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障害者手帳を申請しました。 きらりひらり  -- 2006/08/10 ..
去年11年ぶりに出産した41歳のきらりひらりと申します。何回か投稿させていただきましたが、日ごろはロムのみです。

こちらには今から出産する方が多いので私の体験談は不安を煽るばかりかなと躊躇して以前も良いことばかりしか書き込みをしませんでしたが、今日は、私の決意表明みたいなもので書き込みをさせてください。

次男は24週の超早産で1kgには程遠い700g台での超未熟児で緊急帝王切開で生まれました。私の子宮頚管無力症で子宮口が開いてしまったためです。それでも運良く、NICUに入れて、命の危機はないまま、4ヵ月後に退院できました。
(ここまでは以前報告させていただきました。)
実は、生まれて1ヶ月くらいで医師に呼ばれて、実は脳に出血の後の穴があり、四肢麻痺が出る可能性があると言われました。ただ、赤ちゃんの場合は、他の部分で補うこともあるので、今後、全く障害が出ない場合もあるし、麻痺の程度はわからないと。。。原因の出血も24週で生まれたからか、お腹の中にいる時からのものなのかもわからないと言われました。言われた時はショックと言うより、我が子の事としてどうしても実感が沸かず、何も考えられませんでした。幸い、主人が前向きな考えで、「今はこの子の力を信じよう。そして、もし、麻痺が起きたとしても、その時に対応しよう。今から、まだわからない将来のことに不安を抱いてもしょうがないだろう。」というので私の気持ちは救われました。1週間後ぐらいに、NICUに通う電車の中で一度だけ泣きました。どうして、こうなちゃったんだろうかと。私が二人目を望んだことが欲張りだったのか、とか、妊娠がわかった時に、真っ先に羊水検査のことを考えたのがいけなかったのかとか。(受けることを悩む前に入院になった上に、胎動を感じてからはどんな状態でも産もうと思いましたが。)でも、もう泣かないとも決めました。本当に本当に生きていてくれるだけで、生まれてきてくれただけでどれ程の幸せかと思うと、絶対に幸せの方が大きいから。親のほうが強くならないとこの子も強くなれないと思ったから。
NICUにいる間は普通に元気に育ってくれて呼吸器等の医療機器をつけることなく、退院してくれました。
それから5ヶ月経っても首がすわりません。あ〜、やっぱりと思う気持ちもありましたが、療育センターに通って理学療法を受けることになりました。今まで数回見たことはあったけど、じっくり見たことなどなかった装具の数々。。
次男は首が座っていないので、四肢も上手に動かせません。意思ははっきりしているので欲求もするし、よく笑いますが、何かをしようとするときに突っ張って、イナバウア状態になってしまいます。
1歳を過ぎて医師から色々な手当てを利用するためにも障害者手帳を申請したらと言われ(申請をするのをためらう親御さんもいらっしゃるそうです。)医師から2級の意見書を頂き、申請を先日しました。5級くらいかと漠然と思っていたので2級と聞いて軽くいショックを受けました。まだ、障害が確定的ではないので3年後にまた更新する暫定的な手帳申請ではありますが、今の時点で首が座っていないのだから、今後、全く麻痺が残らないということはありえないと医師から言われてしまいました。

今から先、どうなるかわかりません。でもまだ、希望は捨てていません。でもでも、今の状態を認めない、障害を受け入れないと言うことは次男を受け入れないことと同じなので、それはそれで受け入れて行こうと思います。全力で育てて、次男に「生まれてきて良かった!」と絶対に言わせてやる!と思っています。(実際に今、障害をもっているお子さんを育てていらっしゃる方からしたら甘いぞ!と思われるかも知れませんが。)この状況でわかったのは可哀想だと思われたくない!ということです。可哀想って自分より弱いものに対する思いですよね。今まで、私は障害と生きている人達を見下していたところがあるんじゃないかと、今になって後悔しきりです。

