち方次第なのだと言い聞かせています。 ぶうさんのお母様がお子さんをきちんと受け容れてくれるかどうか、今のところは分りませんが、お母様にとっても孫になるのですから、その孫を受け容れるかどうかはお母様の問題だというくらいに割り切ってしまった方が楽かもしれません。 何といってもぶうさんには、最強のパートナーがいらっしゃるのですから。普通は父親を説得するのに苦労するものなのに、ご主人は悠然としておられる。本当に素晴らしいです。立派な方ですね。そういう立派さって、なかなか分らないものなのに、そういうこともお子さんが教えてくれたのかもしれませんね。占い士さんの言ったことが当たりましたね。 Wao!さんに、遺伝子診断を勧められたことは冷たいことだとは思いません。本当に知ろうとすればそうするしかないのですから、的確なアドバイスだと思います。 バレエ教室、望まれるように発展していくといいですね。そういうところから、必ず変わっていくのだと思います。小さなことでも波紋が広がって大きくなることがあります。うまくいくといいですね。 天使さん、声をかけていただいて本当に有難うございます。 私自身色々と考えさせていただきました。障害をもっている子供が健やかに育てない国で、健常児も健やかには育たないと思います。20年後の日本がどうなっているか、それは私たちにかかっていると思います。小さなことからでも変わるかもしれない、できることはしたいと思います。これからも教えてください。 | |||
>>> 今度は愚痴じゃないです。 | ぶう
-- 2004/10/08.. | ||
Wao!さんたんぽぽさんごめんなさい。 やっぱり私の最初の発言は思いやりがありませんでした。 私の親戚には障害者がいなかったので、遺伝して障害児を産む心配をするということが私の中にありませんでした。 遺伝専門医へって冷たい言い方でしたね。ごめんなさい。 Wao!さんももしもの時に備えたかったんですね。私もその医者もまだまだ修行が足りませんね。 茶畑さんへ 小さな小さなバレエ教室で教えていただけですよ。残念ですがバレリーナになれなかった組です。 まだ教えていた時にアメリカのミスユニバースかなにかの代表の女性が耳が不自由なのにバレエを上手に踊っていたんです。 それを見て私にも教えられたらなぁ、ダウン症の子供でもバレエを踊りたい子がいるかもって思ったんです。 でもどこにアプローチしたらよいのか解らないし障害についてよく解らないしかえって傷つけてしまうかも、、と諦めました。 今思えば器の小さい小娘だったので、あの時手を出さずにいて良かったと思います。 いつかやりたいです!ダウンちゃんたちや色んな子供たちとバレエ! 教育ママには笑っちゃいました。 私がなぜその研修に参加するかというと、18と聞いて短命だと聞いてホッとする自分が居たんです。 長男に障害児をまかせて私たち夫婦が先に逝かなくて済むって。 その時なんでてホッとしているんだろうと考えてみたら、差別だらけの日本の社会に置いて行くのは不憫だからだと気がついた。 そんなの差別がある社会が悪い!差別を無くすにはどうしたら良いのかと考えてみたら天使さん宛てのスレで書いたように小さい頃から接していればただの個性だと受け入れられると思ったんです。 そんな時息子がプリントをもらってきました。小中学校では始まろうとしていたんです。 私がしたいのはもっと小さい子供たちの交流ですが、、。 お腹の子には間に合わないかもしれないけどこの子が種を蒔いてくれました。 たんぽぽさんへ のろけてすみませんが家の主人は良く出来た人です。 今までも色々支え合ってきました。私が支えてもらうほうが多いですが、、。 良く当たる占い師に「28年間お疲れ様!(28歳で結婚しました。)自殺しててもおかしくない家庭だったのによくがんばったね!バックにすごい人が付いてるんだわきっと、この人は(主人の事)とっても良い人だから幸せになれるよ良かったね。がんばったご褒美だよ」って今から4年前に言われました。 その時は主人の事誉めすぎ!そこまでの人じゃないと思っていたけど、たんぽぽさんの発言を見てそうそういないよなこんな人と思っちゃいました。 | |||
>>> 凹んでいるもう一つの理由、、。 | ぶう
-- 2004/10/08.. | ||
凹んでいる理由に実母の事があります。 私の母はとっても気性が強く極端で自分が必ず正しいと思っている人なんです。(私も主人と結婚する前は同じような性格でした。) でも今は私の支えになってくれても良いのになぁ。 声を聞くのも嫌なんです。 なのに今週末会う約束をしてしまいました。はぁ〜。 前からトラブルは多々ありましたが、何とか乗り越えてきました。時間が解決してくれるというう感じで距離を置けばまた付き合えると思えるようになっていました。 今回も同じく時間がたてばまた何事も無かったかのように付き合えると思います。 今回の発端はお腹の子が染色体異常だと告白してから始まりました。 第一声が「ふーんおろせないの?」でした。私が「おろせないよ!超音波見たでしょ!あんなに元気な子にそんな事できないよ。一緒に見た時可愛いって言ってたじゃん」と言い返しました。 「そっかー元気に動いていたもんね。あんたが耐えられるなら産みなよ。私は支える事しかできないからさ。」と言われてえっ?支えてくれんの?そんな事言えるんだと思いました。 そして、次の日電話がかかって来て「やっぱりおろしなよ」って言われました。私は「それはできない(母に向かって)、それはできない(自分に向かって)できないから二度と言わないで!」と言ったら「あっそうなのぉ、わかった」って言いました。 やっぱり支えてくれないじゃんって悲しくなりました。 その少し後、息子と3人で出かけた時に「ヨーロッパでは立派な両親のところにしか障害児は生まれて来ないって言われてて周りの人から尊敬されるんだって」と母の私が一番だという性格を忘れてうかっり言ってしまったんです。 母はその後父と出かける予定があり、お茶したいけど日曜日でどこも混雑していてそわそわしていました。 