妊娠16週、水頭症が発覚しました。 | まゆみ -- 2006/05/27 .. | ||
初めて投稿いたします。 いつもこの掲示板を見て、勇気をいただいていました・・・。 今日は、投稿させてください。 現在39歳。不妊治療歴2年。 クロフェミンと人工授精で、今回初めて妊娠しました。 先日、妊婦の5ヶ月検診に行ったところ、水頭症である可能性が高い! と言われました。 明日、総合病院で詳細に調べてもらいますが、これで3つ目の病院です。 ここで同じ診断であれば、これから先どうするか考えなければなりません。 先生には、 「あなたにとって、今回が最後の妊娠かもしれない。 ジャガー横田さんの妊娠は、本当に稀だ。 次回の妊娠を望むのは、難しい。 かといって、 この先、このまま胎児が無事に育つかはわからないし、 生まれたとしても存命できるか、 それもはっきりとは言えない。 が、生後の手術で障害が残らない可能性もある」 出生前診断をする気はありませんでした。 生まれてきた子を、精一杯愛そう。そう主人と話し合っていました。 でも、今この時点でまさか、こんな診断を下されるなど、 考えてもいませんでした。 生まれる前に、現実をつきつけられました。 結婚して10年。これまで仕事ばかりしてきました。 でも、本当に愛する主人との子がほしくて、 37才から不妊治療を始めたのです。 やっと授かった子です。 でも・・・ 水頭症は、他の障害も持って生まれる可能性が高いそうです。 体と頭の不自由な子供を、私に育てることができる? 私達が先に死ぬようなことがあったら? 命の選択をする権利は私にはない。 どうすればいいのか・・・ 結局は主人と私が決めることです。 でも、わからない・・・ いえ、本当は決まっている・・・ みなさんから非難されたいのかもしれません。 |
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悪意のある広告 健康食品オタク | |||
不安で一杯ですね・・・でも 茶々 | |||
本日入院のまゆみさんへ。 みいこ | |||
みなさん、ありがとうございました。 まゆみ | |||
あきらめないで・・・・ とよこ | |||
まゆみさん、こんばんは。 ちかあき | |||
私は かな | |||
もう一度子作りチャレンジを ハニー★ | |||
ありがとうございました。 まゆみ | |||
全前脳胞症 まゆみ | |||
はじめまして。 ちかあき | |||
まゆみさん、はじめまして。 ちょこら | |||
水頭症のお子さん mm | |||
我が子も・・ ハニー★ | |||
こんにちは。 みいこ | |||
>>> 悪意のある広告 | 健康食品オタク
-- 2006/05/27.. | ||
>茶々さん >胎児のダウン症が改善された等の体験が掲載されていました。 これは、悪意のある広告だと考えて下さい。 | |||
>>> 不安で一杯ですね・・・でも | 茶々
-- 2006/05/25.. | ||
まゆみさん、辛い、苦しいお気持ちお察しいたします。 皆様のようなアドバイスではないのですが・・・。(・・; 私は不妊治療2年目の45歳です。 幸いにして妊娠しても超高年齢出産となるため、流産・奇形・障害etc・・色々な不安が一杯で悩んでいました。 体質改善・妊娠するのに良いと言われるサプリをこのサイトで探していたところ、糖鎖栄養素が良いとのアドバイスを受けました。早速調べた結果、胎児のダウン症が改善された等の体験が掲載されていました。 健康食品ですから、薬理効果が見られるかはなんとも言えませんが、情報としてお知らせいたします。調べてみてください。 | |||
>>> 本日入院のまゆみさんへ。 | みいこ
-- 2006/05/22.. | ||
主治医からの説明を納得いくまで聞き、ご主人と話し合って決めた結果でありましょうから、今は、御自身のお身体のことを第一に考えてお過ごし下さい。 良く考えた上での結論であれば、決して無駄な過程ではないと思います‥。 | |||
>>> みなさん、ありがとうございました。 | まゆみ
-- 2006/05/21.. | ||
明日、入院します。 全前脳胞症は、他の疾患と区別するのが難しいことがあるらしく、 MRIで、しっかりと診断をしていただいてから、 再度考えたいと思っています。 が、この診断が間違いであったとしても、 この週数で見つかる疾患は、軽度であることはほぼないでしょう。。。 みなさん、本当にありがとうございました。 あたたかいお言葉に本当に感謝しています。 私達は、この現状を悲観することなく、これからの人生の糧として、精一杯生きていくつもりです。 ありがとうございました。 | |||
