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	アゲハさんへ（私信）	ふみ -- 2006/04/24 ..
	アゲハさん、レス、ありがとうございました。不愉快な発言、個人的な攻撃にしかみえない私の発言に、もう、出てきてもらえないのではないかと危惧しておりました。ご自身の体験をふまえ、真摯な態度で発言されたあなたに対し、感情的に発言した自分を恥ずかしく思います。私を励ましてくれた方もいましたが、やはり、私の態度はマナー違反であり、感情的に言葉をぶつけてしまったことは批判をかってしかるべきだと思います。多くの方に憤りや悲しみの感情を抱かせてしまったかと思うと辛くなります。理解してもらうにはそれなりの冷静さが必要であり、あくまでも私個人の意見であることを認識した上で発言するべきであると思いました。それに今回のことで感情的になったということは私の中に我が子に対して差別意識があったからなのではないかと自問自答の毎日です。私に改めて我が子について考える機会を与えてくれたことを感謝します。お嬢さんのこと、どれだけ、アゲハさんがご苦労されたかをを思えば、これ以上の負担を危惧したときに当然、想定される答えであったと理解致します。背中をシャキンと伸ばし、堂々と発言されるアゲハさんの姿に畏敬の念さえ抱きます。たとえ、意見は違っていても・・・お嬢さんが、医学の発展の恩恵を受け、より良い明日がひらかれますように・・・



	匿名にしますさんへ　ふみ

	ふみさんへ匿名にします

	匿名にしますさんへ　ありがとうございます。ふみ

	アゲハさんへ　ありがとうございます。ふみ

	こんにちは sachi

	割り込んでごめんなさい。匿名にします

	すみませんでした。アゲハ



	>>> 匿名にしますさんへ	ふみ -- 2006/04/24..
	お心使いありがとうございます。確かに息切れすること、ありますね。子供が保育園に行っているので、最近は療育も手抜き気味の私です。これから、又、適正検査やなんやらで行政の壁にぶちあたるんでしょうね。でも、この子の笑顔がある限り、がんばれると思います。わざわざ、作り笑顔までして励ましてくれる息子を見てへこたれてなんかいられません。でも、心がしんどい時は弱音を吐きに来るかも知れません。そのときはどうぞ、渇を入れてくださいな。先輩ママの言葉ほど、私に響くものはありませんもの。匿名にしますさん、本当に大変だったんですね。それだけのことをくぐり抜けてきてなおかつ、わたしのことを心配して励まして頂くなんて目頭があつくなります。私はまだまだ、甘く、浅いなあとつくづく思います。私は息子によく話しかけます。「お母さんの子供に生まれてきてくれてありがとうね。お母さんは○○がいて幸せだよ。」すると息子はうんうんわかったという感じで頷きます。そのときは完全に親子関係が逆になっているような気がします。この子の優しさは私の救いです。わたしにとってはなくてはならない存在です。匿名にしますさんにはこの気持ちがわかっていただけることと思います。しんどいことばかりじゃないから、笑っていられるんですよね。今回は感情的になっていろいろ反省することもありましたが、みなさんが真剣に人生に向き合っている方ばかりでこちらのサイトにめぐりあって本当に良かったと思います。いつか、泣き言を言うときがくるかも知れませんが、今は療育を励みつつ、時々こちらのサイトを覗かせてもらおうと思います。本当に暖かいお言葉、ありがとうございました。

	>>> ふみさんへ	匿名にします -- 2006/04/21..
	ふみさんのところにやって来てくれたお子さんは、パパとママの愛情をたくさん受けて本当にしあわせですね。そして、ふみさんとご主人も。一生懸命に頑張っていらっしゃることがよくわかります。大切な宝物、お互いに大事に精一杯育てていきましょうね。ただ、老婆心ながら、言わせてください。これからふみさんが頑張りすぎて息切れすることがあるかもしれません。子供の成長に伴い、いろいろな問題に悩まれることが必ずあります。そんな時は、ここのサイトで弱音をはいて乗り越えてほしいと思っています。私の子供は合併症が多く５回も大手術を受けました。白血病にもかかり骨髄移植も受けました。でもできるだけ普通の学校に通わせ普通の生活をさせてきました。私の経験がふみさんのお役にたてる日がくるかもしれません。また、このサイトであいましょう。そして、頑張っていきましょう。ふみさんとお子さんのしあわせを願っています。そして、ダウン症を含め、障害を持った人も持っていない人も、しあわせに暮らせる世の中になるようにと日々祈っています。