前から気になっていたケーキ屋さんで順番待ちをしていたのですが、これ以上待っていられなさそうな時間になったので別の店にしようと提案したんです。そうしたら店員さんに嫌味を言ったりしていたので、「まあまあ時間が無いのはお母さんなんだからそんな事言わないの」なんてなだめたら「あんたのような考え方はできない」とぶつぶつ言われました。 そしてすぐには入れそうなお店を見つけオーダーしてすぐ「あんたみたいじゃないから私の所にはそんな子生まれてこなかった。」って言ったんです。 私はびっくりして言葉になりませんでした。 いくら時間が無くて自分がイライラしていたからといってもそれは無いでしょ。八つ当たりもいいとこ、、。 私も主人に良く「八つ当たりしない!!」って怒られるのでわが身を見ているようで怖くもなりました。パパは私のこうゆう所を叱ってくれていたんだと気がつきました。 1ヶ月弱日にちが経っているのにあの言葉が心に引っかかっています。今度も何か言われるかもと思うとどきどきします。 Wao!さんのレスを読んで暖かい家庭だなぁと思いました(おば様家族も含め)。 母の生い立ちを考えるとこんな性格になってしまうのもしょうがないと思いますが、私はいつも一人ぼっちでした。寂しさから視力が落ちた時もあります。(そのひと時だけ母に甘える事ができてうれしかった覚えがあります。) なんだか本スレからずれているレスですみません。 これ以上抱えていられなかったんです。 それになんだか読みにくい文章ですみません。 天使さんとのスレの時に書こうか迷って結局書きませんでした。 書いた事で少し心が軽くなりました。 | |||
>>> Wao!さん、ぶうさんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/06.. | ||
Wao!さん、こんにちは。 やはり遺伝を心配しておられたのですね。従姉妹さんの病気がお母様の病気と違うものなら心配されることはないのではないでしょうか。私も父の病状が重いときに叔父に「大丈夫、こういうのは隔世遺伝だから。」と言われたことがあります。決して悪い人ではないけれど、その言葉忘れていません。自分じゃなくて子供に遺伝するといわれて喜ぶ人間がどこにいるのでしょう。みんな無知なのです。 私の従兄弟は光を感じられる程度の弱視で、家に引きこもっていますが、それについても、その両親の家族からはどっちの遺伝かなどと言われたようですよ。夫の従兄弟にも知的障害があります。 友達の息子は生まれたときは男か女か分らないと言われたそうです。性器の形状に問題があったのですが、何度か手術して今では外見に問題はないようです。子供ができるかどうかなどは分りませんが、友達は「かまへんねん。そんな人いっぱいいてはる。」と言ってあっけらかんとしています。そうなるまでには大変な時間がかかったと思いますが。 別の従兄弟は体が異常に小さくて、病気として認められたために毎月注射をしていました。一本何十万円かするらしいのですが、難病として認められて全て保険でまかなえたようです。今春大学に進学し、身長も160cmになりました。 何が言いたいかというと、色んな障害があって、どこの家にもおそらく親戚に「障害者」と言われる人がいるはずなのです。友達の息子や従兄弟は、今では全く障害があるかどうかわからなくなりましたが、何の治療もしなければ障害をもったことでしょう。 昔は何でも遺伝ではないかと言って、家の血筋がどうのこうのと問題にしたものですが、きちんとした知識なしに言っているのです。 でも、たしかに遺伝する病気もあるので、もし気になるようでしたら調べてもらった方がいいかもしれませんね。 家計が悪いとか血筋が悪いとか悩んでおられるかもしれませんが、そんなことを言ったらうちも同じです。でも、全然遺伝だなんて思っていません。だれだって色んな因子をもっているのだと思います。それが症状として出てくるかどうか、それだけではないでしょうか。あんまり気になさることはないように思いますよ。 無事に出産されることを祈っています。 ぶうさん、こんにちは。 今は少し落ち込んでおられるのでしょうか。本当に大変なことだと思います。私には何も言えませんが、おそらく18トリソミーのお子さんを持つお母さんや21トリソミーのお子さんをもつお母さんも見ておられます。アドバイスが必要なときにはきっと声をかけてくださると思いますよ。 ぶうさんに勇気をもらった人もいっぱいいると思います。それと同時にぶうさんを見守っておられるお母さん方もいっぱいいると思うのです。天使さんのように、ぶうさんの力になってくれる人がいっぱいいるはずです。 特別支援教育の研修会の件については、このスレッドが一ページ目である間はこちらで発言していただければいいのではないでしょうか。二ページ目になって目立たなくなったら再度スレッドを立ち上げられてはどうでしょうか。 ぶうさん、ぶうさんのご主人は本当に素敵な方ですね。そんな男の人、そうはいませんね。そんなご主人を選ばれたぶうさんも、本当に素敵です。 | |||
>>> かあこさん、トマトの気持ちさんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/06.. | ||
かあこさん、お返事いただき有難うございます。 そうですよね。羊水検査をすることが悪いことだとは私は思いません。子供の状況がどうなのか知りたい人は知ったほうがいいのでしょう。 子供を生むということはごく当然のことなので、もしかしたら親になる覚悟なしに、誰でも親になってしまうのかもしれません。実際、子供が生まれないうちに親の自覚なんてもてないものでしょう。でも、どこかで親としての覚悟をするような気がしました。 子供が生まれてから、その子がどんな子であろうと受け止めて守ろうと覚悟を決める人もいれば、妊娠が分った時点でそういう覚悟を持つ人もいるのでしょう。ぶうさんのように、羊水検査を通して妊娠中にお子さんの障害を受容していかれる方もあるでしょう。 子供がいない私たちは、子供さえいれば幸せになれるような気がしていますが、では、子供をもつとはどういうことなのかというと、よく分っていないような気がします。きっと「親」になるって大変なことなのですね。 また、いらいらしないようにと教えていただいて有難うございました。最近は諦めもあって大分落ち着いています。温泉にも時々夫と出かけて二人の生活を楽しもうと思っています。幸せそうにしていたら天使がやってきてくれるかもしれませんよね。 トマトの気持ちさん、いつも有難うございます。 また、ご意見いただければ幸いです。体調はどうですか?もうお腹は随分大きくなられたのでしょうね。無事に出産されることをお祈りしています。 | |||
