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	娘の奇形	ハスの花 -- 2004/05/08 ..
	去年の今頃、初めての体外受精に向けて薬などを飲み始めたのを随分昔のように感じます。ワタシは現在４０才。今年の１月に女の子を出産しました。体外受精１回目で妊娠し、順調な妊娠生活、胎児も大きく順調でした。が、予定日ちょうどに産まれた子供にはいくつかの先天性の奇形がありました。羊水検査はしませんでした。がダウン症や手足があるかとかそんな事ばかり気にはしていましたが、我が子の奇形は予想外のものでした。産まれてすぐ呼吸が止まり、すぐに蘇生措置がとられ脳に障害は残らないモノの先天性横隔膜ヘルニアといって、横隔膜に穴が開いていて腸の７割が肺の方へ入り込んでしまったため呼吸が出来ずに止まってしまったらしいです。幸い肺は出来上がっていたので手術で腸を移動して今後は問題はないと言われています。そして、鎖肛が見つかりました。鎖肛とは肛門がない状態のことです。本当に驚きました。ショックでした。性器にも奇形があって、膣の整形も必要な状態です。娘は洋服を着ていれば分からず普通です。一体ワタシのどこがいけなかったの？と考える日々でした。今は退院して家で元気に過ごしています。命には問題なく脳にも問題はない。でも、娘の将来を考えると本当に辛いです。これから何度も手術をすることになります。ないモノを作らなければならないし・・。先生には受精後８週から１０週ぐらいの時にちゃんと出来上がらなかったのだろうと言われました。妊娠前からいろいろ気をつけていたにもかかわらず、本当にショックです。娘のお腹にはすでに大きな傷に人工肛門、肺にも管を通していた傷があります。今後さらに手術を繰り返します。今更なにを反省しても嘆き悲しんでもどうにもならず、前に進むしかないと分かっていても、つい娘の将来を考えると胸がえぐられる思いです。命があるだけで良かったじゃないって言われます。そう思います。分かっているけど・・・・。娘はカワイイし心から愛おしい。その反面いつもワタシの心の中は将来の怖さで一杯なのです。娘のために親戚にも友人にも一切話してなくて、どこかで聞いて欲しくて思い切って投稿してみました。文章が支離滅裂ですみません。



	心が軽くなりましたハスの花

	命の選択サーシャ

	将来の不安は・・・がすぱーる

	こちらこそありがとうございました。しずよ

	ひとりじゃないですよぷりんぱん

	うちの主人もそうでしたよかおる

	ありがとうございますハスの花

	お気持ち察します。続きです。どりー

	希望幸野酉子

	強くなってね！！なるまん

	お気持ち察しますどりー

	娘さんを幸せにできるのはお母さん年越えのぺちゅにあ

	しあわせを祈ります。ばど

	奇形なんて言わないでばーばママ

	すこしずつ、だんだんに・・・。しずよ

	さぞや辛いでしょうももんが

	がんばってくださいダナ



	>>> 心が軽くなりました	ハスの花 -- 2004/04/27..
	本当に暖かいレスを有り難うございました。何度も読み返しています。そして涙が出てしまいます。なんだか少しだけ心が軽くなりました。自分だけが不幸のどん底にいて、こんな悲劇はないって思っていました。確かにスゴイ試練です。なんとか自分を前向きにさせなきゃって思いから、本を読みあさったり、ネットで調べまくったりしてました。ある本（生きがいシリーズ）を読み、「自分で選んで産まれてくる」って書かれていて、きっとワタシにも娘にも乗り越えるための試練なのではないかって思い始めました。これからどう親としての私達夫婦と娘の関係を築くか・・が一番重要なのかなって思います。先々どうなるか分かりませんが、前を見て行こうと思います。苦労した分、良い子に育ったわよ・・・なんてステキな言葉でしょう。ワタシも将来そんな事を言える母親になりたいです。思い切って投稿して良かったです。本当に有り難うございました。神様からの贈り物を大切にしていきます。

