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	21Tチビも１歳半	別れた天使 -- 2006/05/24 ..
	書き込みは、ご無沙汰してます。４児の母、40＋歳。パートには復帰の予定は未定。日々、療育施設に母子保育に通園してます。　21Tのチビは、弱点の　気管支（これは21Tとは無縁と言われてます)・心室中隔欠損（風邪から肺炎になり易い）・喘息（兄姉といとこが皆アレルギー有りの家族暦）で　検査を含めてー６回　入院。でも今は元気だよ～楽しく明るく・愛嬌ふりまきー保育時間の　盛り上げ役です。　発達は、月齢の半分のんびりペースかな。まあ順調なんでしょうか。兄姉我々夫婦との　可愛いアイドルです。　チビの通園先は：肢体不自由児療育施設になります。午前にリハビリ；理学療法、作業療法、言語療法をうけたり、保育時間を過ごし・昼食を食べさせて帰宅してます。お喋りできる関係に近づいたお母様は　まだ二人なのと、欠席多くて　ほんの一部のことしか・一面しか　見えていないと思いながら、、、　色んなお子さんがいます。低体重出生児、脳性麻痺、二分脊椎、補聴器を装着、鼻から管を常時入れていたり、また　重複している子も。きっと　私の目につかない・気づかない内臓疾患等のことも　たくさんあるでしょう。体の　大きさも様々。　でも、子どもたちは　それぞれの生を　一生懸命に楽しんで　きらきら光りながら成長しています。例え　健常児との比較では　段違いに遅れていても。我が子は　21Tで、生きるのには未だ　苦労が少ない方だから　言えるのかもしれません。ただ、生まれてくるまで分からない、分からなかった障害・疾患　も思った以上に色々あるようです。　皆それぞれ、苦労苦悩が　あると思います。でも　やっぱり自分の子は　可愛くて、特別で。大切な乳児幼児期。亀さんか・かたつむりのような成長を　見守っている日々です。　話は　ぶっとびますが、横田めぐみさんのご両親、あそこまで強くなれるかは　よう言いませんがー子を持つと　この子を守ってやれるのは　我々親だけなんだ。強くなっていき、強くならなきゃいけないんだ～って　そして　皆が　自分そして家族を大切に思う心から、暖かい輪が広がっていけるのだろうな～　　障害ー私も知らない事がいっぱいあります。でも　少しずつ知ることで、理解できる事も多々ありそうです。ただ訳も分からずの、不安を恐れていただけの場合もあるし。おいおい　勉強していきます。（何とかの会や自主学習会はいっぱいある～）皆さんもちょっとずつ　近づいてみてくださいね～言いたいことは・たくさん溜め込んでるのですが、能力が低くて上手くお伝えできないです、、。哀しい現実。中途半端ですが、時間切れで・諦め一旦終わります。　読んでくださり、ありがとうございます。また、書き込み挑戦しますので　よろしくお願いします。　　みなさんが、それぞれの　思いに　近づけますように・・・・私信ですいません～～～ろっこさん、私も　いたいいたい苦しい胸は同じです。ぼちぼち　あゆんでいきましょう。時々覗いてお名前探してますよ。ではまた



	また、気長～に書き込みを別れた天使

	まだ見てくれていますか? ろっこ

	応援、ありがとうございます♪～別れた天使

	お久しぶりですぽて子

	お元気そうでよかったです。ろっこ

	ホントにそうですねハスの花

	こんにちは mm

	楽しそうな毎日♪ トマトの気持ち



	>>> また、気長～に書き込みを	別れた天使 -- 2006/05/24..
	見てますよ～作った傷は癒えないけど、私達夫婦に必要なこととして見つめー　受け止めてくれる　ろっこさんと　またお話するのを楽しみにしてます。応援のことばも、ありがとう。感謝です。こころ・からだ・みなさまたいせつに。　では☆

	>>> まだ見てくれていますか?	ろっこ -- 2006/05/22..
	「分かったような書き方」なんて思っていませんよ。久しぶりにお話が出来てとてもうれしいです。本当にそれでいいのか、よかったのかと思う気持ちとてもよくわかります。でもきっときっとよかったと思えるでしょう。ずっと応援しています。