>>> とりとめなく・・・ | 茶畑
-- 2004/10/06.. | ||
天使さん、お子さんの手術、ご心配ですね。 どうかうまくいきますように。 ぶうさん、予定日2月14日。忘れられませんね。 一緒に毎日予定日を待つ気分です。 私の知人は大学院で障害者問題の論文を書いています。彼女の娘さんは大学の社会福祉学部の卒論で「出生前診断」をテーマに書き上げました。現在はカナダに福祉を学びに留学中だそうです。 若い人に学んでもらってどんどん新しい風を日本に吹き込んでもらいたいですね。 知人にもぶうさんと天使さんのこと、知らせてみます。 友人が「ダウン症のおじいさんを見かけた。かわいかった!」 と言ってました。「ダウンのお子さんもかわいいのよね」とも。 ダウン症の方は見た目の老化が早いと聞きます。 友人が見た方もそれほどお年ではないかもしれないですね。 短命と言われるダウン症の方でも長生きする人が増えているそうです。 | |||
>>> 読んでますよ | 茶畑
-- 2004/10/06.. | ||
ぶうさん、羊水検査のことも含め、貴女と天使さんの往復レスが続くように、また皆さんの目に止まりやすいように、たんぽぽさんがこのスレッドを立ててくれたので、ここに天使さんとのやりとりやご自分の思いを自由に遠慮なくお書きになればよいのではないでしょうか。 必ず目読ませて頂きますから。 ぶうさんと天使さんの往復レス、途中で気づいて読みました。 個人宛スレッドには目を通すことはあまりないのですが、 レスの数が多いのが目を引いて覗かせてもらいました。 読ませていただいて心が洗われるようでした。 障害のあるなしに関わらず、命とは、命を産み出すとは何だろうかと、根元的なことを考えさせられました。 ぶうさん、ご主人が「人間を育てるのはどんな子どもだって大変だ」とおっしゃって、その言葉に突き動かされたのですよね。 おふたりの深い愛情を感じます。素敵なご夫婦ですね。 貴女の「おなかの子の命を看取るのが私の努め」という言葉。 産み出すことも看取ることも母はしなくてはならないのですね。 今は18トリソミーの赤ちゃんが無事におなかの中で成長し、無事に産まれ、ずっと生きられるようにと願うばかりです。 天使さん、ダウン症のお子さんを受け入れていく過程、今の心境を丁寧に語っていただき、まるでご本人になったようにとは言えないですが、手に取るようにそのお気持ちがわかります。 貴女のお返事はとてもぶうさんの支えになっていると思います。 Wao!さん、お母様や叔母様、従兄弟さんのお話しをありがとうございます。貴女がお母様たちをどのようにみつめてきたか、よくわかります。 ぶうさん、つらさを抱えて、おなかの赤ちゃんが教育を受ける頃のことも、もう考えて特別支援教育の説明会に行かれるのですね。 教育ママですね♪ おなかの赤ちゃんは幸せです。そんな先のことまで考えてもらえて。私なんか、育児のことは今日、明日のことしか考えられないです。 元バレリーナのママですか!素敵!将来赤ちゃんや、他の障害もつ子どもたちにバレエを教えてあげられますね。 障害児が太鼓や楽器を弾くというのはよく新聞などで目にしますが、バレエするというのはまだ聞いたことがないですよ。 最近、ダウン症の女性が日舞だったか、親が日舞をするので小さいころから習い、才能を開かせ、家族が全面的にバックアップして 彼女だけの公演を開いたというニュースを見ましたよ。 また書きます。 | |||
>>> 他の方達にも読んでいただきたかったので、、。 | ぶう
-- 2004/10/05.. | ||
前のスレで私が告知されてすごく落ち込んでいた時に天使さんに励ましていただいていたり、私の考えを書かせていただいたりしたのを他の方達にも読んでいただけたら良いのにって天使さんが言ってくださったので、新しくスレをだそうかと考えたのですが、他の方も見て頂けていると解ったので、今はスレを立てる計画は無いでーす。 なので、たんぽぽさんのご好意はうれしく思っています。 あの時羊水検査の講義のHPを見なきゃ良いのに見てしまって、その中に中絶のしかたが載っていてすごく不安定な気持ちになってしまったんです。 羊水検査の件や障害児を産むということがまだまだ未消化の部分があるので、言葉がきつくなってしまいまいした。 ごめんなさい。 あれから反省しました。 これからは心が穏やかな時にレスします。 今の状況では周りにうそ?をつくのが辛いです。 相手は悪気なく「赤ちゃん順調?」とか「予定日2月じゃ寒いね」とかなにげない言葉でへこんでいます。 天使さんやハスの花さんやみなさんのおかげで一発逆転ホームランみたいに元気になれたのに、、今は3歩進んで2歩さがるって感じです。でもとりあえず前に進んでいるから良いかなぁ。 小学生の息子が学校からあるプリントを持って帰ってきました。 そこには「特別支援教育に向けて、共に歩むには」と書いてありました。 特別支援教育とは何か障害とは何かを知的障害養護学校PTA連合会と小中PTA協議会等が協力して研修会を開くそうです。 今回の特徴として健常者の保護者と知的障害者の保護者が共に参加する事だそうです。 子供同士の前に保護者が手を結ぶべきなんですね。 隣の区でちょっと遠いのですががんばって参加してきます。 このスレに報告しても良いですか?別にスレ立てたほうが良いですか? 天使さん!ゴリエのCD&DVDゲットしました!見てると踊りたくなります。(元バレエ教師なので、、) | |||
>>> 大好きな叔母-2 | Wao!