長生きをしようと思います。後40年は生きようって!そしたら次男は41歳だし、長男は52歳。もう親の手はいらないでしょうし、それまでに福祉も良くなっているだろうし(願いですが。)それまでに次男の生活の環境を整えてあげようと思うのです。そして、健康な人も障害がある人も楽に生きられる世の中になれるよう微力でも良いからがんばれたらなと思っています。がんばります!!
次男が無事生まれて育ってくれていることを本当に感謝しています。

長々とごめんなさい。
今まで、このことを書くと自分の中でがんばっていたものが壊れてしまいそうで書けませんでした。今日からまた更にパワーアップしてがんばります。


かわいい我が子   あひる
いろいろな状況   フロマージュ
笑うことの出来る幸せ   別れた天使
お返事感激しました!!   ちゃまる
そのままの個性を・・・   きらきら星
ありがとうございました。その2   きらりひらり
私も手帳持ってます   むつみき
ありがとうございます。   きらりひらり
いっしょに頑張りましょう   ちゃまる
良い社会を目指して。   たんぽぽ
一つの疑問とそれぞれの幸せ   マンゴぷりん
障害者の夫   43歳 経産婦
良い社会を願って・・・   えんどう豆
ありがとう   シャチ
がんばってください!   にも
長生きしてくださいね。   maruka
生きてるだけで丸儲け   ぴーぱぴ
応援します♪   mm(over46)




 

   >>> かわいい我が子 あひる   -- 2006/08/10..
 
こんばんは。3歳8ヶ月の自閉症児の母です。心室中隔欠損もあります。
自閉症と知的障害があるとわかったのがちょうど2年前・・・
1年間はがむしゃらに、そのことを勉強したり、講演会にいったり、
療育の場をみつけに走ったり、保育園選びをしたり・・・
シングルでフルタイム勤務しながら、でも気持ちがはやってはやって、
走り回りましたが、2年目に入ってから、突然しんどくなりました。
いまでは本も読まないし、講演会もいっていません。
でも1年目に動いたおかげで、手帳ももらったし、いい保育園にも通えているし、療育センターで週1回訓練を受けれている。
少ないながら、同じ障害を持つお母さんとも知り合えた。
たぶん、ほっとしたのか、どっと疲れました。
それと同時に、子供の障害のことを、あまり必死に考えなくなりました。
もちろん、考えても仕方がないので考えない、という姿勢もありますが。
いまは、ごく自然に、「こどもの個性」と思えるのです。
やっとですけど・・・

2歳のときから通っているから、保育園の同じ年齢のお友達も、
ごくごく自然に受け入れてくれていて、うちの子が泣いていたら
好きなおもちゃをとってきてくれたり、何かがはじまるときには
誰かが必ず手をひいてくれたり。
結構、人気者なのです。
私は、逆に、障害児のいるクラスに入っているお友達はラッキーなんじゃないかと思ったりも最近するのです。
身近に障害のある方がいなくて育った人(私もそうでした)は、
どうしても障害のある人に「どうして接したらいいのか」がわからなくて
距離をおいてしまうのですが、小さいときから障害のある子といっしょに
生活をしてきた子は、大きくなっても自然に接することができる力を
備えることができるような気がします。
そういう意味では、ちょこっと誇らしくなったり(笑)

将来のことを考えると不安ですが、お互い健康に気をつけて、
長生きしましょうね。
なんだか自分の話ばかりでスミマセン!
 





   >>> いろいろな状況 フロマージュ   -- 2006/08/10..
 
はじめまして私も41歳で早産でした。NICUに通っていた時看護士さんに「ここにいる子供たちはどの子供より強いのよ」と言われたことを今でもよく思い出します。確かに私たち両親が見ていないところで、たくさんの痛い検査をされて、小さいのに頑張っていたと思います。私も出産して随分未熟児の本をy読みました。その中で「六つの瞳の光の中で」のがみふみよさんの本は頑張ってるママさんでこちらが励まされました。良かったら読んでみてください。
 





   >>> 笑うことの出来る幸せ 別れた天使   -- 2006/08/09..
 