	>>> 命の選択	サーシャ -- 2004/04/25..
	ハスの花さんを初め、他の多くの方達からのカキコミを涙を流しながら読ませていただきました。私は、この連休で、IVFを受ける予定になっています。でも、不安がいっぱいです。迷っています。本当に受けるかどうかを。障害のある子が生まれて来た時、私達夫婦は心強く立ち向かっていけるだろうか？運良く通常の人間として生まれてきたとしても、将来何が起こるかわからない。でも、親は自分の子供を全身全霊ですべてを受け止め、そのつど、対処していかねばならない。それは一生続く。たとえ、子供が成長してひとりだちした時でさえも。私は、自分に、そんな大それた事ができるかどうかとっても不安で仕方がありません。私にはまだ子供はできていない。今ならまだ間にあう。このまま子供の無い生活で平平凡凡に暮らしていた方が楽なのではないか。と。私は現在３９歳。選択の時は刻一刻とせまっています。親になるということは本当に大変な選択です。

	>>> 将来の不安は・・・	がすぱーる -- 2004/04/24..
	ハスの花さん、あなたの投稿を拝見して、あなたはきっとよいお母さんになれる！と思いました。お嬢さんの将来を考えると、胸が押しつぶされるお気持ち、お察しいたします。でも、あなたとお嬢さんは、もうすでにいくつもの困難を乗り越えられた。普通のお母さんだったら、赤ちゃんがちょっと風邪をひいただけでも大騒ぎするのに、あなたとお嬢さんはもうすでに何度も外科手術に耐えられた。自信と誇りを持ってください。将来の不安は、まさに「そのとき」が解決してくれると思います。一歩一歩、一つずつ「そのとき」を手探りで乗り越えていくのです。ストーマのこと、膣の形成のこと、「そのとき」には最新で最良の医療技術がまっています。専門の女医さんも増えているでしょう。今から十数年先のことを悩むな、というのは難しいかもしれませんね。私もそうでしたよ。でも、悩むより「そのとき」に「備える準備」をするほうがはるかに前向きで、建設的で、精神的に良いと私の経験から感じています。「備える準備」とは、病院や医師に関する医療情報収集、患者の会のネットワーク作り、そして自分の心の持ち方、お嬢さんの心の育て方、などなどです。お母さん頑張らなくちゃ！です。お金のことは、何も知らなくて「一体いくらかかるんだー」と、すっごく不安になった一要素ですが、様々な育成医療費が適用されます。心配しないで。私はハスの花さんより１０歳年下ですが、普通に妊娠して２０代で出産した娘にやはり、先天性異常がありました。うちの場合は、外見からすぐわかる強烈な奇形（おっと、これはＮＧｗｏｒｄですね！）が４ヵ所あったため、私は出産直後うつ状態になり、１年間はなんでもないのに涙が出て止まらない有様でした。やはり、なにがいけなかったのだろうとか、これからどうなるんだろうと考えすぎて悲観的になっていたのですね。ただ、手術を繰り返し、子どもの状態が安定してくると、それに比例して私の心の安定度も高まってきました。子どもが”とりあえず普通に近くなっていく”ことが最高の癒しになったのだと思います。人工的な不妊治療をせずとも、どんなに妊娠中気を配っても、私のようにメンテナンス要！？の天使ちゃんを授かることがあります。これはまったくもう、神様が「アンタには出来るんだから、ちょっと、この子を育ててみなさい」と私をご指名したんだと思います。ハスの花さんも、絶対にご自分を責めないで。これだけは本当に。困難を抱えながらも強く生きるエネルギーを持って、この世に生まれてきたお嬢さん。本当にあなたの所にきたかったのですよ。誇りに思って下さいね。そして、お嬢さんには、たくさんの色々な可能性があるんですよ！ご自分の体験から「医者になりたい！」とおっしゃるかもしれないし、外国で活躍するジャーナリストになるかもしれません。はたまた宝塚のトップスター？（う〜ん、貯金、貯金…！？）自殺？　とんでもないっっ！！！お母さんがそんなネガティブな思いを抱いてはいけません。ハスの花さんがいつも物怖じしない太陽のようなお母さんなら、同じように明るく、おおらかな、優しい娘さんに成長されますよ！長期戦ですけど、試行錯誤の過程は育児と全く一緒。よその家庭と全く一緒。今は泣きモードかもしれない。でも、昨日より確実に一歩前進しているハスの花さんがいます。今は痛々しく、はかなげに見えるお嬢さんも、少しずつ大きくなり、たくましくなってきます。大丈夫。一人で悩まないで、一緒にポレポレ〜でやっていきましょうね。若輩者、失礼しました！

