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	先天性の病気の遺伝について	みらい -- 2003/11/01 ..
	はじめまして。現在33歳、結婚して1年になります。私は先天性白内障という生まれつきの目の病気で、矯正視力が0.2です。一般的にこの病気が子供に遺伝する確率は25％と言われています。結婚するまでは、漠然と、私と同様に目の悪い子供が生まれたら、その子にも私と同じように不便な思いをさせることになるので、子供はいいかなという気持ちでいました。結婚前にだんなとも話し合って、じゃぁしばらくはいいよね、欲しくなったらまた考えようという結論になっていました。最近になってだんなが、今すぐにではないけど、いずれは子供が欲しいと言うようになりました。だんなは成人性のアトピーで、これも遺伝する可能性があります。だんなは最近転職したばかりで、経済的にも安定していないので、今すぐ授かるわけにもいかず、35歳を過ぎてからの妊娠・出産になりそうです。そうなると、高齢出産のリスクも加わり、悩みどころです。私の周りには、親が目が悪くて子供も同じ病気という人や、子供がダウン症の人がいるので、自分の身にも起こりうることなんだという現実味をひしひしと感じています。遺伝も、高齢出産のリスクも、確率論なので、絶対！はありえないのですが、やはり不安です。



	思わず泣いてしまいました。。みらい

	生きるチカラみらい

	云われのない苦しみを乗り越えたからこそシナモン

	レスありがとうございますみらい

	お気持ち、解るような気がします。わんわ

	両親の気持ちみらい

	我が家もアトピーくんですよシナモン

	レスありがとうございます。みらい

	どんな状況であっても不安はありますよ。りりちゃん

	アドバイスにならないけど。。。うさぎ改め→まりも

	みんな不安ですよ。 sachi



	>>> 思わず泣いてしまいました。。	みらい -- 2003/11/01..
	シナモンさん、お返事ありがとうございます。お返事読んで、思わず泣いてしまいました。なんていうか、私の不安や迷いって、間違いじゃなかったんだって思えて・・・。同じように思っている人は他にもいるんだって実感できたからかな。産まれて来た子供に何らかのハンディがあったら、やっぱり泣きますよね。それでも立ち上がって、歩き出す。そんなシナモンさんご夫婦の強さや勇気、ひしひしと感じます。きっと、特別な境遇にある人だけが、強さや勇気を持っているんじゃなくて、親になろうとする人たちはみんな持ってるんですよね。みなさんのお返事読んでいて、そんなことにも気がつきました。あぁ、やっぱり自分は特別なんだって思いすぎて、視野が狭くなっていたのかなと反省しきりです。ゆっくりと時間をかけて、いろんなものを見聞きしていこうと思います。

	>>> 生きるチカラ	みらい -- 2003/11/01..
	わんわさん、お返事ありがとうございます。レス遅れてごめんなさい。わんわさんのご主人のお言葉、心にしみました。確かに子供の人生は子供のものだから、親がどーこーすることはできなくて。ただ、人生を切り開くチカラや知恵を授けることはできるんですよね。そう考えると、私でも役に立てるかもと思えます。私の友達で、父親が目の病気を持っていて、自分も同じ病気という人がいるのですが、口癖のように「こうなるのがわかっていたのに、（親は）なんで自分を産んだんだ。」と言うんです。「自分は絶対同じ過ちはおかさない。」と。私自身はそんなふうに思ったことはないのですが、その友達の言葉を聞くたびに、ひょっとしたら私の子供もこんなふうに思ってしまうのでは？と思うと、怖くて・・・。でも、ここでいろんな方の暖かいコメントをいただいて、なんとなく、わかってきたような気がします。すべて、自分たち次第、決めるのは私たち夫婦なんだということが。ここに書き込んで、本当によかったと思っています。

	>>> 云われのない苦しみを乗り越えたからこそ	シナモン -- 2003/10/29..
	みらいさん　お返事いただけて嬉しかったですそうなんですよ　とてもよく似た境遇なのですよ（私がちょぴり？お姉さんなだけかな･･･???）私の相棒のアトピーも角膜変形も　父方の遺伝です彼の兄は　全く引き継がず　相棒が一手に引き受けたようです私は一緒に暮らすようになって　初めて知りましたよ血だらけのシーツとか　コンタクト二重装着とか･･･本当に普通のことがままならない　その上毎日繰り返される不自由さですしどこに訴えたらいいのか解らない不公平感を痛感しましたよ私自身は遠視に近い視力と強靭な皮膚を持っていますが 20代半ばから30代半ばの10年間ほどは　家族の自死や病気や生活費の工面に追われていました私でもストレスがあったようで　ゆっくりと首の骨が湾曲して頚椎ヘルニアになりましたみらいさんもイヤというほど経験されたと思いますが私もいつしか　トラウマとも首の痛みともうまく付き合っていけるようになりましたよそして現在　私たちに我が子が授かるなら　いつでもおいでという心境なのですでも　授かった子が　視力が弱かったり真っ赤なほっぺで　痒くて泣いて　シーツを血だらけにしてしまったらやっぱり　相棒も私も泣くでしょうでも　私は相棒を恨むことは決してないと思いますよ私たちの子どもだからこそ　どんな子でも受容したいと思えていますから･･･ふたりとも云われのない苦しみや偏見を乗り越えて来たとそう思えるから　不安はあるけど　やっぱり大丈夫だろうと思えますみらいさん　人生の苦難は　遺伝だけではないですよねでも　障害に苦しみ　偏見に悩まされてそして　受け入れ乗り越えたからこそなんとも心強い素敵なパートナーに出会えたと思います（お互いに）みらいさんも　ご主人も　とても近くに感じることができます（勝手な言い草だと思いますが･･･）もしまた不安になったら　ここでお会いできたらと願っていますよ

