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	ダウン症児の母となり一年	やなぎ -- 2004/11/22 ..
	私にとって『死』とは怖いもの。経験がありませんし、経験した人の話はもちろん聞けませんから全く未知の世界です。環境の違う生活等に入る際の慄きはやはり経験の無い世界への恐怖と同じでしょうね。そしてその経験の無い事に対して意見を述べる事は、見聞きした事や想像した中で述べるので非常に努力を要すると思います。 (例えば結婚経験がないのに結婚生活に関して述べる。子供がないけど子育てに関して述べる。障害をもっていないのにそれについて述べる。）前置きかながくなりましたが、私の家族にダウン症の三男が加わり一年が過ぎました。障害児の親となっての一年。怒涛の一年でした。文字通り未知の世界に足を踏み入れ右往左往しました。４０年近く生きてきてその中でのこの一年(否、妊娠時を含めると約二年）は色んな経験をさせてもらいました。本当に本当に色んな事、考え・悩み・苦しみ・涙して・笑い・喜び・怒り… 今までの生活や価値観が一変する一年でありました。障害児の親になって一年。息子の事を全て受け入れているか？と問われると疑問符がつきます。産んでよかったかと問われると、またまた言葉につまります。その答えは恐らく私かこの子に死がおとずれるようになったときに出るのではないのでしょうか？ただ一つ確実に言える事は、“今はとてもとても幸せである”という事です。正直気分の浮き沈みはありますから、何で私達親子がこんな目に…などと後ろ向きな気持ちが押し寄せることもありますし、告知直後はこの子と共に…なんてバカな事を考えた事もありました。でも、今は本当に嬉しいのです。負け惜しみではなく本当に楽しいのです。この子と日々生きられることが。将来の事はわかりません。人とは気持ちの生き物ですから、現在の私のこの気持ちが永続的に続くとは限りません。我が子が社会を一歩ずつ歩むと共に厳しい風が吹いてきて親子して砕け散るかもしれません。でも、それは障害児に限らずどの子供に対しても言える事ではないのでしょうか？私たちの年齢です。将来に対し色んな事かんがえてしまいますよね。羊水検査、スクリーニングそれをする事。結果中絶という形を選ぶこと。そのどちらも間違っているとは私には言えません。色んな形の夫婦や家族がいるように、考え方もそれぞれであることは理解しています。ただ、染色体異常(我が子は２１トリソミー)の息子を持つ親から一言だけ言わせて下さい。我が家は羊水検査をしなくてよかった。現在の気持ちはこの子を産んでよかった(上とは矛盾するけどね)と夫婦で言っていることを。子供の誕生日を迎え、一年を振り返り思った事を書き綴りました。誰かに聞いてもらいたくて… 私の発言で気分を害された方がいらしたらごめんなさいね。