	>>> 匿名にしますさんへ　ありがとうございます。	ふみ -- 2006/04/21..
	匿名にしますさん、コメント、ありがとうございます。仰ることはもちろん、理解してます。アゲハさんの仰ることも理解してます。お２人からすれば、あまちゃんに見えるかも知れませんね。感情的になってしまったため、あのような発言の仕方になってしまいました。さぞや、不愉快な思いをされたことでしょうね。私はこのような考えです。と言えばよかったのですが・・・避けられるリスクは避けたい。誰だって当然の感情だと思いますし、ダウン症の子が生まれた家庭の多くが次は羊水検査を受けています。全体の98％を占めるトリソミー21型のダウン症は遺伝生はなく、突発的なものであるにも関わらずです。あ、でも確立はあがるのかな？すみません。曖昧ですね。今でも手がかかるのに、今より、もっと重い合併症を持った子が生まれたら、どうするの・・・ということだと思います。今、いる我が子がどんなに可愛くてもそれとこれとは別問題。次は健康な子を・・・誰もが願うことです。匿名にしますさんが「出生前の検査でわからない障害もたくさんあります。もしそうなったら、受け止めていくしかないでしょう。」とおっしゃっているように羊水検査でダウン症のリスクは取り除かれるけど、他のリスクは想定できないから、私にとっては意味がないことなのです。私にとってはね・・・０歳から受け止めるか、ある年齢から、発生した出来事を受け止めるかの違いです。私の友人はお子さんが２人とも自閉症です。出生前検査でわかるはずもありません。成長の過程でしか、発見されません。２歳頃までは何の問題もありませんでした。今や、自閉症の発生頻度はダウン症よりも多いとの報告もあります。障害児の訓練センターで私が共に過ごした方の中でダウン症は５％程度でした。「自分は幸せだと言い聞かせ」だけは訂正させて下さいね。「更に周りからも認めてほしいという思いが強いのかなあ・・・」の部分はその通りかもしれませんが＾＾我が家の家庭事情を説明するわけにもいかないのでご理解は難しいと思いますが、この子が生まれたことによる幸せはたくさん、あるんです。苦労もたくさんですが・・・しんどいことがたくさんある分、嬉しいこともたくさんある。結局は人生、プラス、マイナス、バランスが取れているように思うのですが、私の思い込みですか？老いて子供を残していくことはほんとに心配です。今、それに備えて私たちがすべきことは何か・・・主人と話合い、今、すべきことに力を入れています。匿名にしますさんがおっしゃる問題にいずれ、私もぶち当たります。ですから、友人のように心配し、声を上げて下さった事、感謝します。本当にありがとうございます。

	>>> アゲハさんへ　ありがとうございます。	ふみ -- 2006/04/21..
	アゲハさん、中学の時から、そういうことをされていてその発言、尚さら、説得力ありますね。アゲハさんのような善意ある方たちのおかげで私たちは生きる希望や生きるための術を覚える機会を得ます。ありがとうございます。誤解のないように付け加えますが、ダウン症そのものは個性の一つととらえる傾向もあり、それに加わる身体的合併症（脳、心臓、目、耳、さまざまですが）や精神発達遅滞（知的障害）によってその子の発達度合に違いがあるようです。ですから、寝たきりの子や歩けても話せない子もいれば、大学に進学し、翻訳もできる方もいます。大部分は多かれ、少なかれ知的障害を伴います。昔は教育しても仕方がないとほって置かれていたようですが、昨今は早期療育の大切さが謳われるおかげで療育の機会に恵まれ、より良い発達を遂げている子もいます。うちの子も療育の成果のおかげで運動発達が遅い割りに知的発達がよい。珍しい症例だと言われたたこともあります。それでも2歳児並ですけどね。私もICUにいました。特別に配慮頂いたのか、定かではありませんが、ＩＣＵの中の個室で命の境をさまよう息子と2人っきり。特性の酸素テントの中で泣く体力もなく、寝ている息子を見ながら、一日中、母乳を搾っていた頃を思い出します。退院までは飲ませられないのに青痣が出来るほど絞ってたなんて、今思うとおかしいですね。やはり、あの頃の記憶はどこか、現実性にかけますね。実感がわかなくて涙もこぼれませんでした。アゲハさんの場合、わずか生後７日目のお嬢さんの姿はさぞや、痛々しく、変わってやれないもどかしさに苦しまれたことでしょうね。胸が痛みます。今は保育園に通われているとのこと、それだけの体力がついたということでしょうか？保育園生活の中でお友達と楽しく過ごしていることと思います。私も一歩、一歩、少しでもこの子の力を伸ばせるようにしたいと思います。我が子を愛しているからこそ、この子の笑顔を守るためにお互い、力を尽くしましょうね。アゲハさんと出会い、話せて良かったです。ありがとうございます。