	>>> 応援、ありがとうございます♪～	別れた天使 -- 2006/05/20..
	★トマトの気持ち　さんへ　お返事もらえて嬉しいです。うちのチビさんは、今ずりばいのスピードアップ中で、ハイハイうろうろ・あちこち参上中。１日に１度・言葉の音をマネするかしないか。ニコニコぱちぱち～～です。屈託の無い笑顔に　癒されてます（＾。＾）賢明な発言と様々な想いを多角的に意志表示され、いつも勉強・気づきを　貰ってます。お名前をみつけるのが楽しみなんです。　★m m さんへ　かきこみ戴いてると思います。お返事うれしいです。どうしても、あまり登場すべきじゃないかもーと　くじける気持ちも　ままあるので。　　　でも、現実には色んなひとがいて・いるのがあたりまえで、、。　なんてね。チビもオモチャのキーボードが好きで、よく鳴らしてます。習わすなら４歳あたりからかな？　なにせ・音痴家系なもので、絶対音感ができあがるまでに　間に合えば～なんて。｢おかあさんといっしょ」では　好きなお歌では　体ゆすって楽しんでまーす。ピアニスト越智さんは、残念ながら分からないので・おいおい調べようかな。　★ろっこ　さんへ　分かったような　書き方をしてしまいごめんなさい。我が家の日ごろの生活は、家事能力のない私のせいで　いつも何もかも・ぎりぎり。そのために、上３人に　色んなことを手伝わせているのに　鬼婆でがみがみ、、、。障害児（私は好きでないことばです）一人にかまけて　残る兄姉がひずむんじゃないかとおそれながら＿　チビが幼いんでまだ今は潤滑油です。一旦お空に還しておいて又勝手で呼び戻した子は　個性いっぱいで。本当にそれでいいのかよかったのか。よかったと　本人が思えるように　生きて欲しい、兄姉も。そして、私は人生　投げやりになってしまっているけど、子ども旦那のせいにしないためにも・どこかで　いつか区切りふんぎりをつけないと、でもなかなかですね。痛い胸の内、矛盾だらけです。同じ想いを他の方にはさせたくないけど、うまく伝えられないですね。また、ぼちぼちいきましょう～　★ぽて子　さんへ　お返事もらえると、ほっとします。ありがとうございます。きょうは、療育施設で、保護者懇談会があり新年度ー園側の伝達と、保護者からの質問要望　意見交換の機会でした。皆さん　スマートに　何事もこなしてるような顔されてるけど、母子保育食事介助での時間拘束で・兄弟を見てやれない心の葛藤・自立支援法のために苦しくなる台所事情。色々あっても、子どもは前に進んでいってます！すごい力を持ってますね～　子どもを　もつと、一生心配はつき物ですよね。でも政治にアンテナ張り巡らせ、弱者にも生きやすい社会に声をあげていきましょう。なんて。ときどき　こちらにおじゃましますので、またよろしく賛否下さい。ではここで。

	>>> お久しぶりです	ぽて子 -- 2006/05/19..
	別れた天使さん、お子さんもう1歳半ですか！早いですね。書かれた文章を読んでひしひしとお母さんの愛情と、お子さんのがんばってるようすが伝わってきましたよ。他のお子さんたちの病気との戦いの様子も胸に響きました。私こそ気持ちをうまく書けませんが、いつでも報告を待っています。

	>>> お元気そうでよかったです。	ろっこ -- 2006/05/19..
	別れた天使さん、お久しぶりです。お元気そうでよかっだてす。声かけありがとうございます。お名前を見かけないので、寂しく思っていたところです。もう1歳半なんですか。早いですね。子どもさんを囲んでご家族仲良くされているようで、よかったです。ご家族をしっかりと暖かくしてくれる子どもさんなのですね。私は他の方のところでレスしましたが、病院に通って排卵誘発してタイミング治療して1年近くなりますが、授かることができません。ホルモン値が低かったり、ホルモン値もいいなと思ったら、何故か体温がなかなか上がらなかったり、うまくいきません。本当に妊娠って難しい、授かりものなのだなとつくづく思っています。あの時、看護士さんにも、そう言われたのに、今更ながら感じています。でももうそろそろ、諦めどきかなとも思っています。と、暗くなってしまいました。別れた天使さんの「自分の子は可愛くて、特別で」というお言葉、本当にその通りですね。私も別れた天使さんのスレッドを読んで本当にうれしくなりました。もし私に赤ちゃんが授かれる事があるのなら、きっときっと改めて、そういう気持ちになるのだろうと。子ども2人いますが、妊娠するのは当たり前、元気に生まれるのは当たり前、元気に育つのも当たり前のように何も考えていませんでした。しかし、ここにあるこの子どもたちの命も本当に授かりもの、本当にありがたいものなのだと、深く感じています。「子どもたちは　それぞれの生を　一生懸命に楽しんで　きらきら光りながら成長しています。」という言葉、すばらしいです。別れた天使さんは私にもいろいろと気づかせてくれることがあります。いつもありがとう。またお話したいです。