 きらりひらりさま、初めまして。
40台、そして自身も ADDであろうと診断され・内服治療を開始した者です。
1歳8カ月ダウンちゃんと姉兄、旦那の6人家族です。
 チビちゃんと4月から 療育園へ 昼食後までの・母子通園してます。
ずりばいが長く、やっと、四つばいへと移行中。心室心房中隔欠損や、気管軟化症と 色々弱いところがあるけれど、家族皆にとって・ニコニコと本当に 癒しのお日様です。
 私も、このサイトには、もっともっと やって来たいけどーこれからの方達への 遠慮があり、能力なし・余裕もなしで 少し寂しく思って読み方となっています。
 通園先が、肢体不自由児対象なので 未だ欠席の多い私には 様々な 違う悩みの深刻さを 分かっていないと 認識していますが、
子どもも含めて〜みなで ニコニコと 笑って生き生き 生活送って行きたいですね!
 自立支援法の おかげでー10月から、5倍ほど利用費の負担アップ予測されて、続けて通えるかな〜?退所・・・どうしよう。ですね。
 私は、自分の状態もあり、うまく色んなことが できないのですが、マイペースをモットーに やってきてくれた、4人の宝物のこどもたち、(夏休みなので 怒ってばかりの鬼婆化してますが・・)ともに 生きる、生活を幸せと 過ごしていきたいです。
とても がんばり続けてこられたのに頭がさがります。
皆が生き易い社会、ぼちぼち実現させましょうね〜〜〜ありがとうございました。  
 





   >>> お返事感激しました!! ちゃまる   -- 2006/08/09..
 
きらりひらりさん、私の方こそありがとうございました。読ませて頂いてお子さんを抱っこしたくなりました。

療育センターに通っておられるんですか?偶然会えるといいなあ・・・

療育センターやそれぞれの市町村で障害児のための通所施設があれば、通ってみるといいかもしれませんよ。(すでにご存じならごめんなさい)うちの娘も1才5ヶ月からお世話になっています。親子通園から始まって今は週5日一人で通園バスに乗って通っています。仲間もできてたくさんの情報も得られるし、親子で楽しんでいます。

41才で出産されたとのこと、尊敬します。私も3人目が欲しいです・・・
 





   >>> そのままの個性を・・・ きらきら星   -- 2006/08/08..
 
私には、ダウン症の甥がいます。
医師からの告知に家族中が悲しみました。
最初は、親である妹の、あまりの落胆振りに、私が育てて行く事になるのかなぁと思った事もありました。彼女は自分を責め、『子供は親を選んで生まれて来る。』などの言葉も、最初は何の励ましにもなりませんでした。
親が元気なうちは良いけれど、子供の将来を考えると不安でいっぱいになってしまう・・・
確かに日本社会は、今でも障害者にとって、とても住み難い事が多いようです。

でも、たとえ健常者でも一人で生きて行くことなど出来ませんよね。
甥の保育園は、ダウン症の他、四肢麻痺等の子供達も健常児と一緒に過ごしています。
小さな子供同士の助け合いは、とても微笑ましいです。
親だけでなく、先生や周りの大人達、それに友達にも育てられ、そんな経験を通して、成長していくのだろうと思います。
私の考えですが、生きているだけでいい、役割のある人がいると思います。生きていてくれるだけで、周りに活力を与えてくれたり、癒してくれたり出来る人。
これからも、そのままの個性を愛し続けたいですね。

 





   >>> ありがとうございました。その2 きらりひらり   -- 2006/08/08..
 
