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 ＴＩＮ−ＴＩＮ さんへ。ありがとうございました。 |
ちかあき -- 2004/11/19 .. | |
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はじめまして。ＴＩＮ−ＴＩＮさん。 《新らしめの（最新とは限りませんが）医療情報を手に入れるために、私は国会図書館に通いました。》 そうですね。ネット上で調べるのにも限界がありますから、 詳しく調べるには医師学会の学会誌を読めばいいですよね。 よい情報をありがとうございました。 私の住む関西地方にも、国会図書館がありますので、 早速行って色々調べてみます。 《口からの管を入れているより 気管切開したほうが楽であると私の父は言っておりました。》 息子の主治医もそのように言っていました。 カニューレを抜いてしまわない様、気を付けていれば その他の行動制限もないし、遅れている首のすわりや お座りなどのリハビリできます。 口からミルクや離乳食も食べれるそうです。 息子自身が楽に呼吸できるのであれば、それが１番だと思うのです。 でも、気管切開の覚悟はもうできていますがやはり現実のものと なると、とても辛く悲しいです。 声が出せなくからです。 声を出せるカニューレもありますが、訓練しないと本人は 苦しいそうです。 命と声・・と言われれば、もちろん命を選びますが、 今はまだ最終手段として少し先延ばししている所です。 今入院している病院は、乳幼児の気管切開の症例が少ないので もう少ししたら、呼吸器疾患者を多く手がけている病院に 転院予定です。 そちらに行けば、気管切開している子供達が多くいる様ですので 色々勉強していきたいと思っています。 息子の事を気にかけてくださってありがとうございました。 これから、風邪やインフルエンザに家族全員で気を付けて、 心と体の健康を維持していきますね。 ＴＩＮ−ＴＩＮ さんもお体に気を付けてお過ごしください。 |
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 ありがとうございます！ ちかあき |
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補足 TIN-TIN |
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ちかあきさま ＮＯ．3 ＴＩＮ−ＴＩＮ |
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ちかあきさま ＮＯ．2 ＴＩＮ−ＴＩＮ |
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ちかあきさま ＮＯ．1 ＴＩＮ−ＴＩＮ |
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ありがとうございます！ |
ちかあき
-- 2004/11/19.. | |
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ＴＩＮ−ＴＩＮさん、こんにちは。 とても詳しく書いてくださり、感謝しています。 本当に参考になりました。 ＴＩＮ−ＴＩＮさんも、お辛い事を乗り越えてこられてきたのですね。 とても勉強されていてびっくりしました。 私ももっとしっかりしなくては・・・と反省しました。 自分の子供の事ですものね・・・ うちの子の場合、もともと声帯に異常があって 泣くと少し苦しそうにしていましたので、 風邪でもひけば、とんでもない事になるのでは・・・と 心配していました。 入院後しばらくして風邪をひき、無呼吸発作をくりかえし、 今の状態になってしまいました。 本当は小腸の手術をするために入院したのに、 手術は延期になりました。（急ぐ手術でなかったのが幸いです） 息子の病気はまれな病気な上に、医師の予想といつも 違う状態になるので、医師も症状をおいかけながらの治療という 感じでした。 今は落ち着いていますので、ゆっくり色々治療方針を考えて 進めていってくれています。 今度呼吸器系で症例数の多い病院に行きますが、 そこでかりに気管切開をしてもまた今の病院に戻ってくるそうです。 今の主治医は、息子のような症状をみた事がない医師ですが、 私からも質問しやすいですし、質問すれば何時間でも そばにいて話を聞いてくれます。 頼りない感じもするのですが、一生懸命息子の症状を 調べてくれてますし、とりあえずは信頼してていいのかな・・・と 思っています。 でももっと、息子にとってベストな治療があるのかもしれないし、 このままでいいのかな・・・と不安になる時もあります。 医師を信用できなくなって、転院を考えている人もいました。 その医師は息子の主治医ではないのですが、息子に何かあった時に その医師が処置をすることになったら・・と思うと、 私も転院したい・・と考えたりします。 看護師にも技量のムラがあるし・・（集中治療室は、ベテラン看護師でないと担当できないのが救いです） 病院選びも、ただ大学病院だから安心とか安易な考えで決めては いけないんだと、つくづく思いました。 今は、私が健康でいる事。 それが１番だと思っています。 ＴＩＮ−ＴＩＮさんのおっしゃるように、一人でかかえこむのには 限界があるので、まわりの人に少しづつ支えてもらっています。 私には入院中の息子の他に、小学２年生の娘がいます。 たいていの事はなんでも一人でやってくれますので助かって いますが、私に心配をかけたくない・・と思い、 言いたいことを言わない年頃になっているようです。 小さな子供だったら、素直に母親にぶつかってきますけど、 もう心の中に我慢してかかえこむ年齢みたいです。 娘のことも注意深く見守りながら、家事は適当にこなし、 無理をせず、息子のこれからを考えていきたいと思っています。 ＴＩＮ−ＴＩＮさんに色々助言をいただけて、本当に感謝しています。 これからももしよろしければ、何か参考になる事がありましたら お暇な時で結構ですので書き込みしていただけますでしょうか？ 私も行く先に不安と迷いがでましたら、 ＴＩＮ−ＴＩＮさんのお力をお借りしたいと思っています。 本当にありがとうございました。 | | |
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補足 |