	>>> レスありがとうございます	みらい -- 2003/10/28..
	シナモンさん、レスありがとうございます。お返事遅くなってしまってごめんなさい。似たような境遇なんですね。驚いたのと同時に、なんだかとても勇気づけられました。私も、彼が成人性アトピーであることも、それが遺伝するかもしれないということも承知で結婚しましたし、そのこと自体、後悔してはいないんです。彼は、発症後、辛い思いもしたけど、貴重な経験もたくさんしてきたようで、今ではそれらすべてを自分の力にかえ、活かしているようです。そういう意味では、病気のこともひっくるめて自分の人生に後いはないようです。でも、病気で本当につらいときは「こんな遺伝子は後世に残したくない！」と本気で思ったり、「遺伝子治療で治るのなら今すぐ施してほしい」と思ったこともあったみたいで、その辺はなんとも複雑なようです。時間をかけてゆっくりと、いろんなことを視野に入れて、十分に話し合って、決めたいと思います。

	>>> お気持ち、解るような気がします。	わんわ -- 2003/10/24..
	私は色弱（色がうまく区別できない遺伝）の保因者です。父が色弱で、その遺伝です。色弱は伴性遺伝なので、私は発症しませんが、私の子供は、男の子なら２分の１の確率で発症、女の子なら２分の１の確率で保因者になります。「お気持ちが解るような気がする」というのはとっても僭越ですし、本当にみらいさんのお立場にたって考えられるわけでもないのですが… 私も「自分の遺伝で子供に苦労をかけたら」と考えることがあるので、ちょっと似ているかしら、と思ってレスしてみました。結婚するとき、それから、おなかの子が男の子だと判ったとき、私も同じように考えました。それで、主人にそのまま相談しました。返ってきた答えは、「どちらだとしてもあなたのせいじゃないし、　その子のせいでもない。　それに、その子の人生だよ。」でした。ああ、そうなのか…とちょっと力が抜けた覚えがあります。本当に苦労なさってきたみらいさんには、「その子の人生だ、だけではすまない」ってお思いになるかもしれません。もしそうだったらごめんなさい。でも、私がその時思ったのは、もしかしたら、この子に色弱が遺伝して、将来この子は苦労するかもしれない。でも、親は、この子がそういう苦労をしても乗り越えていけるように育てることしかできないんだなあ、というか… この子の人生だから、苦労を乗り越えられるように、色弱と一緒の人生を切り開いていけるように、できるだけ手助けすることはできても、「苦労するだろうから」と左右することはしちゃいけない、というより、左右することはできないんだなあ、ということでした。みらいさんの親御さんも、みらいさんが先天性白内障とともに人生を切り開いていけるように、手助けをしながら、大事に育ててくださったんですよね。自分の遺伝が子供に伝わるかもしれないのは、とっても怖いことですが、逆に遺伝したとしても、病気の情報を正確に知っているし、手助けのための情報もたくさん知っていて、子供に教えることもできますよね。あまりうまく言えないのですが… 遺伝したとしても、遺伝しないとしても、お子さんもみらいさんみたいにステキに生きられると思います。だから… 夫婦で納得がいく結論が出るといいですね。応援しています。

	>>> 両親の気持ち	みらい -- 2003/10/23..
	りりちゃん（さん）、お返事ありがとうございます。私の両親は二人とも目の病気を持っていなかったので、私が先天性の病気と知ったときはそれはもぉショックだったそうです。私がどれくらい見えて、どの程度のことならできるのかもわからないので、育てるのに苦労したようです。私自身も苦労し、両親にも苦労をかけたけど、それでも無事大きくなって、就職も結婚もできたので、今はほっとしているようです。きっと両親は、最初から目が悪い子供だとわかっていても、私を産み、育ててくれたと思います。親ってそういうものですよね。私も、ここまで育ててくれた両親に感謝しています。でも目が悪いことでいろいろと不便なことがあるのは事実で、やはり子供には同じ思いをさせたくないという気持ちもぬぐいきれないのです。高齢出産については、この掲示板を通じて、こんなにたくさんの方が経験して（しようとして）いるのがわかり、勇気づけられています。