	>>> こちらこそありがとうございました。	しずよ -- 2004/04/23..
	ハスの花さん、前向きなレスを本当にありがとうございました。娘さんをいとおしんでいる様子に、きっとこの方ならだいじょうぶに違いない、と思っていました。完璧な親じゃなくて、いいんだと思います。ときにはふさいだ気持ちになったり、涙をこぼしても、きっと子供の可愛さが道をひらいてくれるんじゃないのかな。今は、インターネットという便利なものがある時代。どりーさんも書かれていましたが、仲間がいると心強いものです。同じ病気をもつ親の会などを通じて、疑問や不安の解消ができたり、自分の受けているケア以外の、また、より新しいケアや手術の方法など情報収集ができるんじゃないかな、と思います。中には、ほんとーに熱心に、西に東によりよい解決を求めて医療機関の戸をたたく親御さんもいらっしゃって、圧倒されるなんてこともあるかもしれません。かおるさんのご主人に対するお気持ち、お母さまのコメントなど、私も胸を熱くして読みました。きっと色々克服した後には、優しい気持ちをもった子供にそだってくれ、伴侶の深い理解と愛情に恵まれてくれるに違いない、と私も信じています。

	>>> ひとりじゃないですよ	ぷりんぱん -- 2004/04/21..
	甥っ子が高位鎖肛でした。３回手術をしましたが、運動が得意な子で部活はサッカー、この春結婚予定です。姉の仕事が忙しく、当時学生だった私が入院の付き添いや自宅での世話等をかなりしました。同室の女の子さんで同じように膣の手術をなさった鎖肛のお子さんや、経過観察の通院にきて、元気に走り回る小学生の男の子など、沢山いましたよ。　今は当時よりも、もっともっと医学もすすんでいます。　私自身の娘は胆道に問題を持って生まれました。おなかに横一文字の大きな手術跡、胸に中心静脈栄養（でしたっけ？）の跡が残っていますが、セパレートの水着は平気で着ています。　当時は命の心配を沢山しましたが、今小学校高学年です。経過観察は欠かせませんが、全く元気に過ごしています。　保育園の時に娘は「おなかの傷はママがはさみで切ってかわりに石をいれたの」と、７匹の子ヤギの狼の話と混同して自慢げにみんなに見せていました。　娘の同室のかたも、鎖肛のお子さん、横隔膜ヘルニアのお子さん、いらっしゃいました。甥っ子も、娘も大学病院で手術をしましたが、同じ手術をされて、元気に成長されている方に通院でよくお会いします。　同じように悩んでいらっしゃる方は沢山いるはず。一人だけじゃないですよ。是非インターネットでも情報を探してみてください。　まずはハスの花さんのお体を大切に！！！

	>>> うちの主人もそうでしたよ	かおる -- 2004/04/21..
	ハスの花さん、うちの主人も、お嬢さんと同じような状態で生まれてきました。４０数年後の今は、健康な普通の、素晴らしい大人です。主人の場合は、昔でしたので、前例がなく、お医者さんからも見放されて、お母様が必死で走り回って探し当てた大学病院で、実験的に治療が行われ、奇跡的に助かりました。その後、手術を繰り返し、今では、人の痛みのわかる、とても心の大きな、やさしく素敵で健康な男性になりました。十代の後半に、お母さんから「あなたはもう、すっかり健康な人なんだからね。なんでもおっくうがらないで、やってごらん」と言われた時には目から鱗が落ちたようなそんな気がして、それから、うれしくて涙が止まらなかったようです。ハスの花さん、お嬢さんも、きっと素敵な人に成長されますよ。ちなみに義母は主人に障害があると考えた事はないそうですし、私も主人が障害者だと考えた事は一度もありません。ストーマ部分には、名前までつけたりしています。「手術繰り返したり入院したりで、ちょっと他の子より手がかかっちゃったけど、その分、いい子に育ったわよ。」というのが義母の意見です。ハスの花さんも、きっと、いつか、お嬢さんの存在を心から愛おしんでくださる人から、「ありがとう！！」の言葉を聞かれる日がきますよ。