みなさま、本当にお返事ありがとうございます。本当に感謝で涙が出てきました。

経産婦さま
ありがとうございます。
実際に障害者の方と生活なさっている方のお話が伺えて嬉しいです。
次男も素敵な方とめぐり会えるように願っています。(ずいぶん先の話ですけど。)ありがとうございます。

マンゴぷりんさま
いつもスレを読ませていただいていました。お体大丈夫ですか?
疑問について。子宮頚管無力症にも程度があるようで、子宮口を縛る手術をしたら通常生活が送れる方と、子宮口を縛っても開いてきてしまう方(5mm幅程の太い糸で縛るらしいのですが、子宮収縮の力はそれ以上に強いらしく引きちぎってしまうこともあるらしいです。)など色々だそうです。子宮口を縛ることにより刺激を与えることになり、余計にトラブルが起きることも考えられ、医師の中でも子宮口を縛ることが有効なのかと議論はあるそうです。
私の場合、長男の時は23週で子宮口が柔らかいといわれ、子宮口が開いている上にそこから膜が出てきているので今回は諦めましょうと言われた程ひどい状態だったのですが、そのまま入院安静、ウテメリン24時間の点滴により3ヶ月の入院で38週で長男を出産しました。(主治医が子宮口を縛ることを推奨していなかったため、安静のみですごしました。)これは奇跡だそうです。
今回、次男の時もやはり、最初はなんともなかったのですが、19週の検診で子宮口が開いてきていることが分かり、今度はすぐに子宮口を縛る手術をしました。それでも、開いてきてしまったんです。それまで出血など一切なかったのですが、術後は出血もありました。そのため、やはりウテメリン点滴で1ヶ月入院でした。子宮頚管無力症は、体質らしく原因もわからないそうです。
将来の不安に怯えて今の幸せに気づかないのはとってももったいないので、今の幸せをかみしめながら日々、生きていこうと思います。

たんぽぽさま
ありがとうございます。
私はたいした人間ではないので、ふと不安に陥ることもあります。これから先、どうなるのかとか。それでも負け惜しみでもなんでもなく、次男がここにいてくれることの喜びの方が大きくって。立派な青年になるようにビシバシ愛情を込めて育てます。私も親として成長していきたいと思います。
今から出産される方に不安を与えかねないなと書いてよいものか悩みましたが、皆様の暖かい言葉に本当に救われました。ありがとうございました。

ちゃまるさま
ありがとうございます。
同じような経験をされた方のお話をお伺いできて嬉しいです。
まだまだ、肩肘を張っている部分が多い未熟な私ですが、ちゃまるさまのようになれたらいいなと思います。まだ、療育センターでも1対1なので他の方との交流はありません。これからまた仲間が増えることを楽しみにしたいと思います。ありがとうございました。
 





   >>> 私も手帳持ってます むつみき   -- 2006/08/08..
 
きらりひらりさん

はじめまして。
赤ちゃん、ご出産おめでとうございます♪
身体障害者歴7年のむつみきです。
私は結婚後に突然発病し心の準備の無いまま、その日のうちに身体障害者になりました。
手帳もあります。1級です。
当初は現実を受け入れることが出来ず、なぜ私が?と神様を恨みました。
時間は誰にでも平等に流れ、やさしく癒してくれます。
物事にはすべて意味があるのだそうです。
健康だけが取り柄だった私が障害者になったのも。
夫が突然、妻の死を意識させられたのも。
“障害者の妻を持つ夫”になったのも。
障害者になって気付いたこともいっぱいあります。
健康(立つ、歩く、食べる、排泄する、寝る等、自分で出来る)有り難さ。
人は生きているのではなく、生かされているんだということ。
主人をはじめ身の回りのみんなの優しさに感謝。
勿論、偏見に涙したことも数々。舅の「障害者だから」で始まる嫌味には毎回、辟易します。
私は人間ができていないので、障害者になってよかったとは決して思いませんが、悪いことばっかじゃぁ〜ないなって今は思っています。
大手術も経験し、体調も良くなり、昨年から不妊治療に通っています。
その間、人生初妊娠→子宮外妊娠→手術も経験しました。
江原啓之さんは“人生は修行だ”とおっしゃってました(byオーラの泉?)。
今は主人と「こんだけ修行を積んだんだから来世は超ハッピーだよね?」と話しています。
赤ちゃんはきっと、きらりひらりさんのご家族を選んで生まれてきたんだと思います。
素敵なご家族の一員になりたい一身で、孤独と不安を抱えてNICUで頑張ってきたんだと思います。
私も医療の進歩を信じています。
もうちょっとだったのに残念でした‥は悔しいので、お互いに長生きしましょう!
 