>>> あきらめないで・・・・ | とよこ
-- 2006/05/21.. | ||
今回の事は 本当に言葉がありません。 私は 不妊治療11年 体外受精20回以上 3回の流産の末 40歳で極小未熟児を出産しました。 小さいながらもがんばってくれ、1歳半の今は元気一杯です。 不妊治療時代の11年間は本当に辛く苦しく大変でした。 まゆみさんが大変な時にこんな言葉はいらないかもしれませんが ぜひ またチャレンジして欲しいです。 まゆみさんは人工受精で妊娠できるのですから 現代の医学では きっとまだまだ道は残されているとおもいます。 今、お腹の中の命・・・うんと愛してあげて悲しんで大切に 忘れないで・・・、そうすれば次に進めると思います。 すみません、悲しい時に。でもあきれめないで欲しいです。 お体を大切になさってください。 | |||
>>> まゆみさん、こんばんは。 | ちかあき
-- 2006/05/20.. | ||
まゆみさん、こんばんは。 障害といってもいろいろあり、その症状もさまざまです。 そして、その子供を受け入れる親御さんの気持ちもさまざまです。 今回の事は、まゆみさんとご主人さんが一生懸命考えられて 決断されました。 その身を切られるような悲しみ、苦しみ、辛さは、 まゆみさんご夫婦にしかわかりません。 それだけ、お子さんを愛しているから、苦しいんです。 誰もまゆみさんご夫婦を責めませんし、責める事はできません。 でも、お腹のお子さんがいなくなってからが、 まゆみさんご夫婦にとって本当の悲しみがくると思います。 私も1才の息子を亡くしてからが大変でした。 でも大丈夫です。 苦しいけど、辛いけど、這うようにですが、 少しづつ前に進む事ができますから。 お子さんの事を忘れることなく、ちゃんと歩んでいけますから、 どうぞ、まゆみさんご夫婦の選択された道を信じてくださいね。 お体、どうぞご無理をされませんように・・・ | |||
>>> 私は | かな
-- 2006/05/20.. | ||
まゆみさん。 私は去年41歳で妊娠した子供に染色体異常がみとめられ、15週で子供をあきらめました。そしてその3ヵ月後に再び妊娠。先月42歳で男の子を出産しました。 100%ハッピーなマタニティーライフではありませんでした。心のすみで泣き続けました。でも出産した瞬間、すべての事に感謝してやみませんでした。幸せでした。今、生まれた子供を抱きしめるたびに前に妊娠した子供も一緒に抱きしめているつもりでいます。 本当につらい選択です。ご主人と一緒にどうぞこの苦しみを乗り越えてください。お二人のもとに赤ちゃんがまた戻ってきてくれることをお祈りしています。勇気を持って歩いていってください。 | |||
>>> もう一度子作りチャレンジを | ハニー★
-- 2006/05/19.. | ||
まゆみさん・・今回の悲しみはいつかは薄れます。私もそうでした。 私も子供を亡くしています。 どうか、新しい命をあきらめないでお子さんを授かってください。 同じ39歳、私も顕微で頑張っています。 今は何も考えられないでしょう・・わかります。わかりますけど書き込まずにはいられませんでした。 私どもには他に子供はいません。でも・・確かな命をもう一度授かりたいのです。 今回のこと・・身を引き裂かれる思いでしょうね。 どうか、一日も早くおふたりに笑顔が戻りますように・・ そして再びかわいい命に出会えますように。 | |||
>>> ありがとうございました。 | まゆみ
-- 2006/05/19.. | ||
みなさん、温かいお言葉をありがとうございます。 昨日は、とても錯乱していて、 身勝手なレスをしてしまったことを反省しております。 お腹の中には、懸命に心拍を打っている子が 現時点でいる訳ですから、この命をどうにかするなんてこと、 許されるはずがありません。。。 どんな障害をもっていようが、我が子を愛せないはずがない。 必ず愛せるはず でも・・・ ごめんなさい。 | |||
>>> 全前脳胞症 | まゆみ
-- 2006/05/19.. | ||