-- 2004/10/05.. | ||
私は妊娠した当初、母のような障害がガンなどのように、隔世遺伝するかもしれないと思っていたのです。 そういった遺伝的な事も、無知な私は羊水検査でわかると思っていたのです。 私の場合、ぶうさんのおっしゃるように、遺伝専門医の所でないと分からないのかもしれません。 なぜなら私の母は父と幸せに暮らしておりますが、その暮らしを穏かなものにする為、今も病院の通院と、毎食後と就寝前のお薬を続けております。 残念ながら母の病気は「心」の病気ではなく、知能障害だからです。 今でも時折、私の事が分からなくなる事があります。 前回、キチンと書けておらず、誤解を招きまして申し訳ございません。 そして無知な時に羊水検査を依頼した私ではありましたが、叔母が私の母親像であり、どういった結果であっても自分の中の命を「無かった事」にしようなどとは考えてはおりませんでした。 しかしやはり医者は、私がそのことを聞いた事により、私が堕胎するという方向でとらえられたのですね。 その時の医者の口ぶりからそうなのかもしれないと思っておりましたがぶうさんに客観的な意見を頂き、確かなものとなりました。 ありがとうございます。 私はただ、ぶうさんもおっしゃられてるように、心の準備をしたかっただけなのです。 あの時、私は医者に精一杯の気持ちでお話させて頂いたつもりなのですがやはり言葉とは難しいものですね。 今回、色々教えて頂き、本当にありがとうございました。 そして長々と書いてしまい、読みずらくなってしまい、申し訳ございません。 私のつたない文章で皆さんに私の思いが伝わる事を祈ります。 | |||
>>> 大好きな叔母-1 | Wao!
-- 2004/10/05.. | ||
たんぽぽさん、天使さん、ぶうさん。 お返事本当にありがとうございました。 皆さんの文章を読んでいる内になぜかポロポロポロポロ涙が出てきてしまい、ノドの奥の方が熱くなってしまいました。 今回初めてお話をさせて頂く私にいたわりの言葉をかけて下さいましたたんぽぽさん。 羊水検査について分かりやすくそして細かく説明して下さいました天使さん、ぶうさん。 その言葉の中にご自分のお子様に対する大きな大きな愛を感じ、胸がぎゅう‥っと熱くなってしまいました。 最初、皆さんと面識のない、新参者の私がぶしつけにお伺いしてしまっていいのだろうか? とても悩みました。 このサイトの中で皆さんが築き上げられた素晴らしき人間関係の仲に、ズケズケと入り込んでいいのだろうか? とても怖く感じました。 でも、事実を知り、自分で理解し、第二子を授かった時に私の叔母が娘(従兄妹)にしていたように 大切に愛し、育てたいと思い、勇気を出し、今回こちらのサイトに精一杯の思いを込めて前回書き込みを致しました。 私の家の家系なのかわかりません。 私の従兄妹も母とはまた違う生まれつきの知能障害を持っております。 生後半年以上たっても首がすわらず、しかし個人差もあるだろうと最初周りの者も気にしないようにとつとめておりました。 歩き始めるのも遅く、その内 首をガクンッと落とすように縦に振り、泣き出すようになり、 近所の小児科ではなく、大きな病院で診て頂いた時に初めて生まれつきの障害という事がわかりました。 叔母も最初、凄く動揺しておりましたが、落着いてからは大切に、たくさんの愛情をもって育てておりました。 それは子供の頃の私から見ていても とても感じました。 しかしある時、旧家である祖母の家で遊んでいると従兄妹がいなくなり、皆で捜していた時に発見された場所がトイレでした。 旧家である祖母の家の昔のトイレは汲み取り式で、子供の頃の私は昼間行くのも怖いほどの深い深い大きな穴がポッカリ開いているトイレでした。 その穴の中に今にも入ろうとしていた所を寸前の所で発見されたのです。 今まで自宅で叔母が中心となって育てておりましたがその事があり、命には代えられないという事と、叔母の疲れもあり、従兄妹は完全寮制の養護学校に入る事になりました。 TVの中のドラマでもありましたが施設に預ける事には賛否両論あると思います。 絶対賛成とは思いません。 しかし、目を配って看ていても人間疲れや疲労がたまってしまうと 少しの油断で上記のような事態になってしまう事もあります。 また看ている人に疲れがたまった時、子供にあたってしまう事もあります‥。 私は母が病院に長い間入院しておりましたので保育所時代から小学生の頃の間、よく同い年の従兄妹(従兄妹の兄の方が私と同い年)の家に入り浸っておりました。 お泊りもしょっちゅうさせて頂きました。 叔母は私をとても可愛がってくれ、そしてそんな叔母の事を私はとてもとても大好きで、ホットケーキやお好み焼きを一つのホットプレートで作ってしまう叔母を魔法使いのようだとはしゃぎ、幼い頃の私は「ここんちの子になりたい‥!」と真剣に思っておりました。 そんな優しい叔母でも時に叔母ではないような形相で声を荒げる事もありました‥。 誤って、従兄妹の手に今でも残る、大きな大きな火傷を作ってしてしまった事もありました。 そんな時、叔母はいつも自分を責め、大好きな叔母のそんな姿を見るのが本当に辛かった事を覚えております。 今、従兄妹は成人し、養護学校で学んだ事により、危険な行為をする事もなくなりました。 完璧ではないですが私達と目を合わせてたどたどしくお話しする事もできるようになりました。 | |||
>>> ぶうさんへ。 | たんぽぽ
-- 2004/10/05.. | ||