   >>> ありがとうございます。 きらりひらり   -- 2006/08/08..
 
ありがとうございます。
皆様の暖かい言葉に、泣かないと決めたのに、一年ぶりに泣いてしまいました。私の中でいつもぎりぎりのところでがんばっていたものが外れて泣いてしまった感じです。ありがとうございます。

mm(over46)さま
お返事ありがとうございます。
次男は入院中は呼吸器をつけたり目もレーザー手術を3回も受けたりしてハラハラでしたが、退院時に合わせた様に何も要らない状態で我が家に戻ってきました。子供とともに成長したいと思います。

ぴーぱぴさま
私は今まで、障害のある方との関わりは無いに等しかったので知らないことだらけです。興味が無かったから知らなかったというのはとっても罪なことだったんだなと今更ながらに感じています。この歳まで知らなかったことは本当に恥だなと思います。社会全体でみんなでいろんな方のことを考えていたわりあえる社会になれるようにと願います。お返事ありがとうございます。

marukaさま
暖かいお言葉ありがとうございます。
40を過ぎた今だから、何があっても受け止められて、本心から次男を可愛いと思えるのだと思います。若い頃だったらもっと気持ちにも余裕が無くって、パニックに陥っていたような気がします。だから体力もつけてよぼよぼにならないようにがんばります。

にもさま
育児で大変な中、お返事ありがとうございます。本当に本当に皆様の一つ一つのお返事が私のこれからの力になります。

シャチさま
お返事ありがとうございます。
マタニティライフを楽しんでくださいね。私は2度とも入院、点滴続きで結局ずっと心配ばかりしていて全然マタニティ生活を楽しめませんでした。(それがとっても心残りです。)子供は天使ですよね。小さく生まれながらも一生懸命私の元にやってきてくれた次男に感謝しています。

えんどう豆さま
お友達のお話を聞かせていただいてありがとうございます。人の心ってほんとにもろいものだと思います。だからもっともっとみんなに優しくならないといけないと思います。気持ちの綺麗な人ほど、傷つき易く、裏切られ易かったりすると私も理不尽を感じます。いたわりあえる世の中になることを切に願いつつ、がんばります。ありがとうございました。
 





   >>> いっしょに頑張りましょう ちゃまる   -- 2006/08/08..
 
はじめまして。5才と2才の娘の母親です。私の長女は1級の障害児です。5才ですが歩くことも座ることもできません。生活のすべてにおいて介助が必要です。

きらりひらりさんの文章を読んで以前の娘とよく似ているなあ・・・と思いました。意志ははっきりしているけれど何かをしようとすると体が反り返ってしまうんですよね。長女もそうです。いまだに???だらけの毎日です。

でもね、長女がいてくれてたくさんの仲間と出会うことができて、今が私の人生の中で一番キラキラしてるような気がします。長女は車椅子だけど、それは彼女の個性だし長所なんですよね。自慢の娘です。

きらりひらりさんとおこさんにもたくさんの仲間が待っていますよ。肩の力を抜いてお互いゆっくりのんびりいきましょうね。心から応援しています!

 





   >>> 良い社会を目指して。 たんぽぽ   -- 2006/08/08..
 
 きらりひらりさん、こんにちは。

 私の尊敬する友人に、羊水検査でお子さんに障害があることを知って、きちんとその準備をして出産に臨もうとしておられた方がいらっしゃいます。

 残念なことに、お子さんは亡くなってお生まれになりました。

 その方は、深く悲しまれましたが、それでも、そのお子さんがもたらしてくれた幸福を噛みしめて生きておられます。

 そして、妊娠中にお子さんの障害を知らされたお母さんや、お子さんを亡くされたお母さんたちの相談にのれるカウンセラーになるために、現在大学に進学して勉強しておられます。