みいこさん、お言葉ありがとうございました。 昨日、脳外科の先生にじっくりとお話を伺うことができました。 胎児は、全前脳胞症であるということがわかりました。 通常、脳は、左脳と右脳に分かれて発達してくるものなのですが、 それが、この胎児の脳はわかれずに、ひとつの脳になってしまっていました。 そのために、水が頭にたまるという、水頭症の症状がでていたようです。 通常の水頭症は、髄液がたまる部分に、多くの水が溜まるので、それを回避することができれば、症状は改善されるようです。 ですが、今回のウチの子の場合、 現段階で脳の形成不全がある以上、脳障害が軽度にすむことはありえない。 お腹で育つかも不明だし、仮に出産できたとしても、 重篤な脳障害があり、存命できる確立は非常に少ない。 そして、左右対称であるはずの顔は、そうでない可能性が高い。 でも、生きられるお子さんもいないわけではない・・・ 重症な脳障害って何よ? それは、今後の発育を見ていく事でしか答えはでない。 私達は、生む決断を下すことができませんでした。 「両親の経済的な理由により、人工中絶をします。」 署名捺印しました。 | |||
>>> はじめまして。 | ちかあき
-- 2006/05/18.. | ||
まゆみさん、はじめまして。 私も水頭症と診断されたお子さんを4人知っています。 一人はその他の重度の障害を持って生まれ(妊娠6ヶ月の時に 診断されましたが、生もうと決意。帝王切開で出産)水頭症以外の 障害が原因で亡くなられました。 二人目は、水頭症が原因で寝たきりです。 今3才ですが、お母さんも前向きに考えておられ、 退院にむけて頑張っておられます。 三人目は、やはりいろいろ障害(腎臓、鎖こう等)を持って生まれました。 二分脊椎の影響で一生車椅子の生活かもしれないけれど、 とてもかわいい女の子です。 お座りも上手で、知的には問題ないようです。 食欲旺盛で、まだ1才ですがおしゃべりもとても上手です。 四人目のお子さんもいろいろ障害がありました。 食道閉鎖、鎖こう(人工肛門造設、今は根治手術しています)、 運動発達未熟等。 でも2才すぎでしっかり歩ける様になり、 二分脊椎の手術後は状態もよく、おしゃべりの大好きなかわいい女の子 です。知的には少し遅れがありますが、幼稚園に行く頃には 年齢相応になるそうで、問題ないです。 このように、水頭症といっても症状の程度によって様々です。 私も障害児の親でした。 息子が生きていた頃は、必死でした。 障害を持つ息子を愛せない・・・と随分悩みました。 でも、障害を憎んでいただけで、息子は心の底から愛していたと、 亡くしてから気づきました。 私は今年39才ですが、また赤ちゃんがほしいです。 次ももし障害児でも育てていける自信あります。 どの親も自分の子供を平等に愛せる・・・とは言えませんが、 障害を持って生まれてきても、大変な事はあるだろうけど、 私はまゆみさんに「大丈夫だよ!泣いたり悲しんだりする事も 他の人より多いかもしれないけれど、生まれてきてくれた我が子は どの子よりかわいいよ!」 って言いたいです。 かわいいから必死になれます。お世話もできます。 水頭症に関するいろんな知識を身につけて、看護師さんや小児科医と仲良くなって助けてもらい、生まれてくるかわいい我が子のために、 「よく生まれてきてくれたね」 って言えるよう、心の準備をしていきましょうよ。 まゆみさんを助けてくれるいろんな方がまわりにいると思います。 誰もまゆみさんを避難する人なんていませんよ。 一人で悩まず、助けてもらいながら、赤ちゃんと一緒に頑張っていきましょう。 | |||
>>> まゆみさん、はじめまして。 | ちょこら
-- 2006/05/18.. | ||
まゆみさん、はじめまして。 私は今の職場に水頭症の娘さんがおられる方(Mさんとします)がいるのでお返事しました。 Mさんは出産後に何かおかしいと思い、何軒かの病院に行き「気のせい、子供の頭はもともと大きい」などと言われ、大きい子供病院で水頭症と分かったそうです。 すぐに手術をして、小さい頃は入退院も何度かしたようですし、 他の子供たちよりは発育もゆっくりで手はかかったそうですが、 小学校も普通学級で6年間を過ごし、今現在は13歳で(今年から中学生です。)元気に通学しています。 少し疲れやすかったり、少し手先は不器用なようですが、私から見れば病気の事など感じさせないくらい元気でおしゃべりもいっぱいしてくれます。 今、こんな話をされても・・と思わせてしまったら本当にごめんなさい。 私も不妊治療中で先月流産してしまいました。 どうしてすんなりと行ってくれないのか・・と考えてしまいます。 今は直面した現実に頭がいっぱいで考えられないかもしれないですが、 ご夫婦で一生懸命悩んで考えた答えが一番良い選択だと思います。 私も何が伝えたかったのか・・参考にならない話になってしまいました。 ごめんなさい・・ | |||
>>> 水頭症のお子さん | mm
-- 2006/05/18.. | ||