	>>> 我が家もアトピーくんですよ	シナモン -- 2003/10/23..
	みらいさん　はじめまして私の相棒も成人性アトピー（重症です）で　先天性の角膜異常も持っているんですよそして　私は39才でしっかり高齢ですふたりで話し合い　思い切ってこの夏から不妊治療をはじめましたいろいろなリスクは云われていますが　赤ちゃんは自分の両親と生まれる時を選んで舞い降りてくると思います私も　相棒の個性的な遺伝だけでなく私の悪いところ（性格？）も付加してイヤなところばっかり似たらと思うと･･･苦笑いですよでも　私は相棒のそんな個性もひっくるめて全部を引き受けたのですなんでもドンっと来いという感じなのですこんな私も検査で右卵管閉鎖が判明した時は凹みがちになりこのサイトに投稿したんですよ温かなレスをいただいて　あっという間に元気になってしまいましたみらいさん　不安は視界を狭めますし　背中も縮ませますよ考えていても晴れません　まずは1歩前出てみてください　そしたらまた1歩ですきっと少し眼前の景色が変わるのに気づかれると思いますよみらいさんの文面からは　既にわかっていられるような気もしますおまけに･･･昨年から生業を大転換した私たちなので　もし　来月にでも天使を授かったらとっても貧乏なとーさんかーさんになる予定です（笑）みらいさんに　いつの日にか　元気で健康な天使が舞い降りられますように！

	>>> レスありがとうございます。	みらい -- 2003/10/22..
	まりもさん、sachiさん、お返事ありがとうございます。まりもさん：人生経験をつめばその分、度胸や、精神的ゆとりもうまれてくるのかもしれないですね。そうなれるといいなぁ。 sachiさん：誰でも何らかの不安を抱えているんですよね。きっとそうなんだろうなぁとは思いつつ、周囲の妊娠、出産の様子を見ていると、なんの迷いもなく、幸せいっぱい！というふうに見えて・・・。でもそれって相手と深く話したことがないから、表面だけ見てそう感じてしまうんでしょうね。自分だけ特別！と思わずに、もっといろんな人のお話を聞いてみたいと思うようになりました。養子は、考えてみたのですが、心のどこかで「血がつながった子供じゃないんだわ」って思ってしまいそうで、、、自信ないです。。

	>>> どんな状況であっても不安はありますよ。	りりちゃん -- 2003/10/22..
	先天性の病気をお持ちなので安易なことは申し上げにくいのですが、確かに遺伝も確率ですよね。自分がどちらになるのかわかりません。ただ、みらいさんを生んで育てたご両親の気持ちをご自分の気持ちに置き換えてみると出産に対する不安も少しは解消されるのではないでしょうか。遺伝のことは私もわかりませんが、高齢出産のリスクは考えすぎないほうがいいですよ。今の現状として特別なことではないように思います。（今後高齢出産と言う言葉はなくなるかもね）ご主人もお子様がほしいようでしたら、子供を持つことについてお二人で前向きに検討していってほしいです。出産や育児についての不安は高齢でも若くても同じです。みんな少なからず何か不安を持って出産するものだと思います。

	>>> アドバイスにならないけど。。。	うさぎ改め→まりも -- 2003/10/21..
	子供が健康に生まれてきて欲しいと願うのは親として当然だよね。自分自身が責任をもって育てていけるかどうか不安があるし。みらいさんはまだ３３歳で若いけど３５歳になったみらいさんは今のみらいさんよりもっといろんな人生経験をつんで考え方や受け止めかたもできるかもしれないよ。みらいさんとだんなさんの深い愛情にはぐぐまれて生まれてきた赤ちゃんはきっと心の優しい思いやりのある子に育っていくんじゃないかなぁ。。。わたしは子供がいないので現実的に子育ての苦労とかわからないからうまくいえなくてごめんね。ちなみにわたしは今４０歳。年々リスクの確立は高くなってるけど気持ちのほうはドンと来いという割合が年々高くなってる・・よーな気がしてます。。。　まりも

	>>> みんな不安ですよ。	sachi -- 2003/10/21..
	遺伝する要素があるということでお子さんをもつことを不安におもっていらっしゃる気持ちはわかりますがみんな何かしら不安はあるんじゃあないかしら？私も自分に似た子はこわいわー・・・なんて思ってしまいますもの。　でもご本人の気持ち次第なのでまわりがとやかく言うことではないしみらいさんが欲しいか、欲しくないか、それだけのことだと思います。　障害のない子をのぞまれるようなら養子をもらってもいいじゃあないでしょうか？

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