 その方が、江原啓之さんの本に救われたとおっしゃっておられました。

 赤ちゃんは、親を選んで生まれてくるそうです。

 人生の目的は、感動と経験であり、魂を向上させることであるということです。

 きらりひらりさんは、現在社会を向上させることにまで目を向けておられます。そのこと自体が、次男さんの導きなのかもしれません。

 きらりひらりさんが、立派なお母さんになられることを、助けておられるのかもしれません。

 生意気なことを申し上げてすみません。

 きっと、次男さんは立派な青年になられることと、勝手ながら、そう想像いたします。
 
 きらりひらりさんのご決意、私も受け取りました。そして、共感いたしました。
 本当に、そうですね。健康な方も障害のある方も、もより良く、幸福に生きられる社会を築くために、私にできることは、したいと、心から願います。

 このスレッドをたてていただき、有難うございました。ここには、仲間がいます。どうか、どんなことでも相談なさってくださいね。そのことによって、気づくことがあります。
 それも、より良い社会を築くための第一歩なのかもしれません。

 
 





   >>> 一つの疑問とそれぞれの幸せ マンゴぷりん   -- 2006/08/08..
 
きらりひらりさん、こんにちは。今年41歳で初産したマンゴぷりんです。

<一つ疑問>
友人は長男を産んだとき、わりと大きなお子さんで難産でした。
そして、次回の妊娠(双子)の時には早々と18週位で"子宮頚管無力症"といわれ、子宮頚管をすぐにしばりました。早産防止です。
これは超音波で正確に検診していれば、予測が出来ることだそうです。
だから、きらりひらりさんの場合で、なぜ先生からその処置がなかったのか...

<それぞれの幸せ>
昨日、「Working Poor」(働いても働いても楽にならない、そんな親から見捨てられた子供達)というTV番組を見ていました。
養護施設で育つ小学生の子供達は、「何がほしい?」という質問に、皆、「(物質的なものは)何もいらない。ただ暖かい家庭がほしい。普通の家庭がほしい」と。
「将来何になりたい?」という質問には、「保育士。だって将来自分が子供を持ったら家族の役に立つから」「ただ、親兄弟がいる普通の家庭をつくりたい」でした。

「"家族"ってなんだろう」って、考えさせられました。「幸せってなんだろう」って。それはきっと自分の中に、家族の中にこそあるものではないだろうか。
それぞれ限られた人生の中で、自分の愛しい人たちに囲まれて生活できること以上に、この世の幸せがあるだとうか、と。

私もがんばって生きていきます。感謝です。ありがとう。
 





   >>> 障害者の夫 43歳 経産婦   -- 2006/08/07..
 
36歳で、四肢麻痺の車椅子障害者の主人と結婚しました。私の父も障害者で、昔からまわりに障害者がいたせいか、特に差別意識はありませんでした。結婚して6年になります。普通の夫婦と違い、主人にしてもらえることはほとんどありません。しかし、精神的に支えてもらっています。独身時代がながく、一人に疲れていた私には、とてもよい伴侶です。障害者は、できないことや行くことができない場所など、がまんしなければならないことが多くあります。でも、普通の人が絶対分かち合えない心のつながりがあると思います。健常者の夫だったらと思うこともあります。しかし、精神的な支えはとても大切だと思うのです。障害者は、体が動かない分、頭が働くと以前誰かに言われたことがあります。障害者のすごさを時々感じますよ。
 





   >>> 良い社会を願って・・・ えんどう豆   -- 2006/08/07..
 
きらりひらりさんの投稿を読ませて頂き私も書かずにはいられなくなりました。少し話がそれてしまいますが、よかったら聞いてください。
中学時代からずっとつきあっている親友が、数年前ご主人の浮気を苦に飛び降り自殺を繰り返しました。ついに心を病んでしまい精神科で1年も入院し、今も入退院を繰り返しています。そしてつい最近本人から障害者手帳をもらったとの連絡を受けました。一時は入浴も一人でできず介添えが必要な状態で、精神年齢も小学校中学年か高学年位のレベルだと思います。でも心は本当の天使のようで、私が電話するといつも「えんどう豆ちゃん、今幸せ?えんどう豆ちゃんが幸せなら私もとっても幸せよ」と言ってくれます。昔から気持ちととても綺麗な彼女でしたが、その言葉を聞くたびに私は涙を抑える事ができず、友人をこんなにも苦しめた元ご主人を心から憎みました。(精神障害者になると、配偶者の意向で離婚を求められた場合認可されるようです)