	>>> ホントにそうですね	ハスの花 -- 2006/05/18..
	読んでいて共感出来ること多々あります。私の娘は内臓疾患が多く見た目には普通に見えますが、クスリも手放せず、入院はたくさんあるし、手術はすでに４回しています。もうすぐ５回目がありますが。ＮＩＣＵ、子供病院や小児外科病棟には本当に様々な理由で入院されている子供がいます。娘を産むまで知らなかった世界です。染色体異常を心配していた自分がどれだけ無知であったか、分かるようになりました。分かれた天使さんが仰るように、「我が子は　21Tで、生きるのには未だ　苦労が少ない方だから　言えるのかもしれません。」は、本当にそう思います。笑うことが出来て、歩くことが出来る、自分の意志を伝えられる。その他にも沢山のことが出来ますよね。羊水検査では分からない障害疾患がどれだけ多いかと言うのも、本当に実感出来ることです。妊娠初期に障害や奇形があると多くが自然流産されるなか、強く生き抜いてきた子供が生まれてくる。パパやママに会いたい、生きたいと言う思いで障害や奇形がある胎児が頑張って生まれてくるのだと思うのです。娘から教わった多くの事は、私を強くさせてくれたし、私の生き方も変わりました。でも、いくら口で説明しても「きれい事」「私には出来ない」と言われてしまうんですよね。私だって娘が産まれるまで、そう考えていたので分かります。障害についてあまりに知らないことが多すぎるせいで、「障害児は別物」のような感じなんだと思うんです。実際、私が４０数年間生きてきて障害者との接点はほとんどありませんでした。障害児も健常児も小さい内から一緒に学校などで生活出来ればいいのにと思います。お手伝いも自然に出来るだろうし、これから社会に出ても障害者が働けるようになるだろうし、お互いを知るって事が大事なんだろうな・・・と漠然とですが思っています。私も言いたいこと沢山あるんですけど、上手く文章に書けずにもどかしいです。文がまとまりませんね＾＾；障害・奇形など文面に書きましたが、この言葉自体を嫌う方がいらっしゃるのを承知で書きました。他に適する単語を思いつかず、他意はなく書きました。お気を悪くされたら申し訳ありません。

	>>> こんにちは	mm -- 2006/05/18..
	はじめての21Tの書き込みのときから見ていました。そのとき書き込みしたっけかなぁ？？ 1歳半になられたのですね。ここに障害のお子さんをもつママが登場し、お子さんの成長や苦労、そして育てる楽しさや喜びを書いてくださるのはとてもうれしいです。私はたくさんの障害をもつ子供たちとお付き合いしてきましたがここにはその立場で書くよりも実際に育てていらっしゃる方のことばが一番です。高齢になると治療のはじまりには必ずリスクの話が医師からあります。そのときはなんとはなしに聞いた話しもいざ妊娠したとなると検査を受けるように勧められたりして妊婦さんは大変悩まれます。検査を受けてはいけないと思わないし、その結果はご夫婦が考えることだとは思いますがそのときの材料としてここで読んだ記憶などが少しでも役に立てばと思うのです。やはりママにしかできない子育ての喜び、ゆっくりでも確実に成長していく子供の姿を素直に喜べるステキなママになっていくのですよねありがとうございますこれからも２１Tちゃんの成長を知りたいです。リズムとか好きですか？私が最近お友達になった２０歳の女の方はふたりともピアノがとても上手でした。小さいうちから習われていたのかなぁって思いました。ピアニストの越智くんを知ってますか？ステキな演奏をしてくれます。これからが楽しみですね心から応援します。

	>>> 楽しそうな毎日♪	トマトの気持ち -- 2006/05/18..
	別れた天使さん、お久しぶりですほのぼの文章力、健在で、読んでてなんか、わたしまでほっとくつろいじゃいました。 1歳半、長いような短いような｡｡別れた天使さんとのお付き合いもそんな長い時間がたったのですよねぇ…。我が怪獣も成長しております。きっと別れた天使さんのチビちゃんはかわいいんだろうなぁと。想像中です(^^V また、書き込みしてくださいね。楽しみに待っています。

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