	>>> ありがとうございます	ハスの花 -- 2004/04/20..
	皆様の返信を涙を流しながら読みました。何回も。娘は今は元気でどこかおかしいなんて分からないほど。笑顔も声も出したり本当にかわいくて愛おしくて、この子を与えてくれたことに感謝せざるを得ません。娘は子宮も卵巣もあるのですが、膣がないのです。将来、形成された膣で悩むのではないか。ＢＦが出来て、悲しい思いをするのでは・・・。幸せな結婚が出来るのか・・。肛門もないので、肛門を形成したあとに重症な場合、便漏れがあるそうです。学校で便漏れがあって臭いと言われるのでは。自分の性器について悲しむのではないか。本当に辛いです。本当にどう育てればいいのか分かりません。でも、一つだけ分かりました。皆様のレスを読んで分かったこと、まずは親が明るく元気じゃなきゃって事ですね。なんでも相談出来て話せる親子関係を作っていこうって思ってます。出産してワタシがまだ病院に入院していた時、母乳が出始めた時だったのでホルモンのバランスがおかしかったと思うのですが、娘の性器の事を考えると本当に居てもたってもいられませんでした。思春期になり悩んで自殺してしまうのでは・・とか、本気で思いました。膣の整形は１５才ぐらいになってからなのだそうです。大人でも内診台に上るのはイヤなこと。ましてや１５才でと思うとやはり胸が痛いです。でも、もう先に進むしかないですしね。母親のワタシがどんとしていないとね。本当にお優しい言葉、有り難うございました。奇形・・・最初に先生から聞いた時はショックでした。「自分の子が奇形・・・？」と。その後、奇形という言葉に慣れてしまっていた自分がいました。気づかせてもらい感謝です。平気で奇形という言葉を自分の中で使っていました。

	>>> お気持ち察します。続きです。	どりー -- 2004/04/20..
	少し気になったので再レスさせて頂きました。私もすごく悩んで辛くて毎日自分を責めて、どうしたらいいのか分からず「何で自分の子供だけが・・・。」というおもいでいっぱいでした。そんな時担任の先生から「近くの養護学校へ転校したら？」と言われ、その時は担任の言葉にショックを受けましたが一応見学に行き、養護学校の先生方ともお話をして転校をする事になりました。転校をして父兄同士の集まりも多く、病気のこと・子供のこと・家庭のこと等何でも心の底から笑って話し合える様になりとても気持ちが楽になりました。今までの自分がとてもちっぽけな物に思えてきました。重度の障害を持つ子供のお母さん方の元気の良さ、心の大きさに圧倒されました。それと情報量もハンパではないです。それまでは人を避け、なるべく外出もしないという感じでした。ハスの花さんもいっぱいいっぱいいろんな人と話が出来れば少しは気持ちが楽になりますし、色々な情報も教えてもらえるのでプラスに成ると思います。少しずつ行動してみてはいかがですか？偉そうにいっぱい書いてしまいすみませんでした。ほんの私の一例です。何か参考になれば・・と思い書かせて頂きました。

	>>> 希望	幸野酉子 -- 2004/04/20..
	ハスの花さんや皆さんのレスを読んでいて涙があふれて止まりませんでした。子宝に恵まれない事でウジウジしていた自分が恥ずかしいです。私に何かできることはありませんか？ただ、希望を失ってはいけないと思いました。説得力はないかもしれませんが困っていることがあればどんどん人に力を借りてください。私にできることがあれば何でもしますよ。

	>>> 強くなってね！！	なるまん -- 2004/04/19..
	ご自分を責める気持ち　よく分かります。私は　自分を責めるのは楽だという事に気づき　責めるのをやめ前だけ見ています。ハスの花さんがお子さんのために　強くなって欲しいと願いながら　レスしています。私は縁があり　子ども病院でボランティアをしています。手術が成功せず何度も手術している子　余命を告げられている子沢山の子ども達・家族に出会いました。保育士の私には　病気のことは分かりませんが　病気は母親しだいだと　思います。注射・抗がん剤の副作用　小さな子ども達にはとても辛いものですが　強くしっかりした母親の子どもは　早く治療期間が終わるように思えます。明るく心が元気な子どものお母さんは　皆　明るく病気に対して強いです。３ヶ月のお子さんにはとても大きな傷に見えることでしょう。私は　傷はかわいそうだと思わない。だって　手術というものと戦ったんだもの　「頑張った印」　お子さんが自分の傷に気づいた時　ほめてあげてください。お母さんが　明るく強ければ　娘さんも明るく強くなるよ。。。応援しています。