何て世の中はこんなにも理不尽にできているのでしょう。私もできるだけ良い社会になるよう微力ながら頑張って行きたいと思います。かなり反れた内容で申し訳ありません。
 





   >>> ありがとう シャチ   -- 2006/08/07..
 
きらりひらりさん

本当は、高齢ではないので書いてはいけないんだけど。
たまたま開いたところで、きらりひらりさんの発言を
読ませていただきました。

ありがとう。
そう思いました。
私は今妊娠しています。二人目です。
きらりひらりさんのを読んで、
子供を授かる意味を、今一度教わった気持ちです。

赤ちゃんは、神様のところから来る時、
『私はあそこのうちがいい!』『僕はあっち』と
自分で選ぶんだと聞きます。
次男ちゃんは、きらりひらりさんちがよかったんですね。

今までもそしてこれからも、
しんどい思いや、悔しい思い、
文章の奥にある胸をぎゅっとするような思い、
いろいろあると思います。
これからも教えてください。
この世の中が変わるように。
 





   >>> がんばってください! にも   -- 2006/08/07..
 
はじめまして。海外在住のにもと申します。40歳で第2子を4ヶ月前に産みました。投稿を読ませていただいて、涙が出てきました。がんばってほしいと思いました。どうかお子さんの成長力を信じて前進していってください。
 





   >>> 長生きしてくださいね。 maruka   -- 2006/08/07..
 
出張先からのレスであまり長く書けませんが、きらりひさりさんの決意表明に心から沸き上がってくる熱い感情を抑えきれませんでした。

どうぞ、長生きしてください。そして「健康な人も障害がある人も楽に生きられる世の中になれるような社会」を見届けてください。

私も微力ながら、そんな社会がくることを夢見て、何かのお力になれれば、と思います。社会の中の一人一人の意識を変えていくことが大切ですね。

きらりひらりさんの決意表明に出会えたこと、感謝します。ありがとうございました。
 





   >>> 生きてるだけで丸儲け ぴーぱぴ   -- 2006/08/07..
 
命の続く限り 生きてるだけで丸儲けなのだと思います。
身体に障碍を抱えてても 心に障碍を抱えるよりかはずーっといいと思います。
私はなかなか結婚のご縁がなく30代半ばまで独身で拘束するものが何もなかったのでいろんなボランティアに参加してきました。
耳の不自由な方、目の不自由な方、自閉症の方、四肢に障碍を抱えた方いろんな方々と接していて 思ったことは ただ単に不自由なだけで 感じること、思うこと、考えること、持って生まれた能力はそれぞれですが 健常な方々とそう変わることはありません。
それを見る 健常者の目が一番の敵です。
障碍を持つことは決して不幸なことでは ありません。
どうかご家族、力をあわせて周囲も巻き込んで(いい意味で・・)力強く 歩いていって欲しいと思います。
わたしも 周りに障碍を持っておられる方々がいらっしゃったら 私のできることで手助けをしていきたいと考えてます。

 





   >>> 応援します♪ mm(over46)   -- 2006/08/07..
 
呼吸器なしなんてすごく強い子ですねぇ
小さいけれど意志の強そうなしっかりしたお子さんでたのもしいです。
きっといつか産んでくれてありがとうって言ってくれますよ♪

お子さんの力を信じて内に秘めた力を引き出してあげてください。
決して楽なことではないけれど第2の人生を一緒に楽しんでください。
心から応援しています。

私はそろそろ挑戦に終止符を打とうかと考え中です。
そうしたらまた再びしょうがいのあるお子さんやそのご家族と共に楽しく過ごす仕事に戻ろうと思います。
また報告してくださいね。

ありがとう