私は障害をもつ子供たちと長くすごしてきましたが ある水頭症のお子さんと1歳の時に知り合いました。 そのお子さんはお腹にいる時に水頭症だとわかったそうです。 それでもご両親は出産を決意されて生まれました。 そしてこの子はいつかは障害児の中で教育を受けることになると思うから今しか健常の子供と接することはできないと 障害幼児が通う施設には通わずずっと普通の幼稚園に抱っこして毎日通われました。 抱っこして他のお子さんと鬼ごっこをしたりしていたそうです。 一般のお子さんの中で育ったその子はとても明るくいつも笑ってニコニコしているお子さんに育ちました。 小学校から養護学校に行きましたがご両親と車で北海道旅行に出かけたり楽しいこともたくさん経験して立派な中学生になりましたよ。 もちろんたくさんの苦難を乗り越え、これからも他人にはわからないほどの大変さはあると思いますがそういう人もいたなぁって思い出したのでここに記しておきます。 夫婦でよく話し合って後悔のないように決断してください。 その決断はどんな結果であっても正解だと思いますよ。 自分のことで精一杯でレス遅れたことお許しください。 | |||
>>> 我が子も・・ | ハニー★
-- 2006/05/18.. | ||
こんばんは。私も同じ経験をしました。違うのは私は8ヶ月で水頭症と診断されたことです。 いつもより長いエコーに不安を覚えました。明日、もう一度来るように言われ受診したときにはエコー専門の先生がいました。 脳の実質が1センチないところがあります。胎動がなくなったら来て下さい。産まれてもすぐに亡くなるでしょう。それが先生の言葉でした・・ 私は今すぐおなかを切って出してください!と泣き叫びましたが、「母体を傷つけてまでは・・神様がいいようにしてくれます。」と・・ それからどう過ごしたのか覚えてはいません。 結局、二日間の陣痛・・帝王切開で男の子が生まれたのです。 外見には普通のコ・・すぐに大きい病院へ。詳しい検査の開始でした。 私は、赤ちゃんもいないので抜糸後・・お産から6日目には自宅へ戻りました。 右側の方に水が多くたまったまま脳が形成されたので左半身に影響がでました。 ただ・・水は増えてはいないのでオペはしませんでした。 見た目には全然異常はないのです・・ 生後半年からリハビリに通い、2歳で歩けました。ひだり手が少し硬い事を除けば普通の子で、とても頭が良かったと思います。 そう・・知能はとても良かったのです。 エコーを見た時にはこの子は肺で呼吸が出来ないでしょう と言われていたのに元気でした。 12時間置きに飲む抗痙攣剤は一生飲むように言われ続けました。 まゆみさんのおなかの赤ちゃんがどういう状態で誕生するかは誰にもわからないと思います。 うちの子のようにどんなに悪い事を言われていても奇跡だってあるんです。 でも・・・うちの子は9歳でお空に帰りました。生きていたら中学2年です。 それはいきなりやってきたのです。眠ったまま突然にでした。 今でも言えるのは、あの子を産んで良かったということです。親になる楽しみをくれました。親としての愛情ももてました。 そして私は今39歳。もう一度我が子を抱きたいという願いから顕微授精にトライしています。 今月中には4度目のETです。 もし、命が授かることが出来たなら・・私達夫婦は迷わず生みたいと思います。 もう一度・・新しい命と生きてみたいのです。 きっと後悔はしないでしょう・・ | |||
>>> こんにちは。 | みいこ
-- 2006/05/18.. | ||
まゆみさん、はじめまして。 文面から確定診断されてはいない?様な印象をうけましたが、ご心配は大変なものでありましょう‥。 私は、以前に水頭症のお子様を持つお母様とお話する機会がありました。治療の為病院に入院し、お母様がずっと寄り添っておられ、とても愛おしいと頑張っておられたのを思い出しました。生活は子供中心になり、症状の程度や合併症の種類や有無、治療方針等にもよりましょうが、生活は大変そうでした。そんななか、ご夫婦で頑張っておられるその姿に心温まる思いをしたのを覚えています。 お母様がおいくつの時のお子様なのか、他にお子様がいらっしゃるのか、等の詳しい事は存じ上げませんが、その様な方もいらっしゃったという事をお伝えしたくて、お返事をしました。 どの様な選択をされても、ご夫婦でよくご相談されて決められた事でしたら、間違っているという選択はないと思います。 私は40歳過ぎていますが、もし、これから赤ちゃんが来てくれることになっても出生前診断はしないつもりです。‥でも、もし妊娠中に何らかの胎児異常の可能性が示唆されたらどうするか、‥正直なところ、その時になってみないと分からないと思います。今はっきりとお答えできる自信はありません‥。 余り参考にならないお返事でごめんなさい。 | |||