	>>> お気持ち察します	どりー -- 2004/04/19..
	はじめまして　ハスの花さん。ハスの花さんのお気持ち察します。私も同じように子供のことでとも悩んだことがありますので（本当は現在も摸索しています）レスさせて頂きました。（すみません）不妊治療をしてＡＩＨで妊娠、私の子供のは24週で多胎で生まれましたが出生時体重が612ｇの超未熟児でした。自分で呼吸をすることすら出来ず、体の殆どが出来ていない状態でしたので生まれてから6ヶ月まででも18回の手術・処置をうけました。それから小学校2年生までずーっと入退院を繰り返していました。(今日・明日の命がわからない状態が続きました）現在でも年に2〜3回は入院していますが本当に少しずつ体力が付いてきて13歳になった現在、やっと走る事が出来るようになりました。（きちんとではありませんが）脳内出血・水頭症・熱性痙攣・脳内腫瘍・半身麻痺・喘息・アトピー・知的障害・・・・・と色々と子供にも辛い思いをさせてしまいました。私もハスの花さんの様に自分を責め、子供の将来のことを心配して 13年たちました。子供の前で指を刺して笑われたり、耳を疑うような言葉を言われたり、子供同士でも他の子供と違うという理由でいじめがあったり色々ありました。でも子供の方が私よりずーっとしっかりしています。ホント大人です。子供にいっぱい教えられます。子供にも心の変化があり、悩んだようです。これからもたくさんあると思います。その都度躓いて立ち止まり考えてゆっくりと歩いてくれると思います。子供の病気は子供の個性だと思うようにしています。（本当はいけないのかも知れませんが）子供にも「病気じゃないよ、個性だよ。病気は自分の気持ちで作るのかもね！明るく楽しくしようね！」と言っています。（本当は自分に言っています）医学も進化していますし・・・ねっ！。私はダメ母ですが・・・うちの子に限って！大丈夫！という気持ちで（うまく伝えられませんが）、大好きな主人と二人で子育て（親育て？）をさせて貰っています。ハスの花さん、辛いときには泣いて喚いても良いと思います。でも親の心は子供にすぐに伝わるのです。せっかくハスの花さんの所に来てくれた子供ですから・・・。ハスの花さんの優しく温かい想いは伝わっていると思います。後はノウテンキぐらいでいいのではないかと思います。（それと生き抜きもねっ！）ハスの花さん、一緒にがんばりましょう！色々と沢山、長々と書いてしまいすみませんでした。お気に触る文面がありましたらお許し下さい。ごめんなさい。

	>>> 娘さんを幸せにできるのはお母さん	年越えのぺちゅにあ -- 2004/04/19..
	脳に異常がなくて良かった。　服を着ていれば普通と変わらなくて良かった。　すでにお子さんのお腹には手術の傷跡があるということ、つらいですね。これからのこと不安ですね。　でも治る方法があるんですもの。傷跡が残っても明るい娘さんに育つようにお母さんが精一杯のことをしてあげてください。　娘さんが成長して、結婚して子どもを産めたら、どんなにあなた方親子にとって幸せなことでしょう。　今、奇形があっても娘さんが生きていることが幸せだけど、もっともっと幸せをめざして、お子さんとともに歩んでください。　めざしていると向こうから幸せがやってきます。　幸せは大きすぎていけないことはないですよ。　私自身障害があって母親と歩んできた人生は決して平坦なものではなかったけれど、今得ている幸せはそのぶんとてもとても大きいです。　私が産んだ子どもをのぞき込んでる両親の後ろ姿、幸せな姿でした。障害があっても、治らない障害でも、お父さんお母さんの子どもに産まれてよかったと毎日思って生きています。　両親よ、無限の愛情をありがとうございます。

	>>> しあわせを祈ります。	ばど -- 2004/04/19..
	私は39歳。同じく初めてのIVFで妊娠し、現在5ヶ月になります。今のところすべて順調で、ハスの花さんの状況を知って、改めて妊娠の難しさと命の重さを実感しました。私も羊水検査を受けるつもりはありませんが、同じような状況になった時、そのリスクをどう受け止められるのだろうか、と。私の夫はインド人ですが、インドに行くと奇形や病気の子供の多さに驚きます。手足の指が1本多い人も多く、夫に聞けば「神様が下さったものだから…手術はしない」と言います。そう、すべてを神様から授かった運命として受入れているのです。どうかご自分を責めたりしないでください。これからの娘さんの人生が幸せであるよう心から祈ります。現代の医療技術、成形技術の進歩には目ざましいものがありますし赤ちゃんの時にこれだけ大きな困難を乗り越えたのですから、これからはたくさんいいことがあるはずです。