	こぶたくんさんへやなぎ

	私の独り言にお付き合いありがとうやなぎ

	ルルさんへ komaki

	ありがとうございます。 siho

	こぶたくんさんへ siho

	ご自愛くださいねこうめ

	とてもそうは思えないこぶたくん

	１歳のお誕生日おめでとうございます紫陽花

	お誕生日おめでとうございます茶畑

	うらやましい花菜

	お誕生日おめでとうございます。 sachi

	お誕生日おめでとう！なつママ

	とても暖かい気持ちになりました。ありがとうーみみん

	素敵な投稿ジェン

	幸せの形ルル

	お誕生日おめでとうございます花子



	>>> こぶたくんさんへ	やなぎ -- 2004/11/22..
	こぶたくんさん、貴女の苦しみ・悲しみ・つらさ。私が全て理解できるとは思えません。同じダウン症児の親であっても思いは様々です。僅か一年とはいえ周りに同じ境遇の方々と出会い・話をして… 理解し合える人、意見が違う方、様々でした。私のつたない文章で伝わるかどうかわかりませんけど告知及び診断当初の私の様子や気持を書き記していいですか？我が子は幸いな事に重篤な合併症を持たずに誕生しました。産声も前の二人と変わりなく、顔貌もダウン症の特徴を顕著に表たものではなく、出産直後は医師にもわからなかったのです。が、生後１ヶ月の検診。哺乳力が弱く、全く泣かない。小泉門の閉じが悪く、グニャグニャした感じから告知を受け、血液検査を経て診断となりました。つらいですよね。今が一番辛いのではないのかと想像します。私には告知から診断の一ヶ月が本当に辛かった。胸の奥に大きな石がゴロゴロといくつも詰まって、重く・苦しい。口の中はいつも砂でザラザラした気持で何も食せない。何をしてても泣いていました。体の中の水分全てが涙となって出て行っているようで、それでも涙を止める事が出来ませんでした。診断当日(一ヶ月検診)は私一人で出かけていました。医師から診断を受けてかなりのショクだったようで、病院から家までの記憶があやふやです。気づいた時は家のベットで寝てました。家で下の子供を見ていてくれた母の話では近所の方に連れて帰ってもらったようです。バス停前の道路に子供を抱いてうずくまっていたのだそうです。バカな事をしてしまいましたが、本当に余り記憶していないのです。（病院ではどうも普通にしていたようです）告知直後はいろんなＨＰを廻りました。皆さんとても前向きで、明るく、後ろ向きの私がなにかとても出来そこないのように感じていました。奇麗事を言っているだけだ。心の中ではきっと今も悲しんでいるはずだ。そんなに私は強くはなれない。今もそうですよ。こぶたくんさんが私の事があまり理解できないように、大きなダウン症のお子さんを持ったお母さん方の達観した考え方、今の私には到底真似できません。いろんな経験を経てその時々に感じた事や考えた事が人を成長させてくれているのだろうと思います。先日ケーキの上の１本のろうそくの炎を見つめながら涙が出ました。それは今こぶたくんさんが流している涙とはきっと違うのかもしれません。ろうそく１本分私も強くなれたのかもしれません。貴女にもきっとその炎を見つめる日がくるでしょう。今は泣いてもいいと思います。涙の一粒一粒が貴女を強く優しく包んでくれると思います。ただ、貴女にももう一度言わせてください。今は本当に楽しくて、この子がそばにいてくれることが嬉しいです。この子がダウン症であることはそれは少し大変ですけど、でもこの子がいなくなる事は他の子供と同様に考えられません。一年後の貴女とぜひもう一度お話したいですね。

	>>> 私の独り言にお付き合いありがとう	やなぎ -- 2004/11/22..
	短い期間に私の独り言にお付き合いいただきありがとうございます皆さんにどんな言葉を返していいのか正直こまっています。暖かい言葉ばかりで照れくさくなってしまいます。ほんとに、今(現在）の気持ちを表しただけなのに… ここには不妊症や不育症に悩まれている方々もいらっしゃると思います。その方々に比べればダウン症児であろうと我が子をこの手に抱ける幸せには本当に感謝しています。三人の子に恵まれていますが、妊娠経験は７回に及びます。流産を繰り返し不育症的治療を一時期受けていました。なぜお腹に宿るのに我が子の顔を見れないのかと悩み、結婚生活自体も苦しくなっていた時期もありました。幸いにも治療の成果か三人の子供に恵まれましたが妊娠中は安静を要し、だから流産の危険性のある羊水検査は私の中ではまったくないものでありました。流産の処置を何度もうけた私には中絶は絶対考えられなかったんです。障害児の可能性も考えていなかったわけではなかったのですが、実際そうなると…。想像以上のショックでした。高齢出産。出産と前後して私達に突きつけられる問題は育児ばかりではなく、そろそろ始まるであろう親の介護、さらには自分自身の老後についても目を向けなければならなくなります。将来についてある程度の見通しをたてたライフプランが私達夫婦にもありました。しかしそんな机上の数字は三男の存在を前にしてもろくも崩れ去りました。だから今私がこんな思いを抱けるようになる事を一年前は想像もできませんでしたし、当時は｢もう何もかもが終わってしまった。｣なんて事ばかりをくちばしっていましたから…。何をきっかけに…。それはやはり三男の存在そのものでした。心の機微をここに詳しく表現する事はなかなか難しいです。三男の存在がどのように私を癒し、慰めてくれたかを皆さんに理解してもらおうとする事は２０００字ではとてもとても… 主人とけっこんできてよかった。長男が生まれてくれてよかった。次男が生まれてくれてよかった。三男が生まれてくれてよかった。来年はまた気持が変わっているかもしれない。落ち込む事も一杯あるかもしれない。まだまだ枕を涙で濡らす事も数限りなくあるだろう。でも、きっとそんな時もこの子が、我が子達が私を支えてくれると信じています。

	>>> ルルさんへ	komaki -- 2004/11/21..
	ルルさん、余計なお世話かもしれませんが、「ダウン症の子どころか・・・」という表現がやなぎさん、そしてダウン症のお子さんをお持ちの方に少し失礼にあたるような気がして出てきました。言葉と言うのはおそろしいものです。上記の表現を読むと、『ダウン症」というものが、何か異常な存在で、それどころか、云々と言った印象を与えます。つまり、ルルさんが、正常の子供＞ダウン症の子供＞流産という位置づけをされているのが伝わってきてしまいます。おそらく悪気はなかったのだと思いますが、気をつけたいことだと思いました。（というのも、私もはじめやなぎさんのスレを読んで、是非レスしたいと思い、書こうとしたときそのような表現を書いてしまいそうになり、はっと気づいたからです。余計なお世話ですみません。

	>>> ありがとうございます。	siho -- 2004/11/19..
	やなぎさん、大変貴重なご意見伺えて、よかったです。現在第２子を妊娠中の40歳です。第１子の妊娠中も子どもが健康でなかったらそれはそれで受け入れようと思いましたし今も同じです。でも、未熟な自分を一番よく知っているので…やはり怖いです。子どもが健康であったとしても、未熟な親が苦しむのは一緒ですよね。子育てしながら少しでも成熟したいと願う日々です。

	>>> こぶたくんさんへ	siho -- 2004/11/19..
	現在第２子妊娠中の者です。言葉をかけるべきかどうか分からないです。余計なことになったらゴメンナサイ。思うに、誰かの手が程度の差こそあれ必要ない子はいないです。生まれながらに、多くの手が必要な子どもなのであれば、親だけでがんばらないで下さいね。いろいろな方の手が用意される方がいいと思います。「光とともに…」という漫画の本をドラマ化されたころ読みました。今は、いろんなサイトがあり、経験者からアドバイスを受けながら悩みを打ち明けながら…ということもできそうです。同じ経験をしているわけではないので指し出口なのですが。

	>>> ご自愛くださいね	こうめ -- 2004/11/19..
	三男くんのお誕生日おめでとうございます。他にお子さんもいらしての育児ですから身体がきついこともあるでしょう。無理して身体を壊さないでくださいね。

	>>> とてもそうは思えない	こぶたくん -- 2004/11/19..
	投稿、涙無くしては読めませんでした。本当にそう思っていらっしゃるのですか？だとしたら救いですが、今の私にはとてもそうは思えません。今週、検査の結果が出て、先月生まれたばかりの我が家の次女がダウン症であると診断されました。正直とてもつらいです。強気な私ですが、どうしても毎日泣いてしまいます。誰かに嘘だと言ってほしい、夢なんじゃないかという気持ちで過ごしています。ごめんなさい、やなぎさん。誰かに助けてほしい。

	>>> １歳のお誕生日おめでとうございます	紫陽花 -- 2004/11/18..
	やなぎさん、素敵な投稿、ありがとうございます。読んでいて、こちらが幸せにしてもらったような気がします。「今が幸せ」というお気持ちがとっても伝わってきました。やっぱり！子供は親を選んで生まれてきている、と感じます。やなぎさんのお子さんはやなぎさんだから生まれてきてくれたんですね。我が娘も来月１歳のお誕生日を迎えます。わが子の成長に、毎日毎日驚き、感謝してはいますが、日々の育児はやはりたいへん。最近はちょっと疲れ気味の私は、子育てとままならない家事で毎日が過ぎていくことに妙に焦りを感じ、我が子を初めて抱いた時の感動を忘れてしまいそうになったりするんです。初心に戻してもらったような気がします。ありがとうございました。お辛いこともたいへんなこともあるとは思いますが、みんな同じですね。子育て、頑張りましょう！！

	>>> お誕生日おめでとうございます	茶畑 -- 2004/11/18..
	大変なこと、つらいことがときどきあるでしょうけれど、　障害児であろうとなかろうと、親の姿勢、生き方がすごく子どもの幸せに影響をを与えるんだろうと思います。　私も自分に負けそうな時があり、しっかり生きなくてはと思いました。　１歳のお誕生日、本当におめでとうございます。　これからもお子さんが健やかに成長されますように。　他の皆さんのお返事も読み、胸が熱くなりました。

	>>> うらやましい	花菜 -- 2004/11/18..
	私は、我が子を抱いたことがありません。たとえ障害があろうとも、私の分身を抱いてみたいです。たったひとつのたからもの・・・テレビ放送で涙でかすみました。

	>>> お誕生日おめでとうございます。	sachi -- 2004/11/18..
	心のままをお話くださってありがとうございました。今とてもお幸せときいてとても嬉しいです。私も来月娘の１才のお誕生日を迎えます。私もとても幸せです。ダウン症であろうとなかろうと我が子が生きて生まれて来てくれた、元気にお誕生日をむかえてくれることはこの上ない喜びですよね。お誕生から１歳まではドラマチックな成長ですものね。つらいこともおありになったでしょうがそのぶんいろんな経験を肥やしにされて誰よりも立派なお母さんだったとおもいます。私もそういう方を見本にして噛み締めるように幸せを日々感じていけたらとおもいます。ご家族に愛されて１歳を迎えたお子さんかわいいでしょうね。お誕生日おめでとう！！！！！！！！！！！

	>>> お誕生日おめでとう！	なつママ -- 2004/11/17..
	素敵な投稿読みました　いつかのテレビで「子供は親を選んで生まれると」聞きました　きっとその子も貴女が母親だから生まれたんですね　これからも色々な事乗り越えてあなた方家族に光がさします様に。

	>>> とても暖かい気持ちになりました。ありがとうー	みみん -- 2004/11/17..
	やなぎさん、こんにちわ！みみんと申します。とても心のこもった、暖かい内容、こちらも幸せになりました。ダウン症のお子さんが家族の一員となってからの1年間、とっても大変だったでしょうけど、いろんなことを、ご家族皆さんも学ばれたことと思います。私の友人にも、障害者の子がいます。その子は、生まれてくるとき、産道を通って今、まさに新しい世界に出てくる直前、脳内出血になってしまったそうです。その子は、今だいぶ大きくなりましたが、生まれてから自分で動くことも、声を発することも出来ないんです。でも、その家族のすばらしい、すごいところは、そういう子でも普通に育てると言って、目が外に向いていることー。ベット式の車椅子に乗せて何でもやるし、行くんです。海外旅行にもバーベーキュー大会。何でも、家族一緒に行動しているんですよ。友人は「その子が分からなくてもいいー、生きて命がある限り、みんなとの思い出をいっぱい作って上げたいのー」といっていました。その子のお誕生日の時、友人は、兄弟が「おめでとう」と言ったら、少し笑った、手が動いたー」という楽しい、様子を手紙で知らせてくれたのです私、声をあげて泣いてしまいました。本当に家族の心が一緒になって、助けながら、明るく、楽しく生活しているんです。そして、「生きがいー」だとも言っていました。「この子がいるから、今日もがんばれる」ってー。やなぎさんの毎日も本当に大変だと思いますが、なんだか、とても充実して張り切っている様子が目に浮かびます。「負け惜しみではなく本当に楽しいのです。この子と日々生きられることが。」この言葉よく分かります。やなぎさんの素直な本心だと思います。私も４５歳、３人目を希望しています。もちろん１、２人目の時、羊水検査を進められました。でも私は、３人目でも受けるつもりはありません。検査を進められたとき、「この私をお母さんとして、選んでくれたこの子を私は、喜んで、万感を込めて迎えますー」と先生に話しました。先生はにっこり、笑って「私は医者としての立場でいいました。個人的には私も羊水検査で子どもを選ぶのには反対ですー」といってくれ、とてもうれしかったものです。やなぎさん、これからもっと大変になるかとは思いますが、私のおばあさんが言ってくれた言葉、やなぎさんにもプレゼントしますね。「こどもというのは、手をかけて、手をかけて育てるもの。手をかけすぎということはないのだから、おもっいきりかわいがって大きくしなさいー」とー。　　　陰ながら応援します！！　　　　　そして、また、近況報告よろしくお願いします。　　　　　　　楽しみにしていますから！

	>>> 素敵な投稿	ジェン -- 2004/11/17..
	やなぎさん、私には子供がありませんが、やなぎさんの投稿を読んで心が洗われるというか、素敵な気持ちになることができました。母の愛も感じました。大変だけど素敵な１年間を過ごしてこられたのが伝わってきました。どうもありがとうございました。

	>>> 幸せの形	ルル -- 2004/11/17..
	幸せの形は１つではありません。だからこそ余計、難しいですよね。やなぎさんのおっしゃっているように、経験していないことに対して意見を述べるのもまた、難しいことです。私自身はダウン症の子どころか、流産ばかりで、いまだにわが子をだいたことがないので、分からないことも多いのではないかと思います。でも、「ダウン症の子供は天使」という話を聞いたことがあります。ダウン症の子はとてもおおらかで優しく、人を憎んだり恨んだりしない天使だと。ダウン症の子供を持つ親のほとんどが「この子に出会えてよかった」と感じているとも聞きました。きっと、実際の生活では色々と大変な面もあるのだと思いますが、やなぎさんのお子さんは「お母さんに会えて良かった。産んでくれてありがとう」と思っているのではないでしょうか？お誕生日おめでとうございます！

	>>> お誕生日おめでとうございます	花子 -- 2004/11/17..
	貴重な意見ありがとうございました。

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