ぶうさん、お返事いただき有難うございました。昨日レスを書いたのですが、送信したときにエラーがでていましたので、もう一度書き直します。万が一二つ重なったら許してくださいね。 ぶうさんがお子さんを受け容れていかれる過程について書かれていて、それを読ませていただきました。感動しました。そして、私もそうありたいと思いました。ハスの花さんもおっしゃっていましたが、ぶうさんの言葉によって何かが変わった人もいるのです。言葉の力は偉大です。 今では健常児と障害児はすっかり分離されていますが、こういうことではいけませんね。どうすれば、変わっていくのでしょうか。 私にできることは何なのか、これからも考えていきたいと思います。 大変なときなのに、お付き合いいただいて申し訳ありませんん。ただ、天使さんとのやりとりの中で何度か別のスレッドをたてたいとおっしゃっていましたが、ぶうさんは何を伝えたいと思われたのでしょうか。 これから生まれてくるぶうさんのお子さんや他の障害をもった子供たちが成人する頃に、もっと障害があっても生き易い世の中にするには、どうすればいいのでしょう。 | |||
>>> そっと見つめています♪ | トマトの気持ち
-- 2004/10/05.. | ||
このスレッドができあがった過程、ぶぅさん、天使さんの交流を心の安定剤にしてみていました。たんぽぽさんが一役買ってつくってくれたスレッド、楽しみにしています。 一言、応援を言いたくて書き込みました。 | |||
>>> 天使さんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/04.. | ||
天使さん、お返事いただき有難うございました。天使さんにスレッドを新しくたてるように勧めていただいて、正直のところ、私のように当事者でないものがどう発言すればいいのか、よく分かりませんでした。しかし、今までとは違うこの動きをここで止めたくないと思いました。 羊水検査の結果が陽性だったというスレッドがたてられたときだけ、障害のあるお子さんを育てておられるお母様方が「大丈夫」と返信されます。その落ち着きや、「たしかさ」に、いつも尊敬の念を抱かずにいられませんでした。もっと、発言してくださればいいのにと思っていました。 私は若い頃いろいろとボランティアに参加しましたし、点字や手話なども習いました。家庭の中にはいってお手伝いすることもありましたので、家庭内の事情も多少は分ります。 しかし、今はボランティアなどには参加していません。今やるべきことが他にあるので、そのような活動には参加していないのです。すると、本当に全くと言っていいほど障害のある方との接触はなくなってしまいました。自分からボランティア活動などに参加しなければ、普通の生活の中で障害のある方とお会いすることがないのです。これは、どういうことなのでしょう。あれだけいらっしゃった車椅子の人々は、一体どこにいらっしゃるのでしょう。 おそらく家の中に閉じこもっているか、ボランティアに付き添われて集団で行動されているのです。そして、普通の集まりには出てこられない。普通の市民として普通に生活している人が、少ないのです。障害者の集団だけで交流しているのです。子供たちもそうです。各障害別に、分離してしまっているように思います。でも、そんなのおかしいですよね。 天使さんとぶうさんがおっしゃっていたように、障害児と健常児が交流できるようにしていかなければいけないと思います。 お子さんに心疾患があるということで、ご心配ですね。医学も日々進歩していますから、頑張ってください。心から応援しています。 | |||
>>> 参考になれば幸いです | かあこ
-- 2004/10/04.. | ||
こんにちは。 私は、5月に羊水検査を受けました。検査自身が100%でもないし、検査の結果ごくまれに流産したりとかのリスクがあるそうですが、いろいろ思い悩むなら受けようと決心してうけました。 当日は、ほかにも何人もうけられる方もいらして、その方達といろいろおしゃべりしたりして気も紛れたし、一日仕事ですが予防接種をする感覚で終わってしまいました。検査にはいろいろ意見がわかれるところですが、自分がいいと思うなら受けたほうがよいと思います。もちろん保険もきかないし、高額なものですけれど。 私の場合、幸いにも母子共になにもなくもうすぐ出産とうところまでこぎつけることができました。でも、なにぶん高齢で自然分娩できないところに筋腫をもってるハイリスク妊娠ですが、今は何のまよいもなく、生まれて来た後のいろんな問題も受けて立とうという気でおります。 たんぽぽさんは、妊娠しないことにいらだっておられるようですが、リラックスして、なるようになるわの気持ちになられることをお勧めします。友達もさんざん不妊治療にお金をかけたけど出来ず、あきらめて温泉でもいこうと夫婦で行った時に子供が授かりました。私の場合も似たようなものです。 こんなことで参考になるかどうかわかりませんが、あきらめずに前進してくださいね! | |||
>>> Wao!さんへ2 | たんぽぽ
-- 2004/10/04.. | ||