	>>> 奇形なんて言わないで	ばーばママ -- 2004/04/19..
	私も40歳、2児の母です。今15年ぶりに妊娠して出産予定は8月下旬です。お嬢さんに「先天性の奇形」があると書かれていましたが、担当医の先生がそのような言葉を使ったのでしょうか？だとしたら大変無神経で乱暴なお医者様ですね。もしお医者様がそういう言葉を使っていないのに「ハスの花」さんがそのように思い込んでいるのだとしたら、それは大変な間違いです。先天性横隔膜ヘルニアも鎖肛も整形を必要とする膣も、奇形と呼ぶのはかなり無茶だと思います。「よくあること」とは言いませんが、決して珍しいことでもない。そして現代医療でほぼ完璧に治せるものでしょう。奇形と言うのはこの程度の問題ではないと思いますよ。私の姪っ子も口唇口蓋裂で生まれてきて、毎年のように手術を繰り返しています。今1歳半ですが、外見上はほとんどわからなくなりました。姪っ子が生まれた日、私の母はとりみだして電話口で「奇形なのよ、どうしたらいいの？」と涙声を出していました。「奇形って？どんな？」「三ツ口（みつくち）よ、兎唇（としん）なんだって」「ああもう、驚かさないでよ、そんなのは奇形って言わないの。よくあることだってば。一体何事かと思うじゃない！」「だって他の孫たちはみんな五体満足で生まれてきて…」「そんなのたまたまよ。たまたま運良く五体満足だっただけよ。懸賞に当たったようなもんなの。赤ちゃん（姪）はこれから専門のお医者にかかるでしょう？その病院に行ったらわかるわよ、同じ症状の子がどんなに多いか。それより妹（産婦）の前で奇形だなんて騒ぎ立てて泣いたりしないでよ！」と母を叱咤しました。腸のヘルニアはもう2度と起こらないでしょうし、おなかの手術痕や膣の整形痕は背雄蝶とともにほとんどわからなくなるはずです。「ないものを作らなければならない」とおっしゃる鎖肛も、開肛しなくてどうしますか。小さな体に負担をかけぬため何回かに分けて手術が必要になるのは当然です。たしかに何不自由なく生まれてきた子に比べれば、心配は尽きないでしょう。「どうして私の子だけが」と神様を恨みたくなるでしょう。でも「私がいけなかったの？」なんて思うのは違います。出産を終えたばかりでまだ赤ちゃんにも手がかかって、心配事がいつも頭から離れず疲れがたまっていませんか？もしかして「ハスの花」さん御自身の体の回復がおもわしくないのでは？お母さんの不安や焦り・苛立ちは赤ちゃんに伝わってしまいます。それが赤ちゃんの体調不良（原因不明の発熱や下痢・便秘）や夜泣きにつながったりします。今はお母さんがデンと構えることが大切ですよ。成長に合わせて手術を繰り返すことで、お嬢さんはきっと健康な普通の女の子になるのです。傷跡もわからぬほどに。そして年頃になる頃には「へぇ〜、そんなことがあったんだ、信じらんな〜い！」と笑い話になっていることでしょう。家事はダンナ様におまかせして、今は赤ちゃんの生活リズムに合わせてお母さんもタップリ休養を取りましょうよ。心も体も。もしダンナ様が協力してくださらないようなら、実家に帰っちゃうって言うのはどうでしょう?（笑）