	>>> こんにちは	sachi -- 2006/04/20..
	ふみさん、アゲハさん、ご意見に違いはあれどおふたりともとても正直で聡明な方だと思いました。妊娠中誰もが悩む出生前判断、みんなそれぞれの考え方があるでしょうが御自分の経験をふまえてのご意見とても貴重だったと思います。物事にはいろんな面があってふみさんの今のほうが幸せという気持ちもアゲハさんの子どもが苦労するという気持ちもどちらも本音なのでしょう。同じ条件で生まれた子ども家族でも精神力の強さや経済力、まわりのサポート、環境のもとで違いがあるのですから意見がちがってあたりまえですよね。経験もせず産むべきだとか私は産まないとかいってるのとはわけがちがいます。お二人が声をあげてくださったこととてもいいことだと思います。ご苦労もおありになると思いますが学ぶことも他の人以上におありになることでしょう。またワイズなご意見で私たちにアドバイスください。

	>>> 割り込んでごめんなさい。	匿名にします -- 2006/04/20..
	割り込んでごめんなさい。どうしても、同じ立場の母として言いたいのででてきてしまいました。ふみさんもアゲハさんも精一杯頑張っていらっしゃることがよくわかります。子供からたくさんのことを学ばせてもらって、たくさんの愛をもらってしあわわせだと感じることが多いはず。決して不幸ではないですよね。でも、苦労することが多いのも事実です。正直、今でも子供が健常児だったらどんなにいいだろうと思います。自分でできることが増え、もっと多くのことを経験できるのですから・・・ふみさんはとっても頑張っていらっしゃって、自分はしあわせだと自分に言い聞かせ、更に周りからも認めてほしいという思いが強いのかなあ・・・と思いました。私も若い頃はそうでしたから・・・年をとれば、現実の壁にぶつかることが多くなります。きれいごとだけで、生きてはいけねくなりますよ。私が死んだらこの子は一人になります。一人では生きて行けないのにどうすればよいでしょう。自分の体が若い頃と違って無理がきかなくなっているので、いつまでオムツ交換ができるか、いつまで車イスにのせることができるか・・・先のことを考えるだけで、胸が切り裂けそうです。自分の子供だからもちろんかわいいし、ずっとかわらない愛情で育てていきたい。でも、悲しいことに親は老いていくのです。そして、先に死んでいく可能性が高いのです。現実をみているアゲハさんの気持ちもわかります。出生前の検査でわからない障害もたくさんあります。もしそうなったら、受け止めていくしかないでしょう。でも、少しでも元気な子供を産みたいと思うのは普通の気持ちだと思います。みんな出産の時は「五体満足であればそれだけで・・・」といいますよね。だから、少しでも元気な子どもを産むために、リスクを低くしようと出生前の検査を受けることは選択してもいいと思います。私は、自分の子供がそうであったから、次は検査を受けたいと思いました。ふみさんもアゲハさんもそれぞれの考えでいいと思います。ただ、子供はいつまでも小さくないし、親は老いていく現実がありますので、そのうちアゲハさんの気持ちもわかる日がくると思います。

	>>> すみませんでした。	アゲハ -- 2006/04/20..
	私も私言ですが、ふみさんの心が波打つことに配慮がありませんでした。ナーバスな問題ですよね。この掲示板でも幾度となく論争されてきています。私は中学からボランティアをやってきて、ジュニアリーダーで障害児との接触経験は長いです。手話もマスターしました。文筆業で著書も出しています。ダウンの子は明るい！なつっこい。笑顔たまらないですね。知的にも遅れはなかったような。キャンプファイヤーで火の神様の役をやってくれた可愛いめがねの男の子を思い出します。手術は、母が辛いなんていってられない。受けるのは我が子。私はお見送りの時、あまりの小さな点滴を見せないようなストレッチャーでしたが、まるで、爪楊枝の芸術を見ているような、非現実感に見舞われ、その後の記憶がありませんでした。母なのですから、子の苦しみを同じように味わう、と夫に主張しましたが、受けるのは子ですからね。痛いですよ、赤ん坊は。足の付け根に太い管差込み、それをとるとき麻酔が効くか、傷は何センチか、特に女の子だしノースリーブは着れるか、十文字になるのか、カテーテルなのか、麻酔の拒否反応で突然死はあるのか。選択は、私、そう親しかいないのですよね。これだけは言いたい。痛み（心も）を感じるのは、私たちより術後の子です。 NICUは私の人生観を変えました。９００ｇのアカチャンと手紙のやりとりしてる母。返事はもちろん看護士さんですけどね。守ってあげるのは、親ですが、恐怖、痛みを体感するのは子なので、私はしっかりしたいと思います。お互い前向きになりましょうね！

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