Wao!さん、こんにちは。Waoさんのお母様のことをお聞きして父のことを思い出し、自分のことばかり話してしまいました。すみません。 Wao!さんは、お母様のご病気が遺伝するかどうかお考えなのでしょうか。どういう病名なのか分りませんが、今はもう遺伝なんて言わないと思いますよ。私なども若い頃は遺伝を気にしましたが、今はそんなこと全く考えません。かつて精神分裂病といわれた病気も今では統合失調症といいます。名前を変えてどうということではないでしょうが、薬も開発されていますし、数十年前とは随分事情が違います。 人間の心は複雑ですし、本能といえるようなものは非常に弱いので、生育環境によって変わります。今では禁止されているような実験も色々とありますが、人間の心はもろいのです。私の父は7歳のときに母親に自殺されていますので、その後もこともありますが、そのようなことが原因となって、やはり弱い部分をもっていたのだと思います。 環境的な因子の方がずっと強いと思いますよ。 それよりも、そういう状態でもお母様といられることで安心していられたとしたら、それだけの力をお母様がもっておられたということなのだと思います。それに、題を「煮干」にしていらっしゃるのですよね。お父様の愛情が素晴らしい! 私には子供はいませんが、妹には二人の息子がいます。いっつもケタケタケタケタ二人で笑っていますよ。ごく平凡に健康に育っています。親のやり方をそのまま真似て育てています。それでうまくいっていますよ。 気質の遺伝というものはありますが、うーん、今精神的な病気で遺伝ということはほとんど言わないと思いますよ。それに、確かに羊水検査では分りませんし。 Wao!さんのご両親は愛情いっぱいにWao!さんを育てられたのですから、安心してその通りの子育てをされればいいのではないでしょうか。 | |||
>>> 読んでくださったみなさんへ。 | たんぽぽ
-- 2004/10/04.. | ||
このスレッドを読んでくださっているみなさん、私のようなものがこのようなスレをたてて、気分を害されている方もいらっしゃると思います。申し訳ありません。 このスレッドをたてたのは、最近のぶうさんと天使さん、クッキーさんとボイスボイスさんのやりとりを見て、こういう話をもっと聞かせていただきたいと思ったからです。また、天使さんにお勧めいただいたことがきっかけとなりました。 このサイトでは羊水検査の話しがよくのぼりますが、賛成派反対派に分れて議論になって終わりになってしまいます。高齢で不安があるからこそ、もっと建設的な話し合いをすることができるのではないかといつも思っていました。 羊水検査を受ければ安心という言い方がよくされますが、検査をして陰性であれば安心して忘れてしまうということではいけないような気がするのです。不安を感じたからこそ自分自身のこととして考えることができるようになるのだと思います。 検査の結果が陽性で、お子さんを諦められた方のことを批判しようとは思いません。自分だって分らないと思っています。実際、環境が整っていなければ難しいと思います。夫や親に反対されることもあるでしょう。そういう環境では本当に難しい。 このスレッドをたてたことで、誰かを傷つけてしまうかもしれないという恐怖心はあります。不快な思いをされたら、本当にごめんなさい。 | |||
>>> なんて言ったら良いか、、。 | ぶう
-- 2004/10/04.. | ||
たんぽぽさん、Wao!さんこんにちは! 何度も書き直ししてやっとレスをします。 きつい表現もあるかと思います。気を悪くされたらすみません。 胎児浮腫→羊水検査→18トリソミーの子を妊娠中のぶうと申します。 障害児を産むかもしれない不安についてですが、障害児のお子さんを育てている方に聞いても不安は払拭される事は無いと思います。 障害児のお母さんも健常児のお母さんも同じ子育てをしているんですよ。 同じような事で悩み、同じような事で喜んでいるんだと思います。 障害者は不幸かという件につきましても、健常者なら幸せですか? 何をもって幸せなのかは本人が感じる事です。 良い時ばかりじゃないけど悪い事ばかりでもない。 障害者を障害者だから不幸だと思わせない環境をまわりの者で造れたらと私は思います。 羊水検査の件ですが何故ドクターが怒ったのか、今の私の推測ですが、羊水検査→陽性→中絶を選ぶ方が中にはいらっしゃいます。 産科医は日々胎児と母親をを守る為がんばっている、出産までどうにかがんばってくれと願っていると思うんです。 積極的に中絶をしたい産科医はいないと思うんです。 日々がんばっている中、羊水検査をお願いされたら「中絶」という言葉が頭に浮かんでもおかしくないと思いませんか? 先生の気持ちはわかるけど怒らないで冷静に説明するべきだとも思いますが、、。 私は生む決心をしましたが中絶を選んだ方を攻める気持ちは一切ありません!! 私がどうして羊水検査を受けたとかは天使さんあての過去スレを読んでみてください。 羊水検査では染色体の異常の一部が解るのです。Wao!さんのお母様の様なケースはこの検査ではわかりません。 大学病院などの遺伝専門医のところに行かれてはいかがでしょうか。それに大学病院なら冷静に検査のリスクなどの説明をしてくれて気持ちよく検査してくれますよ。 障害児を産むかもという不安は誰にでもあると思うし考えるなといっても無理だと思います。 無防備で手を広げ我々のところにやってくるわが子を、ただこちらも両手を広げ受け止める。どんな子でも受け止めてあげるべきなのではないでしょうか。もちろん拒否する権利はあると思います。 私が検査をうけて良かったと思える事は↑の事がわかったことです。 あと心の準備かな、、。障害児を産むと母親に育てられないという拒否の感情→何故自分の子がという怒りの感情→将来のこと思い悲しみの感情→そして受容。という感情の流れがあると先生に聞きました。 私の場合は受容のところまで妊娠中にしてしまうわけなので、出産後スムーズに育児に取り組めると言われました。 これからの事はわからないし不安な事はたくさんありますが、今心配してもなんにもならない。 主人に言われたのですが、これから決断しなくてはいけない事、受け入れなければいけないことがたくさんあるんだから、余計な事は考えずに力を蓄えとけといわれました。 やけに落ち着いている主人を不思議に思っていたのですが、障害児がうちにやってくる事を少しもマイナスにとらえていないし先のことの為力を蓄えているそうです。 だから私のようにジタバタしていなかった、、目からウロコです。 長々と書いてしまってすみません。 | |||
>>> 勇気 | 天使
-- 2004/10/04.. | ||
たんぽぽさん、このようなスレッドを作って下さいましてありがとうございます。 私は臆病者で子供の頃からネガティブな事ばかりを考えていました。 だから、正直に言うと羊水検査を受ける勇気がなかったのです。 高齢出産のためもちろん医師からは羊水検査の話は出ましたが断りました。不妊治療の末授かった子、リスクを背負って検査をして、もしもの事があったら・・・。それに高齢なのだから異常がある確立も高いだろうと、覚悟をしていました。 生まれた子がダウン症・・・。 周りでは元気な赤ちゃんが大声を張り上げて泣いているのに うちの子は泣く元気もないのです。ひたすら寝てばかり。 覚悟をしていたにも関らず、毎晩病室で泣き続けました。 寝てばかりの子で私はすることがない分、泣く時間がいっぱいでした。 とても言いにくいのですが(こんな子いらない、何で生まれてきちゃったの?心臓手術で死んでもいいや)とまで思いました。 子供の顔を見た後でも、こんなことを思えるのです。 羊水検査で結果が出る頃はまだ実感もないし、顔も見ていないわけですから、妊娠を諦める気持ちとてもよくわかります。 私が妊娠中に知ったら諦めていたかもしれません。 子供が母乳を一生懸命吸っている姿をみて生きようとしている事が伝わってきました。 障害ゆえに吸引力が弱く見る見る体重が減っていき、 母乳を搾って哺乳瓶で上げるように言われた時はショックで (頑張って飲んで、死なないで)と思っている自分もいました。 今9ヶ月になり、この子のいない生活は考えられなくなりました。 染色体に異常がある場合、大きい染色体異常の場合はほとんどが流産してしまい、小さい染色体(21番など)の場合は障害を持って生まれてくるということを考えると、わが子は生きようとしてくれたのだと思いました。 18番の染色体なども21番に比べ大きいため生まれてくる数は ダウン症よりずっと少ないと思いますが、実際生まれています。 その子たちは途中で諦めることなく出産までお母さんのお腹の中で踏ん張って来たのですから、お母さんとしてその生命力を信じ、 出来る限り延ばしてあげて欲しいと思います。 実際障害児と言われる子を育てて・・・ 産後は一生分くらい泣きましたが、受け入れてからその後は もう泣くこともなく前向きになれました。 とは言え気もちの浮き沈みは何度も繰り返しありました。 その後はどうしようもなく辛かった事はありません。 むしろ幸せ、楽しいことの方がいっぱいです。 もしあの時羊水検査をして陽性反応で妊娠を諦めていたら、 と思うと私はしなくて良かったと思います。(これもかなりの葛藤はありましたが) 産んでよかった。もう自信をもって言えます。 私は羊水検査が良いとか悪いとかわかりませんが、 もし万が一また妊娠しても検査はしません。 相変わらず勇気もないですし・・・。 | |||
>>> Wao!さんへ | たんぽぽ
-- 2004/10/03.. | ||
Wao!さん、こんにちは。 お母様がご病気だったとのこと、大変でしたね。私の父も躁うつ病を持っていましたので、入院するお母様に面会に行くシーンなどは、よく理解できます。ただ、私の父は私が小学校2年生の時に三ヶ月ほど入院しただけで帰ってきましたので、比較することはできないでしょうが。 父は若い頃、親の作った莫大な借金を背負わされたことがあり、貧困に関する妄想をもっていましたので、株で失敗したときに鬱病になってしましました。お見舞いに行ったときの父の魚のように生気をなくした目や数ヶ月で数十キロも太ってしまった身体をみて、子供心に切なかったものです。 父の場合は、一生薬を飲まなければいけないし50歳を過ぎてから躁病を繰り返すなどのこともありましたが、一応休職しながらでも定年まで働くことができましたし、技術をもっていましたので経済的にも全く不自由することはありませんでした。晩年は「今が一番幸せ。」と言っていました。 異常な行動をしてしまったときに、近所の人が親切に連れて帰ってくれたりすると、本当にありがたいですよね。そういう優しさをなんとか残していきたいものですね。 本当に当事者にしか分らないことというのは色々あって、精神的な病に苦しんでいるような親をもったら必ず不幸かというと、全くそんなことはないですね。障害とか精神病とか、そういうくくり方をすることがおかしいのかもしれません。そういうことよりも、やはりその人の個性の方が大切なのです。 私たち姉妹は、父が父であったことに心から感謝しています。確かに奇行もあったけれど、幼稚なところもあったけれど、父は心から私たちを愛してくれました。子供の頃父によく遊んでもらいました。というより、父が遊んでいたのでしょうが、私たち姉妹はその楽しさを思い出しては、あれでもう一生分の楽しみは味合わせてもらったと思っています。だから、それからの楽しみはプラスアルファです。 父が亡くなってから、本当に父の良さや有り難さが見にしみました。お母様を大切になさってくださいね。 | |||
>>> 煮干 | Wao!
-- 2004/10/03.. | ||
こんばんは。 私の母は精神に(脳に)障害を持っており、私が3〜4才の時から サナトリウム(窓に鉄格子があったので精神病院に近いのかもしれません)に入院しておりました。 遠方であった為 月に一度、面会に行く事を楽しみにしており又、寂しくもありました。(面会時間が一時間と決められていた事と、また次に会えるのは一ヶ月先‥というのがとても辛かったのです) 母の精神が安定しており、私の事を「娘」と認識してくれる時には一時間の面接時間中ずっと「抱っこ♪」してもらい、一ヶ月会えなかった寂しさを夢中で埋めていました。 でも、母が私の事を「?」となり、私の存在に気づいてくれない時には普通に、一ヶ月あった出来事を一人で喋っていました。 母の入っていた施設が立派な施設であった事と、父の小さな会社をたたんで母のふるさとに帰り、義母の近くに住居を移した事で、その当時の父にはかなりの借金があったようです。 (小さな個人経営の会社だったので、利益は有って無いようモノだ ったようです) しかし父は祖母(母方の)をあまり頼る事をせず、私達姉妹を必死の思いで育ててくれました。本当に凄いと思います。尊敬します。 ※その必死さは食事に代表されます。朝食は毎朝欠かさずに煮干=2本、頭から丸かじり☆が絶対。ニガイくてマズイ事この上ないです(TT) + 野菜ジュース☆ 今、店頭で売っている様なあんなフルーティーかつ、美味しいモノではなく、当時の物は本当に×2まずく、今で言う青汁レベルのまずさでした☆ + 当時発売されたばかりの「カロリーメイト」2本です(^^;) アレは補助的な食べ物なのに父は完璧な食べ物だと思っていたようです(笑)で、ラストにトーストです。 そんな母は最初、私を出産した後、産後の日立ちが悪く=「血の道」でそんな状態になったと聞かされており子供ながらに「じゃあ私なんて産んでくれなくてよかったのに‥!お母さんも精神異常になるし、その事で私んち超ビンボーだし、父子家庭になっちゃったし、子供は産まれてくる所を選べないのにーーー!!!!」って思い、自分がイヤでキライで自分の存在が許せない時期がありました。 私の上記のようなコンプレックスも、経済上の理由(月々の入院代と借金返済に限界が来た事)と、私達姉妹が大きくなり、シッカリした事で(母は私が3、4才の時、私を連れて失踪した事があったので)母が退院し、普通の生活ではなかったのですが、やはり 母が近くにいる事で私は幸せを感じるようになり、母の面倒の大変さよりも一緒にいられる事がウソみたいで、ありがたくて、十何年も離れていた時間を取り戻すようにいっぱい、いっぱいお喋りしました。 そんな私も子供を授かり嬉しさもありましたが、不安もソレ以上にあり、私も産院の先生に羊水検査を依頼しました。 なぜなら最初、「血の道」と母方の祖母から聞いてた事は実は嘘で、元々精神がこまかく細い母で、父と結婚する以前からそう言ったことはあったそうです。 しかし私達子供に父と祖母は、母が元々障害を持っている事を言えなかったようです。 しかし、上記のように産院のドクターに羊水検査をお願いしたのですが「羊水検査をする時の子宮にさす針により、外の菌などに感染して障害を持って生まれてしまう確率の方が高いし、もし検査をしたとして障害(ダウン症など)があるとわかったらアナタは子供をどうするというのですか?」と責められ、凄く精神的にも不安定な時でしたので凄く辛く、少しの間その産院のドクターに会う事が怖くなった事がありました。 今回たんぽぽさんのスレッドを拝見し、正直私も羊水検査の事を色々知りたかったのですが、そんな事を聞くとまたあの時のドクターのように責められるのかと思うと怖くて聞けずにいました。忘れるようにしていました。 たんぽぽさんに便乗させて頂くと事にお詫び致します。 でもどうか、色々な事、真実の事を教えて頂けたらと思います。 母と過ごせた事は本当に幸せな時でしたがいつ、自宅のベランダから落ちてもおかしくなかった危険な状態危だったという事と、少し目を離したスキに近所の幼い子供を私や姉の子供の頃とダブらせ、色々お菓子をあげていた事もあり、さいわいその頃住んでいた所は母の田舎であった為、近所の人たち皆が親戚みたいな環境だったので逆に母を送り届けてくれたりしましたが、本当に毎日心休まる事がなかったのも、また事実なのです。 長くなり、また少し重たく暗い話になってしまい申し訳ありません。そして最後までつたない私の文章読んで頂いて本当にありがとうございました。 ※最後に〜たんぽぽさんへ※ 母は障害を持っておりましたが父に本当に愛されており、今現在 も幸せに暮らしております(^^) | |||