	>>> すこしずつ、だんだんに・・・。	しずよ -- 2004/04/18..
	たいへんな３ヶ月でしたね。小さな赤ちゃんにいくつもの手術、そしてその後のケアなど、精神的にも肉体的にも、ハードな日々だったことでしょう。私の長女も６年前、脊椎破裂で生まれました。生まれる２ヶ月前に、ＴＶで「出生前診断を普及させた英国（もともと発症率が格段に高い地域です）では、脊椎の修復のできる医師が激減しており・・」という番組を見ていたので、絶望的な気分になったことを思い出します。幸い、日本にはこの技術にたけた優秀な医師がおり、事なきを得ました。もし、この子が現代日本に降り立ったのでなければ、そして、高齢夫婦（私は34歳ですが夫は46歳でした）ゆえに「どんな子でも絶対に産む」という気持ちの我々（実際にそうなるとは思っていなかったですけどね）夫婦でなければ、中絶されていたか、生まれても高度な医療ケアが受けられなかったのでは、と思うんですね。痛い思いや、あれこれケアや、いちいち考えて進まなきゃならないことを、不幸という言葉で言い表したくありませんが、不幸中の幸いである点もあるのだ、とおもいます。ハスの花さんも、このことがよくわかってらっしゃることが、「命にも脳にも問題ない」「嘆き悲しんでもどうにもならない」という言葉に表れているような気がします。私もなかなか人にいえませんでした。今でも、基本的にいう人を選んでいるかな・・・・。それって、手放しに誕生を喜ぶ新米パパ・ママと違い、苦しいことですよね。私の場合、出産直後に娘の障害を知ったとき、拒絶感というか、同時期に分娩台にいた別の奥さんのお子さんの取り違いであってほしい、とさえおもったんです。動転していたとはいえ、情けない親でしょ。それからすると、少しずつだんだんに、強くなってきた。ただ、わたしのどこが一体悪かった、とは考えませんでした。どんなに医療が発達していても、ある割合で、ちょっとした規格品外の（そもそも規格品という考えがおかしいのかもしれませんね）子供が生まれるということは、承知のうえでしたし、母体のせいと思うことは、とても失礼なことだと思っていたからです。長女は今月末に、出産のときに入れた頭とからだをつないだポンプのような装置を成長に合わせて入れ替える手術をします。１歳の時にも行いましたが、その頃の記憶はなく、今回がはじめての娘（そして親の）の試練です。歩行や排泄でも、小さな試練はたくさんあったと思いますが、思いやりのある、仲間から愛される子に育ってくれたと思っています。椎名appleさんも自身のHPで鎖肛であったことを書かれていました。ハスの花さんの娘さんもきっときっと1つ1つを克服し、ご自分の花を咲かせてくれることと思います。障害を持った子供を育ててると知ると、不用意にキズつけたくないばかりに、友達もちょっと引いて見ている時期があるかもしれません。でも、それもすこしずつ、だんだんに元に戻っていくんですね。ただ、中には、「私ほど辛いひとはいない」オーラを発し、誰もが1つや2つの悩みを抱えている周囲から、疎まれてしまう、そういう人もいたように思います。心をひらき、声をあげ泣きたいときは泣く場があること、これもありがたかったです。私にとって、母乳マッサージの先生でしたが。明日を信じて、お体を大切に。乗り越えられない試練は与えられない、と私は思います。

	>>> さぞや辛いでしょう	ももんが -- 2004/04/18..
	読んでいて涙が出てしまいました。小さな体に付いた傷は、さぞや痛々しいでしょう。今後も手術をしなければならないなんて、本当に胸が締め付けられますね。少しでも気持ちが晴れるなら、悩みはどんどん打ち明けてください。そして、娘さんの前では強く優しいママさんでいてください。

	>>> がんばってください	ダナ -- 2004/04/18..
	苦しいときですね。今私には、ハスの花さんの心を救える言葉はないのですが、親というのは、子供に何かあると自分を責め、何がいけなかったのかどうして自分がこんな目にあわなければいけないのかと考えても答えのないところを堂々巡りをして苦しむものだということはわかります。私の娘は、五体満足です。でも私から見れば心が病んでいます。自分を傷つけ、周りを壊しながら暴れるように生き急いでいます。今娘の人生を受け止めて静観できるようになるまで随分苦しみ泣きました。障害のない人間はいない、という言葉を昔聞きました。みたところ健康で何不自由なく見えても皆何か問題をかかえ生きていると・・・親になるということは、子供のすべてを受け入れていかなければいけません。それは時にはとても大きくて受けとめきれないものであるときもあります。それを思うと親になるというのはなんて怖いことのように思えてきます。とりとめのない文章ですいません。でもきっとハスの花さんも娘さんからいろんなことを与えてもらい命の素晴らしさを教えられ共に成長して生きていく日がきっとくると思います。意味のないことなんてないと思いますから、どうか授かった命を大切にがんばって生きてください。偉そうなことばかりいってごめんなさい。どうか気を悪くしないでください。

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