TIN-TIN
-- 2004/11/18.. | |
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ＮＯ．２に書きましたのは、国会図書館に行く前の下準備です。 | | |
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ちかあきさま ＮＯ．3 |
ＴＩＮ−ＴＩＮ
-- 2004/11/18.. | |
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勝手な心配を書きます。当てはまらなければお許し下さい。 ひとりの人が一度に出来る事は限界があります。 できる限りとがんばりすぎると身体を壊します。 もし 病気をしたら、子供たちのいる病棟に菌持ち込めないから 面会ができなくなってしまいます。 ちかあきさんでなければできない一番大切なこと！から優先して それに支障が出ない範囲で、と考えてください。 （他のお子さんはいらっしゃらないのでしょうか？もしいらっしゃればその子のことも考えてあげなければいけないのでしょうし・・・。） 極力、他の人に出来ることは他の人に押し付けてでも！！！体力を温存してください。 気管切開はどうしても感染などの心配が増えますので しないにこした事はないと私も思います。 ただ感染があっても 適切な治療がされれば大丈夫と思います。 あまり早くから心配事を増やすのはストレスの原因ですが、前述のような経験・後悔をした者としては 感染菌に対する抗生剤の使い方は 知っているにこした事はないように思います。 これは、お子さんだけでなく親や家族が大きな病気をしたときにも役に立つ事だと思います。 私の父の主治医であったひとは‘病気をみて患者を診ていない’の典型であったと思います。 ある医師が「治療は、患者さんと医師が情報交換をしながら作り上げるものだ。」とインタビューで言っておられました。 裁判の中で知り合った医師で「（医師の）人格と技量は相反する事は少ない。人を救いたいと一生懸命考えない人に知識や技術がつくとは思えません。」と言われたかたもいらっしゃいました。 ながながと一方的な思いをぶつけてすみません。 ちかあきさんとお子様が 人格と技量にすぐれた医師に恵まれる事を心から願います。 （私でわかる事はお答えしますし、考えます。何かあったら書き込んでください。） | | |
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ちかあきさま ＮＯ．2 |
ＴＩＮ−ＴＩＮ
-- 2004/11/18.. | |
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膨大な医療情報から 自分に必要な部分を捜す事は大変に時間がかかります。 私はずいぶん遠回りをしました。 ベストの方法ではないと思いますが、たどり着いた範囲での近道を書きます。 ＊インターネットで考え付く学会名を捜します。小児学会・呼吸器学会・脳神経学会など そのホームページを見て 捜すべき‘学会誌名’をチェックします。 見られれば、目次などを調べ、必要な‘発行年・号’もチェックします。 発行している出版社名がわかれば そちらのホームページからも同じ事をチェックします。 ＊大きな 学術集会（？）で発表された内容の乗っている学会誌。 いろいろな病院が発表した内容がまとめて見られます。 ＊発行されている医療雑誌の目録のような本が 市・区などの図書館にでもあると思います。 そこから 必要そうな雑誌名をチェックする。その出版社のホームページを見て、 後は上記と同じです。 （学会とは別に出ている医療月刊誌などもあるようです。） ＊医療雑誌コーナーがある大きな書店に行って 雑誌名を捜す。（目次、バックナンバーをチェックする） ＊学会の中にはホームページで一般の人の質問を受けているような所もあります。 今、思いつくのは そんなところです。 矛盾しているかもしれませんが、それぞれの人の医療に対する考え方は様々です。 私などが言うまでも無い事ですが、最新の医療がすべての人に良い結果をもたらすとは限らない事も考えられます。 そして、素人が医師達の持っている医療情報を調べるのはとても時間がかかります。 ちかあきさんはご自分でされるつもりでしょうか？ | | |
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ちかあきさま ＮＯ．1 |
ＴＩＮ−ＴＩＮ
-- 2004/11/18.. | |
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ちかあきさんの（１５日の）書き込みを読み、勝手に自分の経験や後悔と重ね合わせ この２・３日いろいろ考えています。 それぞれの状況は誰一人として同じ人はいませんので（私の場合闘病生活を送ったのは父ですので それだけでも大きく違います）ちかあきさんには 当てはまらない事も多いと思いますが 私の考えている事を書きました。 どうぞお許し下さい。 必要な事と思い 医療のいろいろな事をしらべたりしていますが、それを医師に話すのは いつもとても気を使います。 医師から「素人が・・・」と思われ 気を悪くされて 良く診てもらえなくなたっら・・・と思い、つい言いたい事もいえなくなります。 家族を少しでも多く診てもらいたい と思うあまり 医師に媚びるような自分がいます。 主治医の態度に疑問を感じても 無理にいいように考え 医師を好きになろうと務めてしまいます。 自分で意思を表せない状態の病状で家族が入院してしまったら、病院の中で頼れるのは主治医だけ・・・。 自分で調べた事と治療内容が違う時、かえって辛い思いをする事があるかもしれません。 では 何も知らずただ医師だけを信じていればいいのか・・・、それぞれの人の考えで意見が分かれる事と思います。 私の場合、裁判をしたという事情があり カルテを取り自分で検証した所、医師の治療にはかなり安易な部分があり、もし自分に知識があり その部分を指摘していたら、あのような結果は防げたのでは・・・と思い、大変に後悔しております。 （これは沢山ありすぎた医療過誤の中のごく一部ですが 特に院内感染に対する抗生剤の投与の仕方に問題があり、あの時適切な薬を投与していれば 体力の低下は防げたのでは、という様な部